Jag antar att de flesta kan bli riktigt arga på sina barn. Även när de egentligen inte gjort något mer än att varit ”jobbiga”. Frågat en gång för mycket när maten är klar, låtit högt när man vill ha tyst, spillt/kladdat när man uppmanat flera ggr till försiktigt. Eller när de bara inte lyssnar. Typiskt barn alltihopa.
Även vår Saga är ett helt vanligt barn i de här fallen. Inte som en klassisk 4åring förstås men ändå ”normalt beteende” som ibland irriterar rejält.
Hur arg får man bli på ett barn? För Små saker? För stora saker? Är det okej att skrika och skälla högt? När är det i så fall inte okej? Är det troligt att barnet gör mer rätt framöver om föräldern skrikit?
Utöver de vanliga konflikterna som finns i en barnfamilj lever vi under en annan press och har en annan vardag. Saga har beteendestörningar som kommer av hennes diagnoser. De kan man inte ”rätta till” genom att skälla. Vi går utbildning och har stöd av Autismcenter. I perioder går det väldigt bra. I andra perioder går det inte alls. Det är långt ifrån alltid möjligt att utläsa vad som är bara vanligt testa gränser/trots/humör och vad som faktiskt är autism. Hennes aggressionsutbrott kan även vara ett resultat av en fruktansvärd huvudvärk för att ett EP-anfall är påväg. Saga kan inte själv uttrycka vad hon känner. Hennes smärtgräns är inte som vår. När hon har låst sig skriker hon dessutom bara.
Vissa har bara träffat älskvärda och charmiga Saga. Det är den Saga jag vill att ni ska identifiera henne som. Med hennes egenheter men som en glad och rolig tjej. Så är hon trots allt oftast. Även på natten. Sent på kvällen. Tidigt på morgonen. Faktiskt tror jag hon visar sina bästa sidor de klockslag man helst vill ha henne sovandes.
Kramperna gör att man inte kan lämna henne alls. Inte somna 02 på natten när hon sitter och leker. Inte gå ifrån henne när hon provocerar, mer än väldigt korta stunder. Det är bra när hon skriker för då vet man att hon inte krampar och framförallt lever. Då kan man gå iväg och ta några stora, djupa andetag. Det är en oerhörd stress dygnet runt. Alltid vara alert. Alltid ha koll på telefonen när hon är på fsk eller möjligen veta hundraprocent att Andreas kan svara. Alltid lite orolig. Jag tror ibland att jag blivit tokig. Sömnbrist och oro i en blandad, kaotisk kompott och så ska man vara en bra mamma.
Det absolut värsta är samvetet. När man blir mänsklig. Brister. Skriker. Gråter. Och kommer på att hon kan dö idag. När som helst. Av en kramp. Att hon kanske inte vaknar i natt och att vi vaknar först av en kall kropp. Att hon kan få ett elakt virus innan jul som sätter sig på lungorna och att hennes redan hårt påverkade kropp inte klarar det. Som för Nova.
Fem barn har dött i Sverige år. Från totalt noll barn i Sverige innan, vad vi vet.
Hur kan jag bli arg på den en meter långa flickan jag älskar över allt annat. Som ger mening till livet. Som kan tas ifrån mig. All tid med henne är en gåva. Inget annat.
Är så glad för våra avlastningstimmar. Vi åker utan dåligt samvete och rehabiliterar oss. Saga har en bonusfamilj hon verkligen älskar. Utan detta förstår jag inte alls hur vi skulle stå på benen. Någon av oss tre. Viktigast av allt är att Saga får ett bra liv, oavsett hur kort eller långt liv hon får. Hon ska vara lycklig.
Helst tv och Ipad samtidigt så är det lättare att hålla fokus.
Leker i regnet. Krampade 10min senare.
Saga kramar Nova.
De flesta barnfamiljer känner till babblarna men använder främst klippen på Youtube. Hattenförlag har så mycket mer än de där två filmsnuttarna.
Sånghatten & Hopphatten är två dvd:er som mina flickor älskat. Språk och motorikövning på en lekande nivå med Sanna. Igår var det hattdag på förlaget och Sanna var dessutom där. Hon hade sångstund. Saga brukar varken bli blyg eller generad men när Sanna började sjunga slog hon först händerna för ansiktet. Sen dansade och sjöng hon som en tok men gick undan lite ibland som hon behövde landa i känslorna. Långa stunder sken hela ansiktet, hon kunde inte låta bli att le. Efter sångstunden la Saga beslag på Sanna och de fortsatte sjunga och leka. Märktes att det blev mycket intryck men en positiv upplevelse. Bra blandning av nytt och igenkännande.
De senaste två dygnen har varit bättre än senaste veckan. Vi hoppas på ny trend… Igen.
Idag har jag och Andreas gått första steget på Autismcenter. Mycket igenkännande men inte jättemycket nytt. Bäst var att träffa Carina som jobbar i samma hus. Det är trots allt allra mest givande att träffa andra Dravetföräldar.
När vi kom hem fanns det post från ”en trogen bloggläsare” med armband till Saga. Tack snälla! Vi blev alldeles rörda <3
Beror det på att vi saknar 50% av våra barn.
