VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Firar David 20år

image

Finklädd <3

Kommentera (1)

Annons

Lungmottagningen

Saga var idag på återkontroll. Hon var jätteduktig. Vi övade hemma med lek-stetoskop både igår kväll och imorse. Att förbereda henne fungerar mycket bättre nu än förr.

Lungorna lät helt rena. Hon har lite rosell som hon precis fått men de sitter högre upp! Över sommaren kommer vi inte göra några kontroller om hon inte blir dålig så nästa besök blir till hösten.

image

Kommentera (1)

Annons

Stjärnans dag.

Vi hade en mysig morgon. Saga sov bra i natt och var på toppenhumör. Inga spår av gårdagens tuffa kramp.

Hon lämnades på dagis och vi fortsatte till bvc för rotavaccinering och sen vidare till Täbycentrum. Vi ville försöka göra en så bra dag som möjligt och det kändes lättast om vi inte var hemma. Vi var båda på ganska bra humör ändå. Känslan var lättnad. Det här året har gått upp och ner som jag tror ett sorgeår gör för de flesta som förlorat någon nära. Nu äntligen är vi förbi den här månaden mellan Pennys och Novas dag. En lång utdragen smärta som fick sin topp igår kväll. Jag grät ut ett hav. När jag vaknade imorse fanns det en lättnad i kroppen, en frid.

I vårt liv har det varit tvära kast mellan hopp och förtvivlan sen Dravet klev in i våra liv. Så även idag. Vi försökte verkligen göra något bra av dagen och så kom samtalet. Varför kunde inte Dravet hålla sig borta idag iallafall? Saga hade en dagiskramp och vi var för långt bort. Mormor och morfar ryckte ut som så många gånger förr. Tacksamt men jag hade velat vara där. Tårarna brände bakom ögonlocken. Uppgiven. Vi reser oss, försöker hitta glädje, försöker göra roliga saker men så ofta platt fall. Besvikelse. Oro. Det är svårt att fortsätta resa sig.

Tuff kramp igår och en till denna fm trots att hon var så pigg och glad. Inte bra. Det har inte kommit ngn mer och hon verkar vara sig själv. Kanske en liten förkylning men obetydlig. Imorgon har hon en bokad tid på lungmottagningen och det känns bra! Så ngn lyssnar lite på lungorna om vi missar något. Så rädd att hon ska följa sin syster.

Vi åt lunch i Täby efter rapport om att Saga först vaknat efter kramp och sen sov lungt hos mormor och morfar. Det blev ändå inte mysigt och lungt. Det blev okej men med oro i kroppen.

Ikväll har vi ätit middag med Olivebys här hos oss. En familj som vi delat det här året med. Vi har haft olika sorgebearbetning men ändå samma lika. Jag är ledsen för att vi båda är drabbade men glad över att vi kunnat stötta varandra och att de hände så tätt.

image

Värmer hjärtat att ni tagit er tid och ork att åka dit! Vet även att fler varit där efter oss. Tack.

image

image

image

image

Tårarna har runnit idag med men det var värre igår. Värre hela veckan. Tacksam för helgen.med vänner som gjorde dagarna lättare. Tacksam för alla som hört av sig på olika sätt. Men mest BITTER på livet som är så orättvist

Kommentera (1)

Annons

Det gör så ont.

Läste blogginlägget som skrevs kvällen 24e för ett år sen. En bra dag. Så bra den kunde bli. Jag skrev att Nova knep om min hand när jag pratade med henne. Så kort innan hjärninfarkterna. Ett avsked?  Ett hej då mamma? Eller kom infarkterna då? Får aldrig veta. Jag minns att jag bara hann publicera inlägget i princip när de ringde från ECMO. Vi förstod att något var fel men inte hur fel. Sen blev inget helt bra någonsin igen.

Andreas fick skriva inlägget ”idag slocknar en stjärna” som publicerades den 25e väldigt tidigt på morgonen. Vi hade inte ens lagt oss än. Minns inte om vi gjorde det.
Dödförklarad blev hon 25e när maskinerna stängdes av men egentligen lämnade hon oss idag.

Jag saknar henne så fruktansvärt mycket. Min vackra, roliga, vilda och helt underbara dotter. Jag kommer vidare men jag blir aldrig den jag var.  Det kommer alltid att fattas en bit och det finns alltid en del sorg i all glädje jag kommer uppleva.

image

image

image

Så orättvist är livet.

Den här dikten valde mamman till Tyra att ha på föreningens hemsida. Tyra är ett av de Dravetbarn som lämnat oss 2014.
Tycker den var väldigt fin.

Till fjärilens minne

Säg inte
att ingenting blir kvar
av den vackraste fjäril livet gav.

Säg inte
att vingarnas färg bleknar bort
och försvinner i vinden som stoft.

Om fjärilens kropp måste gömmas i grav,
är ändå den svindlande
flykten kvar.

Bo Setterlind

Kommentera (7)

Annons

Saga åka bil.

Saga: Åka bil långt.
Andreas: Nä det är ju måndag. Var åker vi på måndagar?
Saga: Mofar!!

😀

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna