I söndags bjöd Saga på 16 blöjor. Ingen annan har varit eller blivit dålig och i helgen träffade vi trots allt rätt många. Vi gissar att Saga hittade ngn gammal delikatess där på golvet på knytet. Hon stoppar ju tyvärr det mesta i munnen just nu. Ätbart eller inte.
Pigg har hon varit hela tiden. Söndag och måndag sov hon till och med mindre än vanligt. Borde ju varit helt slut av uttorkning. Hon fyllde iof på med vätska och lite mat men hon var onormalt pigg. Även för ett dravetbarn.
Saga har varit i karantän och ska på dagis imorgon. Sista veckan innan julledigheten så både hon och vi vill gärna att hon går de här dagarna.
Idag lämnade vi en superglad Sagis hos mormor och morfar en stund och åkte till Täby. Solen sken och det var jätteskönt att få komma ut en stund. Geggamoja hade utförsäljning på sitt lager. Vi gjorde lite fynd! Sen ett snabbt stop i Täbycentrum för Dunkin Donuts!
Under eftermiddagen har Saga varit trött. Jättetrött. Det kom ett anfall nu på kvällen så möjligt att hon känt att ngt var på gång.
Kvällen kan nog bli lite hur som helst.
Hon är trött och vinglig men annars inga spår av kramp. Eller magsjuka.
Igår var vi på julknyt i Kungsängen. Det som gjorde mig allra gladast var att Saga hade så stort utbyte. Hon kände rätt många och de hon inte träffat tyckte hon att hon kände. Lite gränslös i vanlig ordning men hellre det än att hon får utbrott för att hon stressas av att hon inte vet vad som förväntas av henne. Det är de två alternativen som brukar finnas i sådana här sammanhang för Saga. Hon höll tappert igång till 22. Utan att tappa humöret alls. Då hade hon försökt sova alt medvetet tagit powernap i vagnen några gånger. Tillslut kom den bedjande blicken och ”Åka bilen hem. Säng”. Hon är så klok mitt i allt.
Den gravida mamman var minst sagt slut med, ovan att lämna soffan och ensamheten just nu.
Och för fyra år sedan hade vi inte heller sovandes barn på knytet 😀 men de fick iaf på sig pyjamasar
Har du fler barn?
Man kommer inte undan. Hur jag än svarar så landar det vid att jag har ett änglabarn. Försökt med att det är graviditet nummer två men det kommer följdfrågor och jag kan inte svara ”en flicka” som om Nova inte existerat. Jag har ju två döttrar. Svarar jag att jag har tvillingflickor är följdfrågan ”hur gamla?”. Inga konstiga frågor men svaret är inte vad de väntat.
Detta är helt klart baksidan av att vara gravid. Inte ens i tandläkarstolen är man säker. De tror de kallpratar om något positivt och spännande. De är inte redo att höra att ett flicka lämnat sin tvillingsyster inte ens fyra år gammal. Jag vill undvika ämnet lika mycket för den som frågar skull. Reaktionen varierar men reaktion kommer även om jag ger minimalt med information.
Graviditeten går bra. Jag är inte så aktiv på socialamedier just nu. Det betyder inte att jag mår dåligt eller att vi är på förlossningen. Det betyder inte att Saga eller Andreas mår dåligt heller.
Bebis kommer att bli presenterad när han kommer, lovar! 🙂
Saga krampar en gång i veckan, i regel mindre än en vecka mellan varje kramp. Ibland slutar den direkt medicinen når kinden, ibland tar det några minuter. Det har hållit sig under 10 minuter och utan direkta andningsbesvär. Hon har Dravet Syndrom och därför känns detta ändå stabilt. Otroligt tråkigt att de ökat men det är iaf inte dagligen! Hon är överlag pigg och glad och utvecklingen går framåt fortfarande! Vi är tacksamma.
De finaste jag har ligger i mitt knä. 🙂
Kommentera (3)Det gick bra igår. Jättebra läkare. Fast vi blev väl inte så mycket klokare. Hade behövt träffa henne för några veckor sedan. Hon hade rätt mycket bättre råd och information än bvc-läkaren, sånt som vi mått bra av att veta tidigare.
Bland annat om min medicin.
Hon ville inte titta efter om jag öppnat mig mer eftersom risken är stor att hon i och med det skulle sätta igång mig. Nästan alla som föds nu mår bra och klarar sig bra efter en kortare tids vård. Det var tomma ord för mig. Statistik har gått emot mig för mycket.
De skulle inte stoppa en förlossning som påbörjades nu men lillebror mår bäst av att stanna lite till.
De gjorde ctg. Lillebror såg ”plattorna” på min mage som något han skulle sparka på så han hade 20 minuters gymnastik. Ett par sammandragningar registrerades men jag kände de inte alls, kände bara lillebror. Hela magen gick som vågor av hans aktiviteter så inte så konstigt att det var allt jag kände.
Det har varit väldigt lungt med sammandragningar sedan i lördagskväll så ctg kändes lite överkurs. Ändå, när vi nu var inne och läkaren förslog det verkade det dumt att säga nej. När det gjordes ctg samma dygn som tjejerna föddes och mina värkar visade sig vara regelbundna kände jag långt ifrån alla så det var ju bra att få det kontrollerat.
Nu när det gett effekt av att ta det lugnare osv tänds ju hoppet av att gå längre och få vara med på Marias julknyt 13e och fira julafton hemma 24e, fira julafton i Kungsängen 26e föda så jag räknas som fullgången (fr 29dec) och kanske, kanske i bästa fall ett 2015 barn. För det sistnämnda är chansen liten men jämfört med för tre veckor sedan känns det iaf möjligt.
Jag vårdar min lilla kula och tar det så lungt jag bara kan. Det är värt det men också väldigt tråkigt. Mitt psyke skulle må bättre av att få jobba iaf lite. Oavsett vad bara en liten del av graviditeten kvar.
Sängen är bäddad lillebror. Vi längtar men vänta lite till…
KommenteraVi fyller huset av stjärnor. Ljus, mattor och annat. Ett försök att fylla tomheten i hjärtat och i hemmet.
Den starkaste och vackraste stjärnan av de alla slocknade för nio månader sedan. Nio månader. Lång tid och kort tid samtidigt. Vi står på benen och mer än så. Hur kan det finnas glädje när man begravt sitt barn? Ibland förstår jag inte själv. Inte när hela bröstet värker så hårt av saknad att det känns omöjligt att ta ett endaste andetag till. Då finns varken hopp eller glädje för något.
Man ska inte begrava sitt barn. Man ska inte överleva sitt barn. Ändå, när det händer, det som inte fick hända… Så måste livet går vidare. Allt vore annars meningslöst. Vi måste försöka. Även när varje dag är en kamp. Vi måste varje morgon välja livet. Inte minst för Sagas skull. Hon kanske är den som har lättast. På ett barns sätt och med begränsning (”skydd”) av sina diagnoser klarar hon det kanske bäst. Ändå är det de som smärtar mig allra mest. Hon förlorade sin tvilling, andra hälft, bästa vän, den hon älskade mest i världen. Så fruktansvärt orättvist.
För ett år sen gick de hand i hand påväg till bilen. Vi skulle till mormor och morfar. De hade kul där, som alltid. Tillsammans.
Saga har haft svårt att leka själv. Hon ropar på oss hela tiden. Det kan vara riktigt irriterande. Sen får jag dåligt samvete. Hon har ju förlorat sin bästa vän. Det var aldrig meningen att hon skulle vara ensam. Hon skulle ha Nova med.
Vi har tittat på filmerna från förskolan. Först nu var vi redo. Vi grät som barn när vi hörde Novas röst. Och när det kramades. Och när hon körde monolog framför spegeln. Men det var glädje med att se. Jag. Vi. Är glada över att fått uppleva Nova. Om så bara i 3,5år. Svårt att förstå att en unge så fylld av liv kan sluta andas och lämna oss kvar här.
Snart kommer lillebror. Inte meningen att han ska ta över efter Nova men vi får en till att fokusera på. Någon som stökar till ordningen hemma, som låter och tar plats. Vi fungerade bättre som familj när det fanns två barn även om det var slitit. Vi längtar.
Idag är det Andreas mammas dödsdag. Han har nu levt längre utan sin mamma än med henne vilket inte heller är rätt när man är 32år. Rättvisa finns inte. Vi trodde nästan lillebror skulle komma idag. Nova avled på hans storasysters födelsedag så det hade varit lite symboliskt att lillebror föddes på hans mammas dödsdag. Liv och död. Motsatser men ändå så nära varandra.
Igår på dagen hade jag mycket känningar men idag har det varit väldigt lungt. Jag har slutat jobba och det gjorde mer skillnad än jag trodde.
Imorgon specialistmödravården.
Livet har så mycket innehåll. Tårar och glädje. Kom ihåg, kärlek vinner om det är det Du väljer.
