Att leva med sorg

• Inlägg av: flersamhet
• Datum: 2014/09/15
• Kategori: Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Nova ☆

Nathalie satte en status på facebook igår som berörde mig. Om det är någon som jag kan jämföra mig med är det hon. Vi är ungefär lika gamla. Vi var(är) mammor till ett barn i ungefär samma ålder med samma syndrom. Våra barn avled till följd av sjukdomen med en månads mellanrum.
Våra familjer ser olika ut. De har en frisk äldre pojke och vi har en tvillingflicka med precis samma genfel. Jag hade fått dragit ner min heltidstjänst redan innan Nova avled för att jag var påväg att bli utbränd, Nathalie hade sin jobbsituation under kontroll.  Våra sorger kan aldrig bli identiska men vi är så nära att jämföra man kan komma. Så nära som det är möjligt att dela en sorg med en annan människa, en annan familj, är vi.

Jag blir provocerad när någon säger till mig att de vet hur jag känner. Det är omöjligt om det inte är självupplevt. Att prata med andra föräldrar som förlorat ett barn tycker jag är givande och till och med stärkande. Att prata med andra som förlorat en nära annhörig ger mig mycket när jag har behov av att prata om sorg men jag kan aldrig säga att jag vet vad de går igenom exakt och de vet inte exakt hur jag känner. Vi delar inte samma liv.
Jag förväntar mig inte att någon ska förstå så ingen behöver känna att de ska ta på sig den rollen. Att försöka förstå och sätta sig in i känslor är en annan sak. Att förstå att sorgen är stor, stundtals oumbärlig, är att ha emapit men säg aldrig att du vet hur jag känner. Jag blir mest arg och ledsen då. Kanske låter det konstigt och otrevligt men för mig upplever jag det som att min erfarenhet av att förlora min dotter föringas om du bara genom din fantasi och tankar kan ta del av den livslånga smärtan jag bär.

Sorgen efter Nova delas av många. Hon berörda så många och jag har full förståelse för att smärtan är stor hos fler nära och kära och andra Dravetföräldrar som lever i rädsla att förlora sit barn. Jag vill ändå påstå att smärta och saknad aldrig går att jämföra. Det betyder inte att jag eller Andreas känner värst och mest men likställ dig inte med oss. Vi är föräldrarna som förlorade vår dotter. Det är ingen annan förälder som förlorade Nova, som bodde på sjukhuset en vecka innan och en vecka efter då hennes tvillingsyster kämpade för sitt liv. Du har sorg och smärta i egenskap av annan nära anhörig. Jag kan aldrig bli du, du kan aldrig bli jag. Vi har olika roller till Nova, var olika personer för henne. Viktiga på olika sätt.

Som Nathalie skrev finns det bra och dåliga dagar. Dagar då jag lungt kan prata om Nova som död. Om hur det var sista veckan då hon gick från den friskare dottern som busade med mig i sängen med syrgasen på men ändå pigg. Som skrattade som bara hon kunde och tittade på mig med ögonen som sa ”jag älskar dig mamma” till att plötsligt inte andas själv. Lungkolapps. Hjärnblödining. Inte leva. Jag kan ofta prata om det och om alla miljontals kramper och hur hennes liv räddats av kämpade läkare och sjuksköterskor många gånger. Och om minnen. Så många roliga härliga minnen vi hann dela på 3,5 år. Jag har bra dagar då jag går till jobbet nästan som om det senaste halvåret inte har hänt. Ringer samtal till klienter och helt hoppat tillbaka till mitt gamla jag. Lite långsammare än förut men ändå samma jag, effektiv och måmedveten, rak och tydlig. Jag vet att jag var bra på iaf delar av mitt jobb. Jag vet att jag fortfarande har det i mig och bra dagar kan jag plocka upp det och använda det som förut. Bra dagar skrattar jag åt skämt, är lättsam och spontan. Bra dagar vill jag hitta på saker, jag vill leva, ha kul på riktigt.

Sen finns de dåliga dagarna som kan börja direkt när jag slår upp ögonen och gör att jag inte kommer ur sängen eller dyka upp under dagen och chocka mig. Ibland smygande, en obekväm känsla i magtrakten som växer uppåt. Lägger sig runt hjärtat och tar så småning om tag i hela bröstet. Något som kramar om lungorna så de inte kan fyllas med luft och ger mig känslan av att inte kunna ta ett djupt andetag. Huvudet börjar snurra som yrsel. Ibland blir jag illamående. Nästan alltid väldigt trött.
Vissa dagar vaknar jag med det direkt. Trycket över bröstet. Osynliga tegelstenar som vilar på bröstet och omöjligt går att ta bort. Det kliar i huden på armarna och jag vill slita bort huden för att få det att sluta klia. Jag kan gråta hejdlöst och hyperventilera eller bara bli helt apatiskt. Sen somnar jag.
Migrän är nytt för mig. Jag vet inte ens att det är migrän. Sen Nova dog har jag haft väldigt mycket huvudvärk som jag inte haft tidigare och där alvedon oftast inte biter. Det kommer mer när det är rörigt i kroppen. Stress men oftast en inre stress.

Jag har blivit bättre på att tyda mina signaler. Jag lär mig men jag lär mig långsamt. Jag klarar inte av att vara social en hel dag. Innan bröllopet förra helgen var jag helt instängd hela dagen. Då gick det bra sen. Jag har blivit bättre på att gå undan, bara andas några andetag extra lungt och ensam. Gör jag fel blir det förrödande men gör jag rätt kan jag andas mig förbi det värsta och iaf klara mig så pass att jag inte klappar ihop mitt bland folk.

Jag förstår att det är förvirrande. Framförallt eftersom det som de flesta ser är mitt friska jag som på många sätt liknar den jag var. Kanske skulle det vara bra att bryta ihop mitt bland alla människor istället för att ta det bakom stängda dörrar. Det som de flesta ser är det många vill kalla stark. Jag har svårt att identifiera mig som stark. Jag kan se att jag var det med två barn med dravetsyndrom och mycket kramper och jobbade och tog hand om hem/vardag. Det senaste året ser jag mig mer som en överlevare. Jag har klarat det jag måste klara. Det har aldrig funnits något viktigare än mina barn och nu är mitt fokus Saga. Varken jobb, vänner eller annat är viktigare än Saga. Hon behöver mycket stöd just nu och där kommer jag inte brista. Jag är väldigt glad att jag och Andreas har samma syn och ser till att vara med henne båda två på alla vårdkontakter så långt det bara är möjligt. Det ger Saga en stor trygghet och hon har lättare att hantera vårdkontakterna när både mamma o pappa är med. När Saga sen är lugn så mår jag och mitt psyke bättre. Allt går hand i hand.

 

Litet fjärilsbarn sover sött. Imorgon är det hörsel och balanskontroll.

Mys i soffan innan sängen.

För tre år sen var vi på sjukhuset för att operera in Port-a-cath.