VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Min idol

image

image

Ultraljud på njurarna och urinblåsan efter urinvägsinfektionen och ett EEG är dagens utflykter. Sen en hamburgare på det förstås som belöning. Det är hon värd. Så duktig. Just nu inne och gör EEG. Jag och Milo utanför. Var inte läge att gå med in med vaken bebis men han somnade nästan direkt när de gått. Var inte lika kul att vara vaken när inte Saga var där 😀
Hoppas Saga har ork kvar att vara duktig. Att den väntande hamburgaren är morot nog att vara still och lugn.

Det har aldrig fastnat något på EEG:t. Förr var vi glada för det. Vi hoppades på ngt mildare inom Dravetspektrat, chansen var större om hon inte hade aktiviteter hela tiden. Nu vet vi att vi inte är skonade och vi vet också att det pågår aktiviteter utan stora kramper. Det vore lite bra att få dem fångade. Få en bättre uppfattning om hur hennes dagar ser ut. Kanske ngn förklaring på utbrott. Förstå mer vad som är till följd av epilepsin och vad som är beteendestörningar.

Kommentera

Var finns energin?

Vill så mycket och ändå brister det. Energin finns inte. Hittar inget andningshål, ingenstans att tanka på. Fick frågan av terapeuten om jag kände mig helt avslappnad någonstans någongång. Verkligen tänkt efter och jag hittar ingen sådan plats just nu. Klarar inte av att hålla fokus en hel film, serier går lättare men sitter nästan alltid och surfar samtidigt för att tankarna far och det kryper i kroppen. Sport har jag tidigare gillat men tappar fokus, glömmer lyssna och tittar utan att se och ta in vad som händer. Läser inga böcker längre, bläddrar igenom tidningar och har egentligen ingen aning om vad jag läst. Har inget intresse, inget som lockar eller känns kul. Jättesvårt att komma till ro när jag lägger mig, känns som att kroppen fortsätter springa runt fast jag ligger still. Konstiga drömmar. Trycket över bröstet på natten när jag vaknar av mig själv eller för amning.
Alltid ett klockslag att passa, någon som väntar på mig, en uppgift som ska göras. Aldrig bara ingenting. Alltid någonting. Saga, massa stress runt Saga. För kramper men ännu mer för hela hennes person. Hon är en fantastisk men mycket krävande liten människa. Hon somnar ofta så sent, framåt 22 ibland senare. Kvällarna blir korta. Vill vara med henne men också ”med mig själv”. Hinna ladda om för att orka nästa dag. Kortishelgerna är ovärderliga. Livet blir inte lätt de 48h men lite mer avslappnad blir jag.
Är så snurrig. Och rädd. Vill inte köra slut på mig själv redan. 31år och totalt utan hopp. Så får det inte vara. Behöver hitta andningshål i vardagen. Lätta upp tyngden. Hitta glädjen. Det är mitt ansvar att vara lycklig. För mina barns skull men mest för min egen skull. Bara så kan jag vara en bra mamma. Jag ska hitta min väg framåt. Resan är inte slut, den har bara börjat!

image

Kommentera (4)

Milos dop 2015-05-09

Fint väder, bättre än väntat. Ceremonin i kyrkan i stället för vid källan ändå men duetten gjorde sig bättre. Älskar ”små, små händer”.
Milo så lugn och snäll. Inte rädd för vattnet och inga upprörda ljud, helt lugn i mosters famn.
Saga hade en tuff morgon, utan kramper men var inte i form. Höll för öronen när alla känslor vällde över av bekanta ansikten på kyrkogården. Ville inte in i kyrkan. Vi fick iaf in henne precis när kyrkklockorna började ringa. Trodde det skulle vrålas, bitas och springas runt massor. Hon var så klart inte still, tog bl.a. en sväng upp i predikstolen, men det gick långt över förväntan. Hon var väldigt duktig! Så duktig att hon fick hamburgare. Hon tyckte själv hon var värd det och vi kunde inte neka. För henne var bedriften i klass med ett läkarbesök.

Dopvattnet hälldes över Novas grav efteråt. Förenade syskonen symboliskt. Betydde mycket.

Fika hemma eftersom församlingshemmet var bokat. Kanske bra eftersom det blev mer personligt och det passar oss. Glad för solen så alla kunde spridas både ute och inne annars hade det blivit trångt. Vi har jobbat hårt med att skapa sittplatser runt om i huset. Blev väldigt bra. Några sena avhopp gav till och med några tomma stolar :-)

Vi är väldigt nöjda över Milos dopdag. Tackar ödmjukast Er som gav er lördag till oss och för fina presenter.
Extra tack till mormor och morfar som fått slita under veckan med fix och bak och till Maria som gjorde tårtan.

image

image

image

Kommentera (1)

Dop

Till er som ska på min lilla godings dop. Vi har skrivit ”källan” på inbjudan vilket är utomhus.
Det ska blåsa och känns lämpligast av flera skäl att vara i kyrkan.

Kram på Er

image

image

image

Ibland är man så trött att man bara somnar…

Kommentera (2)

Valborgsmässoafton

Igår hade hela familjen en toppendag. Jag vaknade pigg vilket inte händer ofta. Milo åt 21.30 kvällen innan och sov sen till 03.15 för mat, vaknade en timme senare för närhet o kärlek men somnade om snabbt. Sen vaknade vi alla fyra vid 7.30. Saga glad över att hela familjen var samlade i sängen och Milo med ett leende. Kort arbetsdag väntade för mig, bvc för Milo och BUM återbesök för Saga. Sen valborgsgrillat hos mormor och morfar för att fira in våren (Vilket blev helt fantastiskt gott). Hela dagen hade jag mest glädje i kroppen. Bättre dag än på väldigt länge.
Milos bvc sköterska är så go och läkaren på BUM var den bästa vi träffat där.
Hade tänkt skriva lite mer om besöken men familjen kräver uppmärksamhet så blir en annan gång.

image

Han är en väldigt glad bebis,vet på riktigt inte vad jag gjort utan honom!

image

Saga på BUM, glad hela tiden. Till och med när dörren stängdes till undersökningsrummet.

image

image

image

Vi var hos Helena förra helgen och träffade Sussie som gjorde sitt yttersta för att lära oss göra fjärilar :-)

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna