VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Tina, mamma till Nils

Det är snart 11 år sedan lilla bebiskroppen stelnade till och ditt fjuniga lilla huvud tvingades åt sidan. Det varade en kort stund. Och du var lika förbryllad som jag. Gnällde och gnölade. Något var hemskt fel.
Vi som precis börjat med smakportioner. Kalvkött och grönsaker. Morotspuré. Drottningkräm. Vi blev liksom aldrig riktigt färdiga. Du tränade på att vända dig själv. Det kom av sig. Allt stannade.
Omvärlden kunde aldrig förstå skräcken. Det var ju bara epilepsi och visste jag förresten om det någonsin skulle hända igen? Det visste jag med varenda cell i min kropp. Hjärtat skrek att det var farligt. Och jag önskade så att jag kände fel.  Du var ju så ny. Och jag var livrädd.
Nu vill du så mycket och orken fattas. Små doser skola, kalas, lek och bus. Stora doser kärlek, trygghet och meduziner. Du gör allt du kan. Kan jag göra mer? Bättre? Roligare?
Jag är väktaren, spågumman, fixaren. Alla dagar. Intill tidens ände.

De första veckorna efter krampdebuten lagades ingen mat. De åt mackor och mjölk. Kakor. Yoghurt. Bananer. Sådant som man kan äta utan förberedelser och stoppa i sig utan att släppa gossen med blicken. En vacker kväll i juni kändes det otrygga och farliga lite mindre otryggt och farligt. Hon hittade en påse kycklingfiléer i frysen. Lindade in dem i bacon, ringlade över lite margarin och ställde in det som skulle bli deras första riktiga middag på länge, i ugnen. Då kom krampen och SOS skickade en ambulans. Det tog alldeles för lång tid innan den anlände. Gossen hann avsluta en 20 minuters kramp och piggna till innan ambulansen i maklig takt rullade in på gårdsplanen.
Oj, var det ett barn? Hade de vetat det skulle de gasat på…..
Hon hade lust att vråla med mörk och stark röst: ” Var så goda, stå här i skogen med ett spädbarn på väg in i ett status epilepticus. Stå här utan läkemedel, intuberingsmöjligheter,  syrgas och narkospersonal. Stå här med en unge som blir blå för att han andas så dåligt under anfallet. Stå här, med hjärtat utanpå kroppen och känn hur inte bråttom det är! Men hon sa, med tårar som tog bakvägen ner i halsen: ”Ta med oss till akuten”! Och kycklingfilén blev kvar i sin ugn. I två veckor mognade den innan hon av en slump öppnade ugnsluckan och möttes av en stickig doft. Helvete, kycklingen!

För att läsa mer av Tina klickar du HÄR

Under Dravet awerness förra året användes Tina målningar av 12 dravetbarn. Bilderna satt på några sjukhus i landet. Vi köpte så klart originalen på våra flickor och även kopior på de övriga  barnen. Vår vägg:

image


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna