VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Ledsen

Imorse sov Saga när jag gick. Det är jobbigt att gå utan att ha sett att hon är okej. Jag jobbar 15h i veckan och mest är det skönt att fokusera på ngt helt annat än mitt privatliv men oron för Saga vilar ständigt tungt över axlarna.

Det finns dagar då jag planerar hennes begravning i tankarna. Så var det påväg till jobbet idag. Jag såg att hon andades lungt när jag gick till jobbet men varför sov hon så länge? Var det något fel? Skulle hon vakna igen? En sådan fruktansvärd stress att aldrig veta om idag är den sista dagen eller om idag är den bästa dagen och allt mest är lek och skratt.
Vi lever med en tickande bomb, en fruktansvärd sjukdom som kan ta hennes liv i natt men behöver inte vara så. Kan gå många år. Vi ska leva i nuet men planera för en framtid som kanske aldrig blir vår. Hjärtat skär. Det är verkligheten. Inte ett destruktivt tankemönster en proffsig KBT-terapeut kan prata ur mig. Nova är död, jag har upplevt det. Fem familjer till har upplevt det, samma år. Det har hänt. Det händer. Våra barn med Dravets Syndrom vet inget om morgondagen. Vi familjer vet inget. En kamp mot en obotlig sjukdom med en mycket oviss prognos. Orimligt sätt att leva men vi måste orka. För barnen.

Så saknad. Min Nova som oftast hade ett leende på sina läppar. Vågar påstå att hon var lycklig hela sitt 3,5åriga liv.

image


Kommentarer


  1. Ewa 2015/04/14 on 19:30 Svara

    Finns inga ord kan inte föreställa mej vad ni går igenom ,jag tycker ni är helt fantastiska som bloggar och berättar om er vardag för oss, de enda jag kan ge er är mina tankar mina ord om sjukdomen jag ger i alla fall all kärlek massa kramar

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:43 Svara

      Det räcker långt Ewa! <3

  2. sara Persson 2015/04/14 on 19:49 Svara

    Tom på ord. Vill trösta. Mycket kärlek till er alla, massor!!!

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:44 Svara

      Skåne är onödigt långt bort! Eller Stockholm. Massa kärlek till dig och din fina familj

  3. Katarina Arbin 2015/04/14 on 20:11 Svara

    De gör ont att läsa er blogg. Blir ledsen o helt tom. Kämpa på

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:44 Svara

      Tack fina du <3

  4. Jenny 2015/04/15 on 07:34 Svara

    Knyter sig i bröstet av att läsa dina ord. Tittar på Linn som sitter bredvid mig. Gråter lite. Den overkliga vidriga vardagen. Kärlek Camilla!! Massor!!
    Tillsammans <3

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:46 Svara

      Längtar till sommar och rosévin, en stunds flykt tillsammans. Alltid tillsammans.

  5. Michelle 2015/04/15 on 07:48 Svara

    Kärlek till er.

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:46 Svara

      Kärlek!!!

  6. Tina 2015/04/15 on 08:17 Svara

    Tänkte på er i natt. Nils hade sin allra senaste anfallsform med tilläget ” gällt pip” innan båda benen började skaka. Det blev inget mer av det. Han vaknade inte riktigt. Och de långa pauserna i andningen. Så jag låg där och klamrade mig fast i sängkanten och tänkte på er….. ❤️

    • flersamhet 2015/04/15 on 21:48 Svara

      Åh Tina. De där andningsuppehållen…. Känns både fint och sorgligt att du tänkte på oss. Tittar ofta på Nils-målningen. Hoppas vi kommer ses någongång. Eller det måste vi!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna