VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Familjen

Vi har alla mått lite sisådär under en tid. Det pendlar väldigt. Saga hade flera dagar som var bättre än på väldigt länge. Närvarande blick och över en vecka utan anfall. Vi hoppades att det var det nya i och med medicinjusteringen. Sen small de till och kom flera anfall samma dag vilket är mycket ovanligt utan infektion. Sagas mående styr hela familjen väldigt mycket. Det är oundvikligt. Nya besked om Dravetbarn som avlidit sänker även hoppet för en stund.
Jag och A är rätt låga rent allmänt. Orkeslösa. Framförallt hemma.
Milo har sin allergi vilket i sig känns banalt men ändå tråkigt. En läkare har tittat på det. Inget är klart men det kan vara så att han är ett eksembarn som helt enkelt kommer behöva salvas mycket. Utslagen kunde mycket väl även bero på eller förstärkas av matallergi. Min hobbyteori är att det inte är mjölk men troligt ägg. Det på huvudet var faktiskt bara skorv men ovanligt mycket. Vi rekommenderades en salva som gjort underverk. Nu ser det inte ut som varigt skorpor över hela hjässan längre :-)

Idag har det iaf varit en bra dag rakt igenom för oss alla.

image

Saga i onsdags hos moster, en mysig eftermiddag.

image

Jag och min älskade lilla gubbe

image

Tänk om han bara var still… 😀

image

Vi var på Mora träsk för några helger sen. Saga har svårt för nya miljöer och mycket känslor. Blir innesluten. När huvud axlar kom kunde hon inte vara still iaf. Vi köpte dvd och hemma i soffan har hon nu dansat loss till fler låtar.

image

Barhäng hos grannfar och grannmor förra helgen när Saga var på kortis.

image

Soliga dagar njuter vi av våren och är gladare även inomhus för ljuset och solen 😀

image

Bättre och bättre….fortfarande ägg och mjölkfritt och smörjt några ggr med daktacorte men mest vanligt mjukgörande.

Nedan är från imorse, nästan borta!!

image

Kommentera (3)

Annons

Allergi

Lillkillen tycks ha allergi. Bättre idag än i fredags iaf. Jag testar ägg och mjölkfritt. Eftersom det blir bättre antar jag att det är något av det även om det är förtidigt att säga än.

Någon som vet hur snabbt det går innan det jag äter landar i mjölken? Om jag äter ägg till frukost, när finns det ägg i min mjölk?

image

Kommentera (7)

Annons

Inte bara dåligt

Trots dystra inlägg har det även hänt något fantastiskt. Ett av många tecken på att livet och kärleken vinner och framförallt att Dravet inte vinner.
Prinsessan Unni Pousette kom till världen 11 april. En vacker liten tös <3

Jag var jättenervös och förväntansfull innan. Fast det inte var min förlossning. Så glad att hon är här!!

Kommentera (2)

Annons

Annorlunda

Jenny hittade texten nedan på nätet, okänd författare. Den var så träffande och bra att jag delar den vidare. Ibland är det skönt när andra sätter orden.

”Ni tror att vi är mer annorlunda än ni.
En annan sort med extra pedagogisk talang och oändligt tålamod.
Ni tror att våra kroppar har starkare muskler än era och att vi klarar oss med mindre sömn.
Att vi är osjälviska och finner det helt naturligt att varken ha behov eller drömmar för egen del.
Men det är inget särskilt med oss!
Inte alls!

Det är våra barn som är särskilda!
”Ni är fantastiska” säger ni!
Men vi känner oss inte så..
”Att ni orkar” säger ni också.
Men vi orkar inte!
Inte en sekund till orkar vi!

Men det märks inte
för vi orkar inte skrika heller.
”Det där skulle jag aldrig klara av” säger ni också
Fast inte av beundran
eller ens av medlidande.
Nädå

Tro inte att vi inte märker den lättnadens suck som hörs när ni säger så
Det ni menar är att ni är glada att ni klarat er
Ni markerar avstånd
Särskildhet
Avskildhet
Avstånd
så långt avstånd

För om vi är en särskild sort, en bättre och starkare sort än ni
så måste vi ju förstå att ni inte kan hjälpa till
eller ens förstå
Ni är ju inga övermänniskor
så av er kan inget krävas
inte ens bråkdelen av vad som krävs av oss
Ni sätter oss på en piedestal
högt upp
för att slippa se oss

Så kan ni fortsätta mer era liv därnere
Ifred
Ostörda
Normala

Vi vill inte ha er beundran
eller avstånd
Vi vill inte vara särskilda
Vi är som ni!
Precis som ni!

Bara tröttare..

…oändligt mycket tröttare”

Kommentera (4)

Annons

Ledsen

Imorse sov Saga när jag gick. Det är jobbigt att gå utan att ha sett att hon är okej. Jag jobbar 15h i veckan och mest är det skönt att fokusera på ngt helt annat än mitt privatliv men oron för Saga vilar ständigt tungt över axlarna.

Det finns dagar då jag planerar hennes begravning i tankarna. Så var det påväg till jobbet idag. Jag såg att hon andades lungt när jag gick till jobbet men varför sov hon så länge? Var det något fel? Skulle hon vakna igen? En sådan fruktansvärd stress att aldrig veta om idag är den sista dagen eller om idag är den bästa dagen och allt mest är lek och skratt.
Vi lever med en tickande bomb, en fruktansvärd sjukdom som kan ta hennes liv i natt men behöver inte vara så. Kan gå många år. Vi ska leva i nuet men planera för en framtid som kanske aldrig blir vår. Hjärtat skär. Det är verkligheten. Inte ett destruktivt tankemönster en proffsig KBT-terapeut kan prata ur mig. Nova är död, jag har upplevt det. Fem familjer till har upplevt det, samma år. Det har hänt. Det händer. Våra barn med Dravets Syndrom vet inget om morgondagen. Vi familjer vet inget. En kamp mot en obotlig sjukdom med en mycket oviss prognos. Orimligt sätt att leva men vi måste orka. För barnen.

Så saknad. Min Nova som oftast hade ett leende på sina läppar. Vågar påstå att hon var lycklig hela sitt 3,5åriga liv.

image

Kommentera (12)

För att få de senaste uppdateringarna