VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Tillbaka

Nu återtar jag mitt utrymme här på Internet. Det har varit roligt att ta del av alla upplevelser av Dravet, 16st blev det totalt.
För mig har det också varit känslosamt och igenkännande, endel tårar och minnesbilder av förträngda eller bara glömda upplevelser. Tack till alla som skrivit och delat och därmed breddat förståelsen och kunskapen om syndromet.

Den senaste tiden har flitiga själar även uppdaterat föreningens sida. Jättefin är den, gå in och titta här och fortsätt ha koll för det kommer hända mer saker där.

Jag har även skrivit en blogg på sidan som inte finns här och kommer skriva där sporadiskt så det finns många anledningar att ha koll på sidan. Min text hittar ni här.

Jag har hunnit vara helt ledig en vecka men är tröttare än på väldigt länge. Från och med nu är även Saga ledig i sex veckor och meningen är även att Andreas ska vara ledig.
Jag har drömmar om Skåne, Kalmar/Öland, Göteborg och Västkusten. Frågan är om massa kramper och medicinbyte tillåter. Om Milos allergier av vetemjöl och ägg och kontakten med dietist kommer i mellan. Om min oförmåga att planera och packa gör det omöjligt. Känner mig utbränd med hjärtklappning, tryck över bröstet och det där kliandet över hela kroppen så fort jag ligger still. Min kropp säger stop till allt men hjärtat vill leva.

image

”E kul hoppa”
”mamma klarar!”
image
Födelsedagen

image
Midsommar

image
Kollar fotboll m morbror

Kommentera (6)

Annons

Gästbloggare Julia, mamma till Alice

Alice
Du var bara fyra månader, så liten och oskyldig. Du var vårt tredje barn – så efterlängtad av oss föräldrar och av dina stora syskon. Clara var 12 år och Lucas 10 år och de hade längtat efter dig. Vi var på väg hem från Claras fotbollsmatch. Du och jag satt i baksätet och du börjar rycka okontrollerat. Vi stannar bilen och tar ut dig och tänker att du kanske blivit för varm i bilstolen. Pappa ringer efter ambulans och vi hoppar in i bilen igen för att möta upp ambulansen men vi är snabbare och hinner till akuten innan ambulansen åker. På vägen till akuten planerar jag din begravning. In på ett akutrum, jag frågar om du lever men får till svar att de inte vet. De frågar efter ditt personnummer men vi kan inte det – vi kan inte tänka klart i den stunden.  Där står vi tre, mamma, pappa och storasyster och vi vet ingenting. Jag försöker vara lugn för att inte Clara ska bli rädd men hur ska hon inte kunna bli rädd i en sån stund?  Du vaknar till liv men eftersom vi inte vet vad som hänt ska ändå ambulansen ta med oss till barnakuten i Falun sju mil bort.  Pappa ringer farmor som tagit hand om Lucas när vi varit på match. Lucas berättar efteråt att när han hörde att farmor talade i telefon så trodde han att vi varit med om en bilolycka och omkommit – det gör än idag så ont i mitt mammahjärta när jag tänker på det.
Diverse undersökningar görs den första tiden och till slut konstaterar man att vår älskade Alice har epilepsi och jag minns att jag tänkte att vi har  råkat ut för det värsta man kan råka ut för – men ack så fel jag hade. Helvetet hade bara börjat och det helvetet stavas Dravet Syndrom och vi fick vänta på diagnosen i fem år.
Idag är du åtta år gammal och Dravet har gett dig en grav funktionsnedsättning. Sömn är inget du prioriterar men tack vare dina assistenter får vi föräldrar sova nån gång ibland. Vårt liv med dig blev annorlunda än vi hade trott. Du har lärt oss så mycket och jag älskar dig innerligt.
/Din mamma Julia

Kommentera

Annons

Gästblogg av Michelle, mamma till Loke

Han är blå, fan han är blå, och han slutar inte skaka. Fan fan.  2 kramplösande och det slutar inte.  Ambulansen är påväg men varför går minuterna så jävla sakta. Fan kom då,  han kommer dö. Jag kommer förlora honom.  Rädslan och ångesten som kryper längs ryggraden, tårarna,  tårarna jag intre kan hålla inne. Dom rullar snabbt över mina kunder samtidigt som jag går i tusen bitar inifrån och skriker i mitt inre. Jag vill skrika, skrika så mina lungor sprängs skrika så högt att jag inte får fram något mer ljud. Ambulans,  sjukhus,  olika läkare, sjuksköterskor,  narkos,  undersköterskor,  alla kämpar för att han ska sluta skaka. Han slutar,  sover en stund vaknar och ropar försiktigt mamma.
Jag är här hjärtat jag är här. Trycker honom närmre,  pussar honom på pannan samtidigt som tårarna rinner. Samtidigt som jag säger orden,  det kommer bli bra. Det är dom orden som jag ofta säger,  men jag vet att dom orden är lögn. Men jag vill inte skrämma mitt barn. Jag vill inte.  Försöker intala mig att allt blir bra.

Är han för varm,  för kall? Ätit och druckit ordentligt?  Sovit bra?  Feber? För extas?  För glad?  Lekt för mycket?  Klarar han allt? Mönster på olika grejer? Strukturen?  Klarar han av att se det? Kommer han krampa? Kommer han lämna oss i sömnen?  Kommer han överleva?  Orden som spelar upp sig om och om igen,  flera gånger om dagen. Skräcken,  sorgen,  rädslan. Ångesten…

Fan han spottar ut medicinerna, fan fan fan.  Hur mycket fick han i sig?  Kommer han krampa? Jävla skit

Han ler,  jag smälter, han ler säger mamma och klappar mig på kinden.  Jag är lycklig, jag är lycklig att just jag fick vara din mamma min finaste kämpe.  Min hjälte,  min förebild,  min idol. Min älskade Loke, bara 2,5 år och fått gå igenom så himla mycket..men ändå alltid så glad. Alltid så glad.

image

Kommentera

Annons

Gästspel av Ida, gudmor till Disa

Min Disa, min hjälte

Jag minns det som igår. Jag och dina föräldrar satt hemma hos mina föräldrar och pratade. Plötsligt blev det allvar i rummet. Din mamma sa att de ville fråga mig något. Tankarna for omkring. Vad var det nu som var på gång? ”Vill du bli gudmor?” Så klart jag ville. Du hade redan varit speciell för mig. Men nu blev det någonting extra. Ett allvar, en bekräftelse på att du och jag kommer att följa varandra. Jämnt. Den dagen du föddes, åh vad jag grät av lycka. En våg av lättnad kom över mig. Du var född och du var FRISK. En underbar liten stjärna.

Jag minns när du krampade första gången. Jag blev rädd naturligtvis, men jag tänkte att det var nog inget konstigt. Ibland krampar ju barn med feber. Sen krampade du igen. Och igen. Och igen. Det tog lång tid innan jag förstod allvaret. Ville inte riktigt ta till mig, inte riktigt förstå. Om bara läkarna kunde hitta vad felet var så skulle du få medicin och bli frisk. Sen kom domen. Diagnosen. Dravets syndrom. Jag minns att jag läste på nätet att de allra flesta med Dravets når vuxen ålder. Vadå de flesta? Min stjärna skulle ju inte dö. Jag läste lite. Klickade bort. Funderade och pratade. Läste lite igen.
Jag ville inte släppa hoppet om att du skulle bli frisk. Jag kommer ihåg att jag sa att det var skönt att vi har fått en diagnos, nu kunde vi fokusera på det. Sen kom frågorna och insikten, vad är det att fokusera på? Det finns inget botemedel. Du kommer alltid att vara sjuk. Alltid kommer Dravets vara en del av dig. Förra året fick jag chansen att vara med på utbildningsdagar om din sjukdom. Det var här jag verkligen förstod vad du var drabbad av. Vad du led av. Vad din familj fick genomlida tillsammans med dig. Jag fick höra saker som jag inte var riktigt beredd på. Så otroligt mycket känslor på samma gång. Jag blev rädd samtidigt som jag blev lugn. Jag blev ledsen samtidigt som jag blev glad. Växlade mellan att känna hopp och förtvivlan om vartannat. Att träffa andra barn och familjer i samma situation gjorde mig så oerhört tacksam och lättad. Det fanns ett nät där mina kära kunde hitta ett stöd som jag inte kunde ge. Jag står bredvid. Jag känner och jag ser. Men hur mycket jag än försöker kan jag inte förstå helt ut. Det är frustrerande och ibland skäms jag för att jag inte gör mer.
Jag har fått frågan om hur jag vågar vara ensam med dig, om jag inte är rädd för att du ska börja krampa. Det är klart jag är orolig, det är otäckt att veta vad kramperna kan göra med dig, det gör mig rädd. Men jag är mer rädd för tanken att aldrig kunna få vara ensam med dig. Den tanken skrämmer mig mer än alla kramper i världen. Ibland avgör sjukdomen om vi kan träffas eller inte. Har jag en vanlig förkylning måste jag ibland göra valet att inte träffa dig. En vanlig förkylning för mig kan vara farlig för dig. Det gör mig arg. Jag vill kunna vara med dig jämnt, kunna ha möjligheten att själv välja.

Många frågar om sjukdomen och jag berättar gärna det jag vet. Kan prata länge och mycket om denna sjukdom, en sjukdom som jag avskyr värre än värst.
Men ändå, även fast jag pratar om hemskheter och till och med om döden, så slutar det ofta med att jag ler. För genom att jag pratar om Dravets syndrom så kommer jag in på att prata om dig, DISA. Du envisa, glada, busiga, omtänksamma, alldeles, alldeles underbara guddotter. Jag berättar om hur härligt det är när du ropar mitt namn, hur vi sjöng om hästen Plopp efter den dumma krampen, om hur du skrattade när vi matade änderna, om när du klappade på min kind och sa att du älskade mig, om hur bra du är på att lägga pussel och om hur du får mitt hjärta att smälta av kärlek och stolthet. Det är det viktigaste för mig. Disa, tack för att du lär mig om livet. Du är lycka, jag älskar dig!

image

Kommentera (1)

Annons

Gästspel av Dravetmamman och föreningens ordförande Catarina

Då var vi där igen, den 20 april.

På akuten med gossen min. 12 år fyllda med färre anfall per år. Förra året var det bara 4 st. Det är magiskt. Men när det inträffar då grips jag av ångest. Den hemska känslan att kanske förlorar jag honom nu. Med tanke på att det gått bort barn i nästan samma ålder som honom förra året.
– Han låg där på britsen och tog upp platsen med sin fulla längd. Men ett grönt rör i näsan och kissiga byxor. Hans kropp var lugn men till och från kom de, de där ryckningarna på båda sidorna som säger att Dravet inte farit iväg än från hans kropp. Djävulen tog över i 1timme och 20 minuter. Mina tankar flyger iväg. –Vad var det nu som triggade? Blev han för varm när han spelade fotboll? Var det flimmer från solen som utlöste anfallet? Har han inte sovit ordentligt?….. Så fortsätter det i det oändliga. När jag kommit fram till en förklaring om varför han ligger på akuten igen. Då är det lugnt i mitt sinne ett tag. – Sedan kommer alla skuldkänslor.

När han fick sin diagnos vid 7 års ålder då tog de blodprov på mig och ett syskon. Det visade sig att jag som mamma hade den genetiska avvikelsen. Jo jag hade alltid vetat att något var annorlunda med mig, men aldrig vad. Mina anfall när jag var liten, inlärningssvårigheterna, svårigheter att umgås och vara social. Jag trodde först det var ärren i själen från tiden jag blivit mobbad i skolan. Men då när läkaren kallade in oss på rummet för att tala om att min gosse hade Dravet Syndrom, att mitt större barn också hade det. Då, jag fick bekräftelsen varför allt varit så svårt ….då kom genast tanken – så då ska min gosse gå igenom helvetet som jag gjort…-Då bestämde jag mig. Det ska han inte!

I bagaget hade han språkstörning, autismliknande drag, svårt i det sociala, inget tal och problem med inlärningen, förutom dessa eländiga ep anfall som kom i tid och otid. Aldrig kunde vi åka iväg i lugn och ro. Men många gånger trotsade vi i alla fall. Ibland kunde vi njuta av dagen och ibland var någon vid hans sida för Dravet hade kommit på besök. Då fick vi dela upp oss, en förälder med gossen och en med syskonen.

Förutom den långa kamp med sjukvården, skolan och barnhab så tränade jag med honom hemma. Ljud, alfabetet, taluppfattning, tiokompisar, verb, addition, engelska…. Helger, kvällar och lov. Allt jag kunde komma på för att han skulle få fortsätta i vanlig grundskola och kunna bli självständig. Han fick gå på ridning, spela basket, simma…för att träna de sociala reglerna, sin motorik och sin balans. Han skulle bara inkluderas och andra barn (och vuxna) skulle också tränas på att vi är olika och har olika förutsättningar.

Idag kan han läsa, räkna och skriva. Han kan steka sina korvar själv, klä sig, cykla och många andra saker. Enkla saker som vi gör per automatik som borsta tänder eller knyta skor är fortfarande svårt. Fast anfallen gör sig påminda med längre intervaller har vi andra problem. Varje dag brottas vi med beteendesvårigheter, att han låser sig och det kan ta lång tid ibland upp till en timme innan han släppt orsaken till att han låst sig. Mång konflikter varje dag att lösa från morgon till kväll – nog så krävande utan anfall.

Vi är alla en del av samhället och det finns en plats för alla. Det hänger på dig och mig hur vi inkluderar varandra och vilken samhälle vi vill skapa. Receptet är : Kärlek, acceptans, tolerans och förståelse. Då får vi alla vara med på ett naturligt sätt.

Catarina – mamma till en gosse på 12 år.

image

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna