Vi har en fin jul här i Väsby i väldigt lungt tempo. Det känns att det fattas en i år trots att vår lilla Nova-bus själv inte förstod något av julafton. Förstår att det känns mer för alla som förlorat någon som mer var del i själva högtiden för jag tyckte detta räckte.
Juletiketter som läses högt, god jul önskar Camilla, Andreas, Saga, tystnad. Påtagligt. Smärtsamt. Hon fattas oss!!!
23e var tuff för Saga. Inte ens besök av Marcus & Lotta gjorde skillnad. Istället blev alla glada känslor jobbigt för henne 🙁 Tappade hoppet för julafton en stund om inte ens trygg miljö och bekanta ansikten var lungt nog för vårt hjärta. Kändes snarare som vi var påväg mot en rejäl kramp. Trodde inte vi skulle kunna vara med över julklappsöppningen men det fick vi!!
Vi är ovana att se myoklonier men tycker inte vi sett några sen i tisdags. Kanske fick medicinhöjningen bukt på de någorlunda. Däremot sover hon massor. Som hon gör efter jobbiga anfall vilket får mig att misstänka sprak ändå. Hon är långsam. Allt hon gör går saktare än vanligt men äter, leker, pratar… Fast lite vingligare än vanligt i mellanåt.
Eftersom Saga var mer sig själv på julafton kändes det ok att lämna henne hos moster Tina en timme medan vi firade Rozis födelsedag vilket var jättemysigt. Mina fina vän som drar med mig på teater, smyckesparty, tjejmiddag och TV-inspelningar etc. Viktigast av allt är ändå samtalen. Kärlek!
Tina sa att Saga följde sin vanliga repertoar hos henne men man hann med för en gångs skull, långsam precis som hemma. Det är bra att få någon annans bedömning som känner henne väl. Lätt att bli hemmablind och både försköna och se det värre än vad det är.
Mitt i allt negativa för Saga så har hon gjort framsteg. Julklapparna var kul att öppna, hon förstod och hon lekte med innehållet. Inte bara rev i pappret. Hon njöt av att alla åt mat tillsammans och sitter allt längre stunder och leker med sitt lego. Jag tycker även talet blir allt tydligare. Hade det inte varit för myoklonier och lite andra Dravetinslag så hade jag kopplat hennes enorma trötthet till all utveckling som sker just nu.
Trötthet efter körtelfeber kan sitta i, i månader och förmodligen har väl varje svensk något virus i kroppen nu runt jul så lär ju Saga också ha. Alltid alla dessa teorier om vad som är fel den hör gången.
Igår lämnade vi inte huset. Jag tror det var bra. En mellandag av bara vila. Idag ska vi till Kungsängen och fira jul med Andreas syskon. Hoppas Saga orkar!
Saga sov mellan 21—04 i egen säng i natt, vaknade till och kröp upp hos sin pappa och somnade om bums och sov till 07. Sen sov hon igen vid 08 i ca en timme. Sen dess har jag och hon byggt lego nästan hela tiden. Nu är klockan halv 12 och hon har sovit en stund med huvudet i mitt knä. Känns inte alls som det ska. 🙁 Mammahjärtat är oroligt men har ändå inget konkret att gå på. Ingen anledning att söka vård. Efter jul ska vi iaf ringa mottagningen för att berätta att Saga fått förändrad anfallsbild så de kan meddela hennes neurolog. Vi har den överenskommelse att vi hör av oss om det ändras eftersom vi åker in så sällan att allt inte står i journalen längre. Tror inte man kommer ändra i medicineringen än iaf men viktigt att de får veta.
Tack för julkort och hälsningar andra vägar. Förra inlägget är vårt julkort för i år, det blev inte mer än så. Stor virtuell kram från oss och njut av god mat och annat du gillar!
Extra kram till vår trogna läsare Anki :-*
Lillebror sköter sig. På måndag räknas jag dom fullgången. Fantastiskt!!!!!!!
Jag kommer fortsätta köra viloläge förbi nyårsafton, påverka det jag kan. 🙂
Tack för dina fina ord och tack för att jag fått dela glädje å sorg med dig, tack för alla de samtal om livet, sorgen, glädjen och framtiden. Å mest av allt tacksam för att jag lärt känna dig och hoppas att du finns med mig genom hela livet.
Tusen tack för att ni orkade och ville fira min dag, fast det var julafton. Hade så klart önskat få krama Sagisen men förstår också att hon inte hade mått bra av nya människor å ny miljö i det läget hon befinner sig just nu. Hoppas få krama och gosas med henne i mellandagarna. Kärlek <3