VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Tung dag

Förra året var morsdag väldigt tuff. Jag hade förlorat ett barn så hur skulle jag kunna firas som mamma? Det var mest ledsamt.

I år har jag verkligen försökt men för varje timme känns det bara tyngre. Andreas jobbar, Milo har bajsat ner ett par kläder och kissat ner ett par till efter. Saga är svår. Hon har det jobbigt själv och jag är väl inte den starke som lyckas lyfta henne just nu heller.
Vi fick iaf en lugn stund när Milo sov och vi ritade tillsammans. Försökte få igång hennes tal, få henne att prata och berätta vad jag skulle rita. Hade gjort ett hus med dörr men inga fönster. Vi brukar rita och prata så.

Jag: Vad saknar vi?
Hon: Nova.

Hon har aldrig svarat så. Mitt trasiga hjärta delades ännu mer.

image

Vi har myst med, alla tre. Läst massa böcker, då är båda barnen rätt nöjda.

image

Inte alls okej med min tjej.

Kommentera (3)

Annons

Födelsedag i himmelen och på jorden.

Den 18 juni är det födelsedag. Saga kommer gå på dagis på fm. Då kommer jag och Andreas vara hos Nova och packa bilen. Vi åker sen till landet.

Det kommer därför inte bli ngt stort kalas i år. Saga gillar paket och att få besök men förstår inte att eller när hon fyller år. Ja må du leva är en favoritlåt men hon förstår inte i vilket sammanhang den hör hemma mer än att man har ballonger för så är det i filmen från hattenförlag.

Vill man fira Saga bokar vi en dag veckan före eller efter midsommar. Saga kommer inte förstå om hon inte blir firad men blir alltid väldigt glad när det knackar på dörren och kommer någon och hälsar på henne. 

image

Vår dansande tjej :-)

image

Går till dagis

Kommentera

Annons

Dravet awerness 23 juni

Under juni månad kommer jag låna ut mitt lilla utrymmet här på Internet till andra som på olika sätt lever med Dravet.

Ni som läser har följt Saga och Novas liv och min och Andreas upplevelse av hur det är att leva med barn med syndromet. Nu kommer ni få ta del av några fler familjers upplevelser från olika delar av Sverige.

Detta är mitt lilla bidrag till att försöka uppmärksamma Dravet och sprida vetskap och kunskap om syndromet.
Dravet awerness är 23 juni.

En tjuvstart kommer här men en text från Annalena som hon skrivit för länge sen. Hon har idag en vuxen dotter och ett bidrag med en nyare text kommer i juni.

”Jag förstår att det ser ut som om en lugn glad mamma går med sin dotter i handen, trevligt samtalande om vad de ser under sin promenad. Jag har lagt märke till att de talar med mig som om jag var en del av den vanliga världen, den där utanför. Men inom mig mal de ständiga tankarna: Kom jag ihåg akutmedicinen? Ja, den ligger i väskan, som alltid. Inte släpp handen nu, asfalten är hård och akta kantstenen, inte bra att få anfall här och nu! Så, skönt, här på gräsmattan kan jag nog släppa lite. Vi kan ju gunga, då sitter hon säkert. Nej, nu blir hon för upphetsat glad, nu kan vad som helst hända. Är hon för varm? För kall?

Åh nej! En annan mamma kommer hitåt, kom inte och prata med mig, jag är fullt upptagen och orkar inte spela vanlig.

Vill bara hem där vi kan vara bara vi, mamma, pappa och barnen, och söka tryggheten hos varandra, i vår egen borg. Vill bara ha några dagar hemma, utan akutfärd till sjukhuset och utan att behöva lämna lillebror gråtande till barnvakten. Igen.

Låt vår flicka få slippa kämpa så hårt, slippa missa flera dagar av det fina glada livet!

Jag förstår att det inte syns på mig hur skräckslagen och trasig jag ständigt är och jag tycker det är mycket märkligt. Att det som är ständigt närvarande, skräcken och vanmakten, inte syns.

Hur orkar ni? frågar välmenande människor och jag vet inte vad jag ska svara. Orkar? Borde kanske säga som det är: DET GÖR VI INTE!”

Kommentera

Annons

På lördag i Linköping

image

Om Du har möjlighet tror jag detta blir en väldigt trevlig kväll!
Förutom den viktiga uppmärksamhet som Dravet får går överskottet av inkomster till forskning.

Kommentera

Annons

Kortishelg

Jag älskar Saga av hela mitt hjärta men de här helgerna hon åker iväg är så sköna. Det hjälper förstås att hon knappt säger hej då och bara är totalt överlycklig över att få åka till sin bonusfamilj.

Denna vecka har varit riktigt tuff på många plan. För Sagas del har det inneburit tre kramper, låg puls och många dippar även utan kramp.
Nu är det fredag och min kropp ska på något vis gå ned i varv och släppa lite på akutläget. Vi har alltid ”jour” förstås men vi är inte ögonen eller de som ansvarar just nu.
Jag har svårt att ställa om när Saga åker iväg. Det tar tid för mig att koppla av när jag är hemma. Extra svårt veckor som varit tuffa. Idag hade jag först en timme terapi och sen möttes jag och A för en myslunch i stan, Milo med mormor. Vi firar 15 år tillsammans och kickade igång helgen så. Det var bra. Jag slappnar av mycket mer än vad jag brukar kunna fredagkväll. Väldigt skönt :-)

image

Saga igår. Min kämpe!

image

Milo ikväll.

image

Jag och lillkillen

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna