VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Härliga dagar

Jag mår så bra i Göteborg. Det är semester för oss. Denna gång var det årsmötet för dravetföreningen som var det stora målet men när vi väl vågar oss ut passar vi gärna på så vi åkte i torsdags och stannade till söndagen på Göteborgs bästa hotell, Radisson :-)

I fredags hade vi ett soligt Göteborg så vi promenerade till Universeum. Vi andra hade nog större utbyte än Saga, hon hade kunnat haft lite bättre dagsform men det gick ändå utan kramper och vi hade kul.

På kvällen träffade vi upp flera Dravetfamiljer i hotellbaren. Några för första gången, tänk att de inte bara finns på Facebook 😀
A och U som förlorade sin Hanna i december kändes väldigt fint att få sitta och prata med.

På lördagen skulle familjen kaos ta sig till årsmötet. Mornar har vi svårt med men vi kom på plats i tid! Jag och Andreas fick gå båda två eftersom Saga var med mormor, morfar, Tina och Emelie. Det var både roligt och skönt :-)

På kvällen när vi skulle ta bilen till Partille krampade Saga men bara några minuter. Hon var inte riktigt sig själv under kvällen sen men det var ändå en supermysig kväll. Söndagmorgon vaknade hon med lite feber och ville inte äta. Hon är inte kry än. Priset vi ofta får betala för utflykter och roligheter. Ändå värt det. Vi känner däremot att kan vi så är vi borta ett par dar till för lugnare tempo. Vet däremot inte hur vi kunnat göra annorlunda denna gång. Möjligen fått upp henne på rummet tidigare på fredagen istället för att springa runt som hon gjorde och kanske även middag på rummet istället för pizza hut när dagen haft mycket intryck.

image

Stop längs vägen så alla fick sträcka på sig, äta och leka.

image

Ubblan hängde med.

image

Kul på Universeum…

image

image

image

Dessa två kvinnor beundrar jag. Marie som grundade keep Fighting, har en dotter med EP och en son med leukemi. Maria som nu är lika engagerad och vän till Sara som har Tage med dravet. Riktiga eldsjälar!

image

Mysigt

image

Glad bebis har fått massa uppmärksamhet och både mamma och pappa nära hela tiden. Lycka :-)

image

Vänster bild: Avtackades för min tid i styrelsen. Jag har varit kassör men känner själv inte att jag gjorde mitt yttersta. Det var inte rätt uppdrag för mig där jag är just nu i livet. Jag var drivande i familjeträffen 2014 och lobbade hårt för att kvinnorna ovan skulle bli hedersmedlemmar, utöver det har jag inte så mycket att vara stolt över. Men jag försökte. Nu har jag fjärilslagret och ska kämpa gärnet för att sälja så mer pengar går till forskningen. Passar nog mig bättre just nu.
Höger bild: Från underbara Marie, det borde varit jag som gav gåvor till henne. Finns även en groda men den hoppade ur bild.

image

Påväg hem <3
Längtar redan tillbaka.

Kommentera (1)

Annons

26 mars, uppmärksamma Epilepsi

Idag bär vi lila för att uppmärksamma Epilepsi.

image

image

Kommentera

Annons

Milo, min älskade son.

image

Min kärlek. Håller hjärtat varmt alla dagar, lindrar saknad såväl som ångest. Så glad över att han blivit del av vår familj.

image

Babba är Milos senaste kompis, kan man prata med länge 😀

image

Fortfarande mestadels en snäll och go bebis som äter, sover, kissar, skrattar, bajsar, skriker. I den ordningen :-)

Kommentera

Annons

Idag…

… Är det kalas i himmelen. Jag tror Nova busar med Anders mer än vanligt och att de äter prinsesstårta.

image

Kommentera

Annons

Rocka sockorna

Idag är det kul att gå in på Facebook och Instagram. Massa bilder på olika strumpor. Vilken grej! Vilken genomslagskraft!

Vi rockar här med.
Undrade lite om de skulle tro att Sagas mamma var amningstokig pga strumporna men min gissning är att merparten på fsk också hade olika strumpor 😀

Bland allt mörkt som händer finns också fina initiativ.
Vi gillar olika!
Olika är bra!

image

image

Trist väder idag. Saga är min färgklick, på alla sätt. Aldrig att det blir grått och tråkigt i hennes sällskap.

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna