Vilket mål ska vi ha? Anfallsfrihet var det länge sen vi accepterade att vi inte kommer uppnå. Vårt viktigaste mål är att Saga har en dräglig vardag. Inte för mycket anfall men heller inte så hårt medicinerad att hon upplevs drogad. Det är svårt att veta vad som är rätt nivå men vi har en väldigt bra dialog med vår neurolog.
Jag och A hade pratat innan vad vi önskade ändra i mediciner och hon var på helt samma bana.
Saga har fått en hel del myoklonier. Inte mycket jämfört med många med syndromet men mycket för Saga och de stör henne. Hon har 1-2 TK-anfall i veckan men de är sällan över fem minuter, ibland så kort som 1-2min. Längden är ”bra”, förr räknade vi 20min som kort. Antalet är lite mycket för Saga. Vi har haft bättre perioder. I bästa av världar gör medicinjusteringen att myoklonierna försvinner helt och större anfallen minskar. I värsta fall är vi fel ute och det blir värre. Det finns alltid en risk med förändringar.
Nytt EEG ska göras. Två år sedan sist och hittills har inget fastnat vid kontroller. Nu får vi se om det är ett ständigt brus i hennes hjärna.
Vi har upplevt Sagas motorik sämre. Faktum är att vi upplevt att det mesta har blivit sämre sedan årsskiftet ungefär. Motorik, anfall och mer autism. Neurologen som träffade Saga senast i september tyckte samma. Känns ledsamt men också bra att vi ser rätt. Undrar ibland om vi svartmålar. Framförallt när några säger att ”alla barn är så” om ett beteende eller att det inte syns alls att Saga är sjuk. Välvilja från omgivningen men också frustrerande för oss som ser och upplever Saga dagligen med alla hennes egenheter. Ibland sliter vi vårt hår men mest älskar vi hennes egenheter men att påstå att Saga är som andra femåringar är mest bara dumt. Bättre acceptera och bemöta henne på hennes nivå.
Hon ska få träffa en sjukgymnast mer. På Habiliteringen tyckte neurologen, inte AC. De har för lite timmar för sina sjukgymnaster, Saga behöver mer. Undrar vad hab säger. När vi valde AC som första hand fick vi kalla handen från hab.
Autismen är svår. Ett barn med autism föds med det. Vid dravet är det skillnad. Våra flickor upplevdes inte autistiska när de var 1år. Knappt när de var 2år. Det kommer smygandes. Egentligen fel att kalla det autism, mer en del av hela syndromet. Förstår att AC har svårigheter att hjälpa oss men det är synd för vi behöver hjälp. Vardagen är svår. Saga är… underbart krävande 🙂 Det är svårt att räcka till, energin tar slut. Tillslut blir vi irriterande på ngn fånig sak hon ber om eller gör för att vi inte riktigt orkar. Känns inte bra 🙁 Hon förtjänar bara det bästa.
Även om Dravet tycks ha fått större makt om henne finns ljuspunkter. Hon utvecklas fortfarande. Har absolut inte stannat av. Det går långsamt men framåt.
Senaste ordet är ”käranån” 🙂 så även språkligt utvecklas hon.
Sömnen är bättre och aggressionsutbrott färre. Båda dessa enorma vinster!
Hon är lycklig, min stora lilla tjej. Lycklig i sin bubbla. Jag hoppas vi lyckas hålla det så!
Imorgon ska min lilla 3 månaders få vaccin. Tjejerna klarade det bra, först vid 5 mån vaccinering de krampade. Jag är rädd. 🙁 Dumma tankar… Tänk om han har dravet ändå.
Lilla odågan smet ut genom olåst balkongdörr. Hon är så snabb när hon vill. Sa ”bygga klossar” när jag kom ut.
<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
Kramar
Massa kramar till Dig!!