VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Sara, Tages mamma

Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann.
Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 eller 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T.o.m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig ”dagisförkylning”. Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -”jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern.” Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig ”rinnande näsa” som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning!
Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. ”Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller…” Det är så orättvist. Mot alla.

Sara skrev texten i sin blogg i vintras. Tage har precis fyllt två år och Sara skriver om honom och resten av familjen i sin blogg som ni hittarHÄR. För självklart vill ni läsa mer! 🙂 <3


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna