VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Josefine och Johnnie, Morris föräldrar.

Hablitering Hudiksvall

Vi bad vår läkare om att få en remiss till barn och ungdomshabliteringen i Hudiksvall, vilket han inte var helt positivt inställd till då han ansåg Morris vara för ”frisk” för Hab. Morris har ”endast” sina kramper , ingen autism eller utvecklingsförsening. Jag ifrågasatte det ställningstagandet och till sist gav han med sig.

Väl där vart vi mottagna av en kurator och en arbetsterapeut. Dom anordnade ett möte med oss där vi fick berätta om Morris sjukdom, våra förväntningar på Hab och hur vi skulle gå tillväga härifrån. Den hjälpen vi ville ha från Hab var en kurator till oss föräldrar, vi som en tisdagmorgonen för ett år sedan satt precis som vanligt hos Morris läkare på barnmottagningen i Hudiksvall för ett återbesök som sker var tredje månad. När vi gått igenom det vanliga berättar han att dom hittat en genförändrig på genen SCN1a, en genförändrig som leder till Dravets syndrom . Vi fick en snabb genomgång av sjukdomen , vilken vi ALDRIG hade hört talas om före och ett papper utskrivet från socialstyrelsen med information om sjukdomen. Sen vart vi hemskickade. Vi liksom föll i mörkret och ingen fanns där för att fånga, inte än idag.

Åter till Hab . Vi bad också om en motorikbedömning av Morris i dagsläget som vi kan ha som utgångspunkt för framtiden. Vi ville ha en grund att stå på, att kunna jämföra med. Vi hade inga orostankar över detta test, kände oss helt lugna över Morris utveckling. När dagen för testen kom låg Morris sedan 4 dagar tillbaka inlagda på barnavdelningen i RS virus, så vi tvingades avboka. Morris var riktigt dålig och låg med dropp hela tiden. Han sov konstant. Vi fick en ny tid 4 dagar senare. Då hade Morris blivit utskriven, det var även 14 dagar sedan han åt. 14 dagar sen han åt någonting överhuvudtaget, och drack gjorde han inte heller. Han var fortfarande hängig och sliten , inte sig själv. Detta var Hab medvetna om. Väl där fick Morris utföra olika tester, både grov och fin motoriska. Allting filmades av Hab. När allt var klart frågade vi hur det såg ut och vi fick till svar av dom 2 sjukgymnasterna som var med att allt såg helt normalt ut och vi behövde inte komma på återkoppling om vi inte ville, det fanns alltså inget dom hade att anmärka på. Dom skulle kalla Morris om ett år igen för uppföljning. Detta var den 9 fabruari .

Den 10 mars får vi en kallelse hem i brevlådan från Hab . En kallelse där det står att vi är välkomna på återgivning 14 dagar senare angående Morris svar på den fin och grovmotoriska bedömningen samt tips på träning för Morris. Vi ser ut som två frågetecken och jag känner en enorm rädsla och förstår att allt inte kan vara bra och att dom måste ha hittat nått avvikande. För oss innebär det tydliga tecken på att Morris börjar bli sämre i sin sjukdom. Otroligt mycket sämre. Jag ringer då omgående upp får kontakt på Hab och ifrågasätter detta. Hon ber att få koppla ihop mig med en sjukgymnast som varit med vid besöket och jag får tala med denna. Jag ifrågasätter hur detta gått till och om dom nu hittat avvikelser hos Morris.  Denna sjukgymnast ber om ursäkt att dom inte ringt oss först utan skickat en kallelse, sen berättar hon att dom nu gått igenom filmen på Morris och visst ser avvikelser. Jag känner hur hela jag blir iskall i hela kroppen! Detta stämmer inte, jag mår illa! Hon börjar lite smått berätta att dom tittat noga igenom filmen och jämföra med sitt prov. Morris kan då inte trä på en pärla på en tråd. Jag skrattar lite nervöst och säger att Morris inte går på förskolan och han aldrig gjort, han har heller aldrig hållit i en pärla. Sjukgymnasten säger att vi kommer ta gå igenom allihopa på återgivningen, alltså om 14 dagar . Jag ger upp och känner att ok , det var inte ”större saker”. Men hela den eftermiddagen går jag runt alldeles iskall i kroppen och känner mig svimfärdig, såhär skulle det inte vara ?! Dagen efter ringer jag efter min kontakt på Hab igen då jag känner att jag behöver denna återgivningen NU om jag ska kunna slappna av. Ingen svarar. Jag ringer hela dagen, lämnar meddelanden. Ingen svarar, ingen ringer upp. Jag ringer sjukgymnasterna, Habchefen. Efter 4 dagar kommer nästa brev från Hab. Det står;

Ni får detta brev eftersom ert barn och ni har kontakt med barn och ungdomshabliteringen utifrån att barnet har en försenad utveckling av motorik , tal , och språk och/eller begåvning.”

Därtill bifogar dom en inbjudan där det står;

Välkommen till utbildning för föräldrar till barn med en försenad utveckling motoriskt, tal och språk eller begåvning .”

Jag känner att jag bara faller, att nån totalt har dragit undan mattan för mig. Jag fattar inget alls. Vi har inte förväntat oss att Morris på något sätt avviker i sin utveckling och nu detta?! Jag blir livrädd, tänker att nu börjar det gå utför i hans sjukdom. Han kommer bli så jävla okontrollerat dålig att jag inte vet vad jag ska ta mig till?! Sen blir jag arg. Så fruktansvärt förbannad. Ingen har pratat med oss om detta. INGEN har berättat för oss om hur han avviker, vad som skett. Återkopplingen för först om en vecka ! Hur i helvete får detta ske ? Att skicka ut papper på att ens barn har en utvecklingsförsening när man från första början sagt till föräldrarna arr allt är normalt ?! Alla känslor rusar genom kroppen. Så börjar jag ringa. Vår kontakt på Hab, sjukgymnasterna, chefen. Inget svar, ingen ringer upp . Lämnar ett långt, väldigt argt meddelande på sjukgymnastens mobilsvar . Det blir helg och vi mår så jävla dåligt. Måndagen kommer, ingen ringer. Återkopplingen är bokad på fredagen. Hela den veckan ringer jag, varje dag utan svar eller att någon ringer tillbaka. På torsdagen ringer jag till patientombudsnämnden. Hon ringer upp Hab och dom säger till henne att dom har fullt upp men att vi har ett möte dagen efter. Jotack , vi vet ?!

Vi åker dit på fredagen, fruktansvärt arga. När vi kommer dit säger dom att det enda svar dom har på detta är att ”dom skickade till alla med försenad utveckling , men det är ju frivilligt så ni behöver ju inte anmäla er .” Jag undrar om dom är riktigt kloka ?

Sedan visar dom oss testerna dom säger att Morris inte klarat. Dom visar att på vissa områden är Morris som en 18 månaders bebis, Morris är 3 år . När jag läser deras lista inser jag att Morris kan alla dessa saker. Varenda en ! Jag blir överlycklig ! Dom ber om ursäkt och säger att kanske hade det med att göra att Morris varit sjuk eller inte ville göra deras tester just då. Återigen , jag tror inte dom är riktiga. Jag är så otroligt arg över denna händelse, samtidigt lättad !

När jag nu tagit upp detta med Morris läkare förstår jag helt plötsligt hans motvilja till att remittera oss till Hab från början. Morris är borttagen från Hab idag och vi är tillbaka på ruta ett. Ingen att verkligen vända oss till eller som kollar hur vi som föräldrar mår, dock är jag 100 procent säker på att på Hab i Hudiksvall, där ska vi minsann inte alls vara . Den instans vi bett om att få komma till då vi söker stöd och hjälp i detta kaoset. Tack  för hjälpen.


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna