VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Så här sover en superhjälte

image

Ifall ni undrar 😀

Kommentera (1)

Annons

Titta på ”Bara kärlek” på YouTube

Klicka; BARA KÄRLEK

Det gör så ont.
Jag saknar så mycket.
Ett andetag till. Och till. Och till.
Utan Nova.
Februari. Vill inte ha februari.
Jag behöver mina tre barn.

image

Kommentera (3)

Annons

Allt går framåt på alla plan

Ibland i myrsteg men så länge det är framåt är det väl ok.

Vi delar på nätterna här hemma vilket gör att hela familjen får okej med sömn och gör oss mer trevliga mot varandra. Sömnen har som alla vet varit en bristvara i 4 1/2 år så spädbarn och matning är ingen chock direkt. Vi vet däremot väldigt väl vad sömn betyder och hur mycket bättre man fungerar om man iaf får några timmar i följd så vi ger varandra vad vi kan. Vi har dessutom snälla barn nu. Saga bjuder oss på en bättre sömnperiod och Milo vaknar bara när han är hungrig. Ganska exakt var tredje timme men har de senaste nätterna somnat om när han blivit mätt. Stor skillnad mot tjejerna, hoppas det fortsätter.

Andreas har börjat jobba deltid. Vi båda har sjukskrivning bakom oss. Hade jag inte blivit föräldraledig nu hade jag inte varit redo att jobba heltid. Allt är inte bra och perfekt bara för att Milo kommit. Han är det bästa som kunde hända och räddat oss på många sätt. Faktiskt redan från det första plusset på stickan. Ändå har vi en bra bit kvar till vi ser oss som läkta. Om vi ens blir det.

Någon form av vardag börjar ändå ta form. Kan iaf se en skiss av det. Morgnarna är röriga. Just nu ser jag inte hur jag ensam ska få iväg Saga till dagis men Andreas har inga morgonpass än. Konflikterna är nästan oundvikliga på morgonen för Saga. Hon kastas från glad till arg på nån sekund och helt oväntat. Något är jobbigt i henne. Det märks på flera sätt men inte hela tiden. Hon är också väldigt glad och utvecklas. Får inte grepp om vad som händer. Hon är uppe i 7 kramper i januari som krävt medicin och konflikterna ökar när en kramp närmar sig, verkar det som. Hon självskadar sig alltmer, ibland i rejäla låsningar och ibland är det för att trotsa, säkert för att hon märkt att vi reagerar starkt på att hon gör sig själv illa. Vi försöker flytta fokus, avdramatisera men det är inte helt lätt.
Hon förstår inte heller sin egen styrka.  I eftermiddags bet hon i ett glas så det gick sönder. Jag fick panik och trodde hon fick glas i munnen men det delade sig i två bitar som hon spotta ut som tur var. Hon såg bara förvånad ut. Förstod liksom inte.

Imorgon jobbar Andreas 12-20. Då hämtar mormor och morfar Saga och tar henne hem till mig och Milo. Tacksamt. Jag vill så gärna klara mig själv men kroppen är inte ens riktigt hel än och Saga är fruktansvärt stark och tung om hon låser sig.

Hemma klarar vi oss iaf bra. Vi har haft en mysig eftermiddag (förutom glasincidenten) och nästan helt konfliktfri. Till och med amningen fungerade trots att Saga distraherade Milo att äta. Alla mål kan ammas nu men vi trasslar en stund innan det fungerar. Tröttsamt men som sagt, myrsteg framåt.

image

Lite tidigt med babysitter men han vill gärna vara med när han är vaken så vi testade en kort stund. Mycket nöjd över att vara med på golvet med mig och Saga. Framförallt när syrran pratade.

Kommentera

Annons

Vardag. Vår dag. Vårddag.

Epilepsin är en stor del av vår vardag och vårdbehovet ofta stort. Det är lite läskigt att vara ensam med båda barnen. Jag kommer hitta en strategi med bebis och krampade 4åring men mindre än två veckor in i det så är det lite skrämmande. Vad har vi gett oss in i? Hemma går det väl att lösa men hur får vi till det när en av oss åker eller går iväg med båda barnen själv? Är det ens möjligt någon längre sträcka. Inser allt mer att Milo kommer komma i andra hand i många lägen.

I tisdags var första krampen sen Milo kom. En bra morgon på alla sätt, Saga var redo för dagis. Jag uppe,  Andreas nere och Saga på väg nedför trappan. Jag hörde att hon plötsligt dunsade ner och väntade på ett vrål men det kom bara tystnad och sen A som ropade kramp.
Allt gick bra och kanske kände hon något för A såg henne bara sekunder innan och hon hasade sig ner på rumpan. Hon brukar i princip alltid gå. Det vore bra om hennes instinkt är att sätta sig ned.

image
Saga efter tisdagens kramp. Hon var påverkad ett bra tag. Min första prövning att vara ensam med båda. De sov i skift så gick bra 😀

När Milo blir mer rörlig behöver vi ”bebissäkra” platser på flera ställen i hemmet där man kan lägga ner honom om Saga behöver syrgas och akutvård. Ställen där han inte kan rulla, falla eller stoppa smått i munnen. Vagnen och spjälsängen är självklara men ligger Saga blå kan båda dessa kännas för långt bort. Så mycket att tänka på.
Just nu är jag extra oroad. Det är en jobbig period med alla infektioner som härjar. Dessutom Pennys årsdag igår och Novas om en månad. Hugger i hjärtat av saknad och av oro att förlora Saga. Så hemskt att inte kunna skydda sina barn fullt ut.

Vi var hos Olivebys igår. Det var mysigt. En sorgens dag men jag får ett lugn, samhörighet. Vi delar något som ingen borde behöva uppleva. Det är skönt att dela, att inte vara ensam med det. Vi gör det bästa av det sämsta. Tillsammans.
Skulle haft en dravetträff i helgen. Vi som fått speciell kontakt. Som blivit vänner utanför sjukdomen. Som firar semestrar ihop. Tyvärr satte sjukdom sig ivägen men vi har en ny helg bokad.  Så viktig gemenskap.

image

Hos Penny igår.

image

image

Bvc har varit här idag, Milos första. 0,5kg har han gått upp på en vecka. :-)
Allt fler mål blir amning, skönt att slippa pumpa!! Kan inte säga att det fungerar än och ibland vill jag slita mitt hår men små steg åt rätt håll.

image

image

image

image

Denna hade tjejerna när de var ett halvår. Den är stor på honom men när tjejerna var två veckor hade båda fått plats i en 😀

image

image

Kommentera

Annons

Saknar Nova

Idag är det en gråtig dag. Det är nästan bara Nova i mitt huvud. När jag skulle beställa blöjor för Saga snubblade jag på sista fyra siffrorna. Så nära att säga fel. Klump i magen. Hormoner, stress över amning och trötthet är grunden men också en enorm saknad. Det är så otroligt fel att det blev så här.

När Andreas rullade mig i rullstol från Q80 på Astrid Lindgren till förlossningen tog vi innervägen. Först en våning upp och så förbi BIVA och ECMO. De tre avdelningarna Nova hann ligga på innan hon avslutade sitt liv på ECMO. Liv och död knöts samman igen. Ett år efter vår stjärna lämnat oss sitter jag i en rullstol med värkar i två minuters intervall och undrar om jag kan skrapa ihop mig själv och föda barn. Det gick. Allt gick som det skulle men det var ingen bra förlossning. Det var mycket som kunde varit annorlunda men jag fick upp min bebis på bröstet. Något jag sörjde länge att jag inte fick med tjejerna som var ute ur rummet nästan lika fort som de kom ur min kropp.
När jag såg hans ögon titta mot mina kände jag som alla nyblivna mammor, en enorm kärlek men också en lättnad. Lite närmare hel och lycklig. Lite närmare livet igen.

Men det skulle varit tre här hemma.
Tre barn.

image

Det är någon respektlös och lat människa som smitit igenom häcken här för att spara några steg. Över graven i bild och över Novas grav som är på andra sidan i hörnan. Människan har ibland bemödat sig med att flytta på våra dekorationer för att inte trampa på dem (?).
Ingen ska gå över vår Nova! Vi valde en hörna för att få vara lite i fred.
Tacksam och glad att kyrkan med J i spetsen hela tiden tagit det på allvar. Det har hela tiden suttit band för att markera och för att häcken ska få växa ihop. Fler band kom upp utan effekt trots att det borde varit jobbigare att ta sig förbi än gå runt till ingången några meter bort. Först nu med skylt verkar det ha gett effekt.
Blir ledsen när någon trampar runt ovanpå vår dotter.

Kommentera (5)

För att få de senaste uppdateringarna