Jag har ikväll fått veta att ett sjätte barn har avlidit med Dravet Syndrom i Sverige i år. En 11-årig flicka. Ännu en med lunginflammation som för Nova.
Varför får inte våra barn bli vuxna?
Varför biter inte EP medicin?
Varför är lungorna svagare?
Varför?
Barn ska inte dö. Aldrig. Vi känner till ett 50tal barn i Sverige med syndromet. Sex döda på ett år. En mörk prognos. Snälla, har du en slant över så tänk på Dravet. Skänk en peng till vårt forskningskonto.
Vår Saga kommer förmodligen inte hinna bli speciellt hjälpt men det tillkommer nya småbarn varje år. Att leva med Dravet är smärtsamt för hela familjen och närstående. Önskar ingen behövde uppleva det.
Kommentera