Epilepsin är en stor del av vår vardag och vårdbehovet ofta stort. Det är lite läskigt att vara ensam med båda barnen. Jag kommer hitta en strategi med bebis och krampade 4åring men mindre än två veckor in i det så är det lite skrämmande. Vad har vi gett oss in i? Hemma går det väl att lösa men hur får vi till det när en av oss åker eller går iväg med båda barnen själv? Är det ens möjligt någon längre sträcka. Inser allt mer att Milo kommer komma i andra hand i många lägen.
I tisdags var första krampen sen Milo kom. En bra morgon på alla sätt, Saga var redo för dagis. Jag uppe, Andreas nere och Saga på väg nedför trappan. Jag hörde att hon plötsligt dunsade ner och väntade på ett vrål men det kom bara tystnad och sen A som ropade kramp.
Allt gick bra och kanske kände hon något för A såg henne bara sekunder innan och hon hasade sig ner på rumpan. Hon brukar i princip alltid gå. Det vore bra om hennes instinkt är att sätta sig ned.
Saga efter tisdagens kramp. Hon var påverkad ett bra tag. Min första prövning att vara ensam med båda. De sov i skift så gick bra 😀
När Milo blir mer rörlig behöver vi ”bebissäkra” platser på flera ställen i hemmet där man kan lägga ner honom om Saga behöver syrgas och akutvård. Ställen där han inte kan rulla, falla eller stoppa smått i munnen. Vagnen och spjälsängen är självklara men ligger Saga blå kan båda dessa kännas för långt bort. Så mycket att tänka på.
Just nu är jag extra oroad. Det är en jobbig period med alla infektioner som härjar. Dessutom Pennys årsdag igår och Novas om en månad. Hugger i hjärtat av saknad och av oro att förlora Saga. Så hemskt att inte kunna skydda sina barn fullt ut.
Vi var hos Olivebys igår. Det var mysigt. En sorgens dag men jag får ett lugn, samhörighet. Vi delar något som ingen borde behöva uppleva. Det är skönt att dela, att inte vara ensam med det. Vi gör det bästa av det sämsta. Tillsammans.
Skulle haft en dravetträff i helgen. Vi som fått speciell kontakt. Som blivit vänner utanför sjukdomen. Som firar semestrar ihop. Tyvärr satte sjukdom sig ivägen men vi har en ny helg bokad. Så viktig gemenskap.
Hos Penny igår.
Bvc har varit här idag, Milos första. 0,5kg har han gått upp på en vecka. 🙂
Allt fler mål blir amning, skönt att slippa pumpa!! Kan inte säga att det fungerar än och ibland vill jag slita mitt hår men små steg åt rätt håll.
Denna hade tjejerna när de var ett halvår. Den är stor på honom men när tjejerna var två veckor hade båda fått plats i en 😀
Kommentera