VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Inte alla dagar är bra

Just nu är jag en ynklig version av mig själv och behöver kräkas ur mig dagen.

Den här veckan hade stora förutsättningar. Vi hade avlösarservice i helgen och jag har verkligen sovit. Massor. Andreas har också sovit bra. Vi gick båda in i veckan med energi.

Andreas har två tentor och massa plugg den här veckan så jag har räknat med att ha nätterna och merparten av tiden efter fsk. Att ha Saga själv är ofta väldigt mysigt. Hon är annorlunda när hon bara har en förälders uppmärksamhet. Säkert är även jag annorlunda.

Igår hämtade vi henne tidigare efter att hon haft ett 30 minuters aggressionsutbrott. Snyftade och var helt slut när vi hämtade. Inatt var hon stökig. Vaknade mycket. Vi låg ändå kvar i sängen till 05.30 vilket är helt ok!

Strax efter 7 ringde barnmorskan jag träffade igår. Det hade blivit en ledig tid hos läkaren idag vilken hon bokat in mig på. Jag hade annars en tid imorgon och blev därför orolig över att det var så viktigt att jag fick en tid 24h tidigare.

Vi lämnade på fsk tillsammans imorse. Saga bröt ihop totalt igen. Ville inte ur bilen. Ville inte vara på fsk. Ville inte vara i vagnen. Utanför vagnen. I knäet. Ville ingenting. Vi stannade tills hon slocknade i vagnen. Då hade både jag, Andreas och Ingalill sjungit buff och kliat. Vet inte vad som händer med henne just nu. Humöret pendlar från dans och skratt till vrål och bita möbler, sig själv och den som är närmast. Hon vilar mycket och behöver fylla på sin energi med små vilopauser. Utbrotten kommer helt random, lika ofta mitt i något roligt.

Vi lämnade förskolan med orden att vi kommer direkt om de skulle bedöma att hon mådde bättre av att vara hemma. Sa att jag hade läkartid 10.40 som vi helst vill gå på båda men så klart vara Saga viktigast.

Jag hade svårt att fokusera på jobbet men det var skönt att vara där. Allt är strukturerat. Jag vet vad jag har att göra även om tankarna dansar iväg lite för ofta.

Gick till läkaren och vi hann knappt börja när förskolan ringde, kramp. Andreas rusa dit och jag stannade och försökte fokusera på graviditeten och nästa barn
Anfallet var kort men hon var påverkad efteråt. Ovanligt mycket. Hon har fått vara hemma resten av dagen och jag gick bara upp till jobbet och stängde av efter läkarbesöket. Sen har jag varit med Saga. Inga fler kramptecken alls men humöret och tröttheten fortsätter pendla. Hos Tina fick hon ett till rejält utbrott då hon bara skrek och bet. Förstår inte, hon älskar att vara där och fick den fokus hon bad om.

Vi har varit vid graven med och det var min bästa stund idag. Jag och mormorn fixade vid graven och morfarn vandrande runt med Saga vilket gjorde henne nöjd. Vi var där en bra stund. Utan bråk. Graven blev höstfin. Man kan plocka och småfixa hur länge som helst men nu har vi iaf en fin grund inför frosten. Till helgen kommer lykta och ljus. Allhelgona är viktig för mig.

Nu har jag landat i soffan. Kroppen är stressad, tålamodet noll och humöret inte så bra och då menar jag mig, inte Saga. Hon är mest bara trött.

image

image

Läkarbesöket
Läkaren och jag pratar inte samma språk. Han är svensk men det ger ingen garanti. Vi tycks inte förstå varandra. Hade honom förra graviditeten med. Litar på honom rent medicinskt iaf, jag upplever honom väldigt kompetent.

Min livmoderstapp har tyvärr mjuknat lite. Det behöver inte bli förtidig förlossning men hade så klart varit bättre om den var opåverkad. Jag har haft sammandragningar sen i somras redan och de har tilltagit trots att jag verkligen lyssnar på kroppen. Blev osäker av att få höra om allt normalt värkarbete och övande livmoder som många upplever. Hur vet man om man ingår i ”normalt” eller inte? Jag jämför med en tvillinggrav och förutsättningarna är helt annorlunda, det förstår jag, men känslan väldigt lika. Trycket nedåt, hur sammandragningarna känns och den så ofta stenhårda magen.
Ny koll om en månad.
Fick en bra plan kring mina antidepressiva med.

Kommentera (2)

Annons

Påminnelse

När man känner sig trött, oviktig och låg ska man påminna sig om att det faktiskt nästan alltid är någon som tänker på en och bryr sig. Som när jag fick den här från Jamila för några veckor sen, ett kit som motverkar slut som artist syndrom <3

image

Jag och katterna har röjt endel hemma men vi har olika sätt att se på röja. Den ena blev lite manisk…

image

image

Saga sover ibland… Men helst dagtid.

image

Utelek igår.

image

image

Apan hänger på magen och känner sparkar.

image

Kommentera

Annons

Min barndom…

… Med min bror. Som jag upplevde det <3

image

Kommentera

Annons

Dåligt med sömn men mysiga kvällar

Saga har somnat bredvid mig i sängen. Jag lyssnar till hennes andetag och vilar huvudet emot hennes arm. Bland det bästa jag vet. Allt är så lungt och stilla. Hennes andetag är rofyllda och allt med sjukdomen är osynligt.

Vi har rejält stökiga nätter och har haft det en månad nu. Som alltid är hon toppenglad! Sjunger och vill leka. Något bättre har detta blivit kanske, de senaste dagarna har hon iaf själv velat vara i sängen. Vet inte om det är slump eller att det börjar bli bättre. Vi jobbar med det vi kan påverka. Håller henne vaken senare på kvällen, ser till att hon verkligen ätit innan hon somnar då hon inte är hungrig, mörkt i rummet etc. I helgen ska vi handla en säng till henne. En med höga kanter så det bli ombonat.  Den ska stå inne hos oss. Ett desperat försök men vi är verkligen desperata och gör lite vad som helst.
Den period som jag minns det som att barnen sov bäst var för ett år sen tror jag. De låg tillsammans i eget rum. Vaknade varje natt men det verkade som det var mysigt att komma och krypa ner hos mamma o pappa så de ville iaf inte upp och leka. Saga har aldrig sovit helt ensam. Hon klarar det säkert men inte vi föräldrar. Vi tänker att en egen säng i vårt rum är kompromiss och när hon vaknar kryper hon upp till oss. Gör vad som helst och betalar vad som helst för sömn!!

Anfallsmässigt märks hösten av. Det är fler men iaf inte så långa i våra mått mätt. Oklart om anfallen är fler för att sömnen brister eller att sömnen är dålig för att hon även har små anfall nattetid.
Hon har varit vinglig i några dagar. Vet inte om motoriken backar eller om även det är små anfall som stör. Värre vid trötthet och hänt mer på dagis. Precis när vi kom och hämtade i tisdags skulle hon springa mot oss när hon såg bilen men trilla och slog i ansiktet rejält.

Förra helgen lät vi pappabus få egen tid och åkte till landet. Det var mysigt och fint väder.
Den här veckan har varit helt utan vårdkontakter. Så otroligt skönt.

Trots dålig sömn och mkt anfall och snubblande är Saga överlag på bra humör. Så tapper dom den dravethjälte hon är!

image

image

image

image

image

Kommentera (1)

Annons

2år sen

För två år sen hade jag och Andreas haft vår första barnfria natt tillsammans. Vi bodde på Södertuna slott. Dagen och kvällen innan var fantastiskt och att få sova. På söndagsmorgonen hann vi äta frukost i lugn och ro innan vi fick samtalet. Jag minns dygnet som ett fint minne men det avslutades ändå med en klump i magen och efter det gick det mesta utför.

Samtalet kom från min syster. Nova hade haft ett statusanfall på lördagskvällen och hon var på Astrid Lindgren med Nova. Porten strulade och Nova misstänktes ha bakterie i blodet och magsjuka. Vi mötte upp dem på ALB då Nova var mycket piggare och fick följa med oss hem. Sen fortsatte det. Nova hade efter det fler kramper än sin syster vilket sen visade sig bero på en infektion bakom porten ingen hittat. Kanske var den långa perioden av bakterier i blodet som gjorde hennes kropp svagare än Sagas när de båda i februari i år drabbades av lunginflammation. Vi får aldrig veta.
Två tuffa år. De tuffaste i mitt liv. Bara ett par månader efter Södertuna avled Anders i sömnen helt oväntat. Vår familj har fått kämpa och kämpar ännu. En dag i taget. Bra och dåliga dagar. Måste fokusera på det bra… Men inte just idag.

image

Andreas är bra på att hålla perspektiv. Han sa att det är positivt att vi trots allt tyckt att vi mått bra och fått livet att fungera sen Dravet kom in i vårat liv. Vi räknar inte att livet gick utför efter första krampen nov 2010 utan från 7 oktober 2012. Vi ska hitta tillbaka till den positiva känslan trots två personer mindre i familjen.

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna