VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Michelle, mamma till Josefine

Ända sedan du föddes, vår lilla smula, har jag vetat att jag bara har dig till låns. Känslan fanns där från första stund…i magen, i hjärtat. Jag bara visste att våra dagar var räknade, att ditt liv var skört.       

Det är i början av 2015. Vi har inte rest sedan 2012. Norwegian har nyårsrea och med några snabba click har vi plötsligt fyndat flygbiljetter till Barcelona i maj…en hel vecka!
Vi smygtittar lite på hotell men beslutar oss för att vänta med att boka då det ofta kommer erbjudanden närmre resdatum. 

Den 30 mars förändras vårt liv för all framtid. De genetiska provsvaren som vi väntat på i ett halvår har kommit. Jag får själv med dig i famnen, den värsta käftsmäll man kan föreställa sig. Dravets syndrom, en genetisk nymutation. Livet stannar.

Vi bestämmer oss ändå för att försöka resa till Barcelona. Vi behöver det. Jag ber andra föräldrar till barn med Dravets om reseråd, majoriteten svarar att de inte reser med sina barn.
Du har varit stabil så länge nu,  längre än någonsin. Kanske svarar du på medicinerna. Vi bokar hotell nära sjukhuset, hotell med pool om du behöver svalkas. Vi utrustar oss med intyg och läkemedel för en hel armé och ser fram emot att bara få vara och njuta en vecka…4,5 dag hinner vi utforska Barcelona innan helvetet brakar loss.
Jag vaknar mitt i natten som så många gånger tidigare av din lilla kropp som kämpar för sitt liv mot vågorna av kramper som genomborrar den. Jag lyckas inte ringa hotellreceptionen utan skickar ner din pappa för att ringa ambulans. När väl ambulansen är på väg svimmar din pappa i receptionen och vi kämpar ensamma på hotellrummet med akutläkemedel och din andning som är nästintill obefintlig. En evighet går tills ambulansenpersonalen knackar på dörren och jag var säker på att det var nu jag skulle förlora dig. På akutrummet är du blå/grå. Jag ber dem hänga på syrgas i stället för att försöka ta tempen. Jag får som svar att det inte är jag som är läkare o ombeds lämna rummet. Vi löser av varandra jag och din pappa. Han tar nätterna i fåtölj, jag dagarna. 1 av 10 läkare talar knagglig engelska, hygienen är undermålig och rädslan för resistenta bakterier bråkar i mitt inre. Din storebror Viktor får bevittna trauman som ingen treåring ska behöva uppleva.

Den 26/5 får vi klartecken från 3 läkare på SOS international att flyga hem dig. Vi åker direkt från Arlanda till ALB för röntgen av din mage och blir kvar över natten. Den 27/5 njuter vi av att vara hemma. Av att du överlevde. Glädjen blir kortvarig. Natten till 28/5 väcks vi av EP larmet. Du är blå. 

Idag 15/6 har du sedan den 20/5 när du blev dålig i Barcelona endast spenderat sammanlagt 7 dagar utanför sjukhuset. Du har vårdats på BIVA och IVA 3 gånger de senaste veckorna. Ute lyser solen. Folk njuter av Rosé och jordgubbar. Här inne på Rum 10,  avd 64 Sachsska är allt bara mörkt. Du glider ifrån mig mitt mirakel. Jag håller på att förlora dig i händerna på djävulen Dravets. 

Våra dagar är räknade. Jag har dig bara till låns. Men älskar dig för evigt min prinsessa. Min fina Josefine💜

image


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna