Stark i nacken.
Älskar mest av allt!
Försöker lära Saga pussa med stängd mun. Vi fnissade mest.
Hanna Rothlin förlorade sin kusin i Dravet Syndrom i juni 2014.
Jag hade förmånen att få höra Hanna sjunga på vår familjeträff. En sång tillägnad Désirée.
Hanna startade projektet för ett bättre syfte tillsammans med Uppsala kommun och roligaste sommarjobbet.
Syftet med projektet var att spela in en EP under sommaren 2014 till förmån för vår Dravetförening.
Den är klar och Du kan köpa den för 100kr + porto 14kr. Skicka ett mail till [email protected] och gör din beställning.
Hade fel.
Saga fick en till kramp. Kraftig. Trodde vi skulle behöva åka in fast den inte var så lång. Den kom oväntat. Utan feber eller rejäl infektion brukar vi inte ha flera kramper samma dag. Kanske har hon något bakomliggande.
Fick även ännu ett tråkigt besked ikväll. En gammal vän som ligger på intensiven. Orden ”jag vet inte om du hört” har jag fått höra alltför många gånger. Det känns tungt i bröstet och sinnet men det är förstås inte mig det är synd om. Denna fight är inte min. Jag känner, oroas och tänker men det finns andra som gör det än mer. Livets krokiga väg. Så många varför.
Jag trodde februari skulle vara nattsvart. Nu är det 13e och jag har skrattat, orkat vara lite social och inte gråtit varje dag. Nova tänker jag på varje dag. Flera gånger per dag. Hon är så saknad men jag har kunnat fnissa åt hennes tokigheter när jag sett en bild. Jag har svårt att acceptera att jag är mamman som förlorat en 3 åring. Svårt att ta in ”aldrig mer” och att det snart gått ett år. Ett helt år utan mitt lilla hjärta. Det finns många tårar kvar att gråta. För alltid saknad. Samtidigt, det finns ljus och hopp. Två barn på jorden, en som stjärna och fina människor runt mig. Hjälp mig andas ett tag till så lovar jag att ge tillbaka till er gånger tusen. Tack för att ni finns.
Imorse efter kramp somnade Saga om igen och Milo sov samtidigt. Ett barn i varje armhåla. Som det ska vara.
Har förstås inget med datumet att göra men dagen började med kramp i sömnen. Jag vaknade av att madrassen gungade 05.50. Bröts snabbt av bucolam. Så få kramper i sömnen numera men det gick ändå bra att få fram medicin snabbt. Instinkten är kvar. Hon var trött och skakig efteråt men repade sig och fick åka till fsk bara en timme efter vanlig tid. Vi har hämtat henne nu och dagen har varit bra.
Imorse upptäckte jag också att jag tappat mitt ena stjärnörhänge som jag fick av en barndomskompis efter att Nova dog. Riktiga favoriter så jag är ledsen. Hoppas jag hittar den här hemma men känns inte troligt. 🙁
Men det är fredag. Saga mår bra. Saga ska på kortis i helgen. Milo mår bra. Andreas mår bättre. Jag har kunnat bocka av några att-göra saker som stressat mig. Vi har fikat semla hos Segerberg och fått ja från moster att bli Milos gudmor. Så det är och blir en bra fredag 13!
Igår hämtade jag och Milo Saga för första gången. Det gick bra. Milo verkar gilla allt som gungar/rör sig och Saga har alltid gillat vagnen. Backarna hem var tunga men det gick!
KommenteraMilos besatthet att äta på kvällen ger effekt. I natt sov han mellan 00-05! Lycka!! 😀
Saga somnade som sagt strax efter 22 vilket är alltför sent på vardagar men sen sov hon bra till 07. Två dygn i rad har hon sovit just så. Vaknar till på natten men somnar om. Inte upp och leka. Vi vet bättre än att tro att det vänt redan men även enstaka bra nätter ger lycka. Det är de där sena kvällarna som är jobbiga.
De stora konflikterna har minskat men är väl för kort tid för att helt kunna skylla på melatonin. Känns helt knäppt om det skulle visa sig att hon både är gladare och sover bättre utan medicin. Vi tror inte theralen gett bieffekter men frågan är vilken effekt det har?
Vi får prova oss fram.
Trots ett par bra nätter är jag helt slut idag. Som en zombie. Ska försöka sova lite med Milo. Andreas känner sig risig och sover redan.
Saga har fått ett dockskåp av mormor och morfar. Hemmabygge. Modellen är från Cosmos fast större. Perfekt för Saga! 😀
