Vi har en fin jul här i Väsby i väldigt lungt tempo. Det känns att det fattas en i år trots att vår lilla Nova-bus själv inte förstod något av julafton. Förstår att det känns mer för alla som förlorat någon som mer var del i själva högtiden för jag tyckte detta räckte.
Juletiketter som läses högt, god jul önskar Camilla, Andreas, Saga, tystnad. Påtagligt. Smärtsamt. Hon fattas oss!!!
23e var tuff för Saga. Inte ens besök av Marcus & Lotta gjorde skillnad. Istället blev alla glada känslor jobbigt för henne 🙁 Tappade hoppet för julafton en stund om inte ens trygg miljö och bekanta ansikten var lungt nog för vårt hjärta. Kändes snarare som vi var påväg mot en rejäl kramp. Trodde inte vi skulle kunna vara med över julklappsöppningen men det fick vi!!
Vi är ovana att se myoklonier men tycker inte vi sett några sen i tisdags. Kanske fick medicinhöjningen bukt på de någorlunda. Däremot sover hon massor. Som hon gör efter jobbiga anfall vilket får mig att misstänka sprak ändå. Hon är långsam. Allt hon gör går saktare än vanligt men äter, leker, pratar… Fast lite vingligare än vanligt i mellanåt.
Eftersom Saga var mer sig själv på julafton kändes det ok att lämna henne hos moster Tina en timme medan vi firade Rozis födelsedag vilket var jättemysigt. Mina fina vän som drar med mig på teater, smyckesparty, tjejmiddag och TV-inspelningar etc. Viktigast av allt är ändå samtalen. Kärlek!
Tina sa att Saga följde sin vanliga repertoar hos henne men man hann med för en gångs skull, långsam precis som hemma. Det är bra att få någon annans bedömning som känner henne väl. Lätt att bli hemmablind och både försköna och se det värre än vad det är.
Mitt i allt negativa för Saga så har hon gjort framsteg. Julklapparna var kul att öppna, hon förstod och hon lekte med innehållet. Inte bara rev i pappret. Hon njöt av att alla åt mat tillsammans och sitter allt längre stunder och leker med sitt lego. Jag tycker även talet blir allt tydligare. Hade det inte varit för myoklonier och lite andra Dravetinslag så hade jag kopplat hennes enorma trötthet till all utveckling som sker just nu.
Trötthet efter körtelfeber kan sitta i, i månader och förmodligen har väl varje svensk något virus i kroppen nu runt jul så lär ju Saga också ha. Alltid alla dessa teorier om vad som är fel den hör gången.
Igår lämnade vi inte huset. Jag tror det var bra. En mellandag av bara vila. Idag ska vi till Kungsängen och fira jul med Andreas syskon. Hoppas Saga orkar!
Saga sov mellan 21—04 i egen säng i natt, vaknade till och kröp upp hos sin pappa och somnade om bums och sov till 07. Sen sov hon igen vid 08 i ca en timme. Sen dess har jag och hon byggt lego nästan hela tiden. Nu är klockan halv 12 och hon har sovit en stund med huvudet i mitt knä. Känns inte alls som det ska. 🙁 Mammahjärtat är oroligt men har ändå inget konkret att gå på. Ingen anledning att söka vård. Efter jul ska vi iaf ringa mottagningen för att berätta att Saga fått förändrad anfallsbild så de kan meddela hennes neurolog. Vi har den överenskommelse att vi hör av oss om det ändras eftersom vi åker in så sällan att allt inte står i journalen längre. Tror inte man kommer ändra i medicineringen än iaf men viktigt att de får veta.
Tack för julkort och hälsningar andra vägar. Förra inlägget är vårt julkort för i år, det blev inte mer än så. Stor virtuell kram från oss och njut av god mat och annat du gillar!
Extra kram till vår trogna läsare Anki :-*
Lillebror sköter sig. På måndag räknas jag dom fullgången. Fantastiskt!!!!!!!
Jag kommer fortsätta köra viloläge förbi nyårsafton, påverka det jag kan. 🙂
Sagas jullov har börjat. Hon pratade såklart om dagis redan imorse men vi har försökt leka och vara påhittiga här hemma.
Bilderna är på Cosmos julkalender. Så enkelt men så bra! Tummen upp för Cosmos på Folkparken! Förstår att Saga vill dit. Massa kul och pedagoger hon känner väl, vilken trygghet för vår tjej!
Igår kom inte vanliga Saga hem. Hon var långsam, disträ och pratade knappt. Verkade mer sjuk i Dravet än andra dagar. Krampen och/eller medicinen hade påverkat henne rejält denna gång. Märkligt det där. Det var en kort kramp och bara en dos buccolam och ändå tog den så hårt. Kanske beror det på var EP-anfallet börjar i hjärnan eller så började anfallet i hjärnan innan det märktes utåt.
Idag är utmaningen att stimulera Saga nöjd men inte aktivera för mycket så det blir fler kramper. Det var en intensiv helg och julafton onsdag och jul i Kungsängen fredag. Imorgon 23e har vi även uppesittarkväll hos mormor och morfar då favoriten Marcus tittar förbi. Det händer mycket utöver de vanliga på samma vecka och det är lite jobbigt för Saga. Hon tycker det är kul men Dravet säger ofta stop. Svårt. Vi höjer frisium lite från imorgon som vi gör vid högrisk och försöker hålla mat och sovrutiner.
Alla har så fina Disneygranar med färgteman och glitter. Vi insåg snabbt att glitter blir det inte. Katterna och Saga gjorde hela vardagsrummet glimrande. Vi städar för sällan för det. Glaskulor är uteslutet och allt annat ömtåligt. Katterna klättrar upp och hämtar vad de önskar leja med. Saga fyller lyckligt granen med kritor, lego och klossar. Och så Wolly förstås. Hennes älskade spindel. Vi har ingen Disneygran men är helt säker på att den unik. Förmodligen har katterna länsat ner allt lagom till nyår med vilket passar mig. 😀
Saga har nu vid några tillfällen senaste veckan suttit upp till en halvtimme och byggt lego! Visserligen med sällskap från oss men hon har verkligen lekt och byggt. Så kul att hon kan hålla fokus, framsteg!
Lilla hjärtat är inte riktigt sig själv idag. Inga anfall iaf och vi lekte med lego en bra stund när pappan var och handlade. Nu sover hon, hoppas hon sover bort Dravetskalven.
Första övernattningen som kortis istället för avlösning. Skillnaden är att Saga sover hos Stefan & Maria istället. Det var skönt för oss att sova hemma och Sagas lycka i ögonen när hon fick höra att hon skulle åka och sova hos Stefan & Maria var härlig att se.
Igår hade vi bestämt att göra så lite som möjligt. Film i soffan. Vi ville vila/sova ikapp och jag hade fortfarande sviter från magsjukan och ville inte smitta vidare. Två filmer blev det och serietittande.
Var till kyrkan mot kvällen och tittade på blommorna från begravningen och så klart till Nova.
Idag sov vi ut och vaknade med energi. Vi började helt oplanerat flytta, fixa och rensa på nedervåningen. Jätteskönt.
Nu har Andreas åkt och hämtat Saga medan jag fortsätter rensa i min walk in closet. A fortsatte till Nettan och jag har tyvärr fått rapport om att Saga krampade efter att ha fått spela i musikrummet. Hon älskar trummorna och ”jamjam” och brukar tyvärr ofta krampa av det. Svårt att hindra henne från sånt hon älskar mest och hoppet är ju ändå att det ska avta, att hon lär sig hantera alla glada känslor som uppstår. Hon kan ju i vissa situationer, t.ex klarade hon Liseberg. Nu sover hon iaf.
Jag känner mig klumpig. Stor och otymplig. I spegeln tycker jag inte magen är enorm för sin vecka men kroppen samarbetar inte. Långt ner till golvet. Trögt upp ur soffan. Så varm hela tiden. Ofräsch av att gå med ett element på magen. Duschar varje dag, minst en gång. Ändå inte fräsch. Fötterna och fingrar är fyllda av vätska. Länge sen de fina ringarna passade. Det som inte ska hänga, hänger. Kroppen är allt annat än tight. Jag har hittat skuggan av en gravidbristning på magen, min första, och sörjer den. När jag klädde på mig i morse. Hade inte kommit längre än till mina gigantiska mammatrosor som går långt upp på magen. Huden glåmig. Håret oborstat och inget smink. Då kom han, min man, och sa helt spontant ”du är så vacker”. Efter 15år har jag lärt mig tonlägen av alla slag. Det fanns bara uppriktig och rak kärlek. En naken ärlighet. Hjärtat blev varmt. Vi har prövats nå oerhört genom åren men vi har det viktigaste. Vi har kärleken.
Ettårig bröllopsdag. Twinsen var 9 dagar och en sköterska på neonatalen på Danderyds sjukhus var barnvakt så vi fick ta en promenad. Vi åt glass. 🙂
Kommentera (2)Redan i november visste vi att lillebror kunde ställa till det för oss. Våra planer. Vi är vana att vara flexibla och ställa in i sista stund. Det brukar ju vara Dravet som är boven och Dravet har verkligen inte hållt sig undan de senaste veckorna men vi har klarat oss ifrån sjukhus hittills. Denna december har vi haft dubbla anledningar till att svara ”kanske” på bjudningar.
Det har gått över förväntan. Idag var dagen vi skulle ta avsked av Ingalill. Avsked är viktigt. En punkt. Det kändes jobbigt igår. Jobbigt med en fjärde begravning i år, välja kläder, förbereda sig på samma präst som till Nova och Anders. Jättebra präst. Den bästa jag träffat. Samma kyrka som Nova.
Jag är gravid med allt vad det innebär. I onsdags fick jag kämpa mot gladatårar när Emelie sjöng julsånger. Jag är superkänslig, på gott och ont och jag är utan mina piller jag förstått att jag verkligen behöver för att må bra. Ändå ville jag gå. För att få avslut.
Idag skulle vi även fikfira Maria på jobbet som smiter iväg och gifter sig snart. Det ville jag gärna vara med på också. Allt före lunch är ju min bra tid då jag är som piggast.
Lillebror är kvar i magen och Dravet har skött sig sen i onsdags. Det som istället händer är att jag blir dålig. Kräktes upp hela middagen igår och det var inte lite. Sen inge mer kräk men fått gå på toa mer än vanligt, även i natt. Fast det värsta är smärtan. Det pendlar väldigt men gör stundtals så ont i magen att jag inte vet var jag ska ta vägen. I natt trodde jag det var ngt fel på mig eller lillebror. Att jag skulle behöva akutsnittas. Det kunde inte stå rätt till när det gjorde så ont.
Alvedon, varmt bad och andas igenom det har hjälpt. Som man hanterar värkar kopplade till graviditeten men jag minns inte att värkar kan kännas så här så förmodligen är det ändå magsjuka. Som inte hjälps av att en liten i magen använder mina organ att kicka på.
Så jag har missat allt idag. Jag känner mig ledsen.
Kommentera (3)