VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Neuropediatriska

Vilket mål ska vi ha? Anfallsfrihet var det länge sen vi accepterade att vi inte kommer uppnå. Vårt viktigaste mål är att Saga har en dräglig vardag. Inte för mycket anfall men heller inte så hårt medicinerad att hon upplevs drogad. Det är svårt att veta vad som är rätt nivå men vi har en väldigt bra dialog med vår neurolog.
Jag och A hade pratat innan vad vi önskade ändra i mediciner och hon var på helt samma bana.
Saga har fått en hel del myoklonier. Inte mycket jämfört med många med syndromet men mycket för Saga och de stör henne. Hon har 1-2 TK-anfall i veckan men de är sällan över fem minuter, ibland så kort som 1-2min. Längden är ”bra”, förr räknade vi 20min som kort. Antalet är lite mycket för Saga. Vi har haft bättre perioder. I bästa av världar gör medicinjusteringen att myoklonierna försvinner helt och större anfallen minskar. I värsta fall är vi fel ute och det blir värre. Det finns alltid en risk med förändringar.

Nytt EEG ska göras. Två år sedan sist och hittills har inget fastnat vid kontroller. Nu får vi se om det är ett ständigt brus i hennes hjärna.

Vi har upplevt Sagas motorik sämre. Faktum är att vi upplevt att det mesta har blivit sämre sedan årsskiftet ungefär. Motorik, anfall och mer autism. Neurologen som träffade Saga senast i september tyckte samma. Känns ledsamt men också bra att vi ser rätt. Undrar ibland om vi svartmålar. Framförallt när några säger att ”alla barn är så” om ett beteende eller att det inte syns alls att Saga är sjuk. Välvilja från omgivningen men också frustrerande för oss som ser och upplever Saga dagligen med alla hennes egenheter. Ibland sliter vi vårt hår men mest älskar vi hennes egenheter men att påstå att Saga är som andra femåringar är mest bara dumt. Bättre acceptera och bemöta henne på hennes nivå.

Hon ska få träffa en sjukgymnast mer. På Habiliteringen tyckte neurologen, inte AC. De har för lite timmar för sina sjukgymnaster, Saga behöver mer. Undrar vad hab säger. När vi valde AC som första hand fick vi kalla handen från hab.

Autismen är svår. Ett barn med autism föds med det. Vid dravet är det skillnad. Våra flickor upplevdes inte autistiska när de var 1år. Knappt när de var 2år. Det kommer smygandes. Egentligen fel att kalla det autism, mer en del av hela syndromet. Förstår att AC har svårigheter att hjälpa oss men det är synd för vi behöver hjälp. Vardagen är svår. Saga är… underbart krävande 🙂 Det är svårt att räcka till, energin tar slut. Tillslut blir vi irriterande på ngn fånig sak hon ber om eller gör för att vi inte riktigt orkar. Känns inte bra 🙁 Hon förtjänar bara det bästa.

Även om Dravet tycks ha fått större makt om henne finns ljuspunkter. Hon utvecklas fortfarande. Har absolut inte stannat av. Det går långsamt men framåt.
Senaste ordet är ”käranån” 🙂 så även språkligt utvecklas hon.
Sömnen är bättre och aggressionsutbrott färre. Båda dessa enorma vinster!

Hon är lycklig, min stora lilla tjej. Lycklig i sin bubbla. Jag hoppas vi lyckas hålla det så!

Imorgon ska min lilla 3 månaders få vaccin. Tjejerna klarade det bra, först vid 5 mån vaccinering de krampade. Jag är rädd. 🙁 Dumma tankar… Tänk om han har dravet ändå.

image

Lilla odågan smet ut genom olåst balkongdörr. Hon är så snabb när hon vill. Sa ”bygga klossar” när jag kom ut.

image

image

image

Kommentera (2)

Trötta

Ligger i soffan. Jag är påväg att hänga tvätten. Andreas tar tag i min hand och håller den. Säger ”gå inte” och somnar sen. Katten har krupit in i min kjol och ligger tryckt mot mitt ben men så inbäddad att jag inte kan klappa. Man vill ha mig i soffan men jag känner mig ändå ensam. Milo håller på att vakna i vagnen, lär snart få igång alla 😀

image

Vi har varit på Neuropediatriska idag. Ett bra möte. Saga var väl förberedd. Hoppade upp på britsen och drog upp tröjan ”lyssna mage”. Hon var duktig hela besöket. När hon började ledsna fick hon gå till lekterapin med mormor och morfar så vi kunde fortsätta prata. Inget jättenytt. Återkommer med rapport, lilleman är visst hungrig.

image

Kommentera

Hur är det möjligt?

Liten Saga är på fsk knappt en timme längre än jag jobbar. Fast Saga jobbar fem dagar i veckan och jag bara tre. Saga borde bli iaf lite trött av förskolan. Hon har inte sovit där vilket vi gillar. Ändå somnade hon 23 igår och nu är klockan 22 och hon sitter här i soffan bredvid mig. Lekarna är lugna men hon vill inte sova. Mamman vill sova. Hur orkar hon??

image
Saga älskar…

Kommentera

Svajig

Vi får inte till det. Livet. Allt är svårt och tungt. Allt som inte är riktigt roligt. Även roligt är svårt att få till. För att ha roligt krävs det nästan alltid något innan. Ibland så simpelt som att hela familjen ska var klädd och mediciner med. Ofta glöms något och om inte annat känner jag mig som ett nervvrak innan vi stänger dörren och är påväg. Det är tråkigt att det blivit så här. Kanske inte konstigt men tråkigt.

Vi får mycket hjälp och Saga har kortis en helg i månaden. Vi borde få ihop vardagen bättre än vi får. Det är frustrerande och skapar stress i sig.

Jag försöker få till bildschema för Saga. Jag har fixat massa bilder men vi har inte lyckats ändå.
Ett dop håller på att planeras, jag beställde kort direkt efter jag bokat med prästen men har fortfarande inte fått iväg alla kort. Jag glömmer vad jag har att göra. Stressen under huden, trycket över bröstet.

Vi mår båda bäst när vi väl vågat oss iväg. Framförallt i sällskap av andra Dravetfamiljer. En tyst förståelse för likaläge. Samhörighet. Samma uppoffringar, stress och oro för döden. Samma glädjestunder av de som för andra är självklarheter, bad, utveckling, krampfri period etc.
Göteborg laddade batterierna men vi tycker olika, stressas av olika saker, vågar och offrar olika. Det tär. Allt tär. Mest är det Dravet som tär. Dravet har tagit ifrån oss så mycket och stundtals undrar jag hur mycket man ska orka. Vad som är värt vad. Var man ska hitta sitt andningshål för att orka vidare.

Milo stärker. Min snälla, goa och underbara bebis. Det bästa som kunde hända.

image

Meningen med livet.

image

Saga tycker hon är vackrast i världen i sin klänning med fjäril. Står framför spegeln och åmar sig 😀 Jag älskar henne nå otroligt.

image

Mars 2011, vi visste att de hade epilepsi men trodde keppra räckte för att de skulle vara krampfria. Helt krampfritt i tre månader fick vi och det var nog min lyckligaste period. Jag var föräldraledig och tjejerna var glada och mysiga och utvecklades bra.
Alla varför som fortfarande formas i huvudet. Så meningslösa frågor.

Kommentera (6)

Mycket piggare Saga

Hon svarar bra på antibiotikan. Läkare från akuten har även ringt och meddelat att odlingen av urinet visade att den antibiotikan som hon fått biter på urinvägsinfektionen hon har. Saga kommer även få en kallelse för att kolla njurarna, tryggt.

Fortfarande sover hon mer än vanligt och äter mindre så inte frisk men väldigt mycket piggare och luktar inte lika illa 🙂
Hon var även väldigt glad över Ljusterängarna som kom och hälsade på idag 🙂 vi med!

image

Kommentera (6)

För att få de senaste uppdateringarna