VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Dravet awerness 23 juni

Under juni månad kommer jag låna ut mitt lilla utrymmet här på Internet till andra som på olika sätt lever med Dravet.

Ni som läser har följt Saga och Novas liv och min och Andreas upplevelse av hur det är att leva med barn med syndromet. Nu kommer ni få ta del av några fler familjers upplevelser från olika delar av Sverige.

Detta är mitt lilla bidrag till att försöka uppmärksamma Dravet och sprida vetskap och kunskap om syndromet.
Dravet awerness är 23 juni.

En tjuvstart kommer här men en text från Annalena som hon skrivit för länge sen. Hon har idag en vuxen dotter och ett bidrag med en nyare text kommer i juni.

”Jag förstår att det ser ut som om en lugn glad mamma går med sin dotter i handen, trevligt samtalande om vad de ser under sin promenad. Jag har lagt märke till att de talar med mig som om jag var en del av den vanliga världen, den där utanför. Men inom mig mal de ständiga tankarna: Kom jag ihåg akutmedicinen? Ja, den ligger i väskan, som alltid. Inte släpp handen nu, asfalten är hård och akta kantstenen, inte bra att få anfall här och nu! Så, skönt, här på gräsmattan kan jag nog släppa lite. Vi kan ju gunga, då sitter hon säkert. Nej, nu blir hon för upphetsat glad, nu kan vad som helst hända. Är hon för varm? För kall?

Åh nej! En annan mamma kommer hitåt, kom inte och prata med mig, jag är fullt upptagen och orkar inte spela vanlig.

Vill bara hem där vi kan vara bara vi, mamma, pappa och barnen, och söka tryggheten hos varandra, i vår egen borg. Vill bara ha några dagar hemma, utan akutfärd till sjukhuset och utan att behöva lämna lillebror gråtande till barnvakten. Igen.

Låt vår flicka få slippa kämpa så hårt, slippa missa flera dagar av det fina glada livet!

Jag förstår att det inte syns på mig hur skräckslagen och trasig jag ständigt är och jag tycker det är mycket märkligt. Att det som är ständigt närvarande, skräcken och vanmakten, inte syns.

Hur orkar ni? frågar välmenande människor och jag vet inte vad jag ska svara. Orkar? Borde kanske säga som det är: DET GÖR VI INTE!”


Annons

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna