På måndag är det Dravet Awerness. Våra barns sjukdom är okänd för många, även sjukvård. Det är oerhört frustrerande för föräldrar att inte veta vad som är fel på ens barn. Det är även direkt farligt att inte rätt diagnos sätts tidigt. Mediciner som förvärrar sjukdomen finns.
Dravet syndrom är fortfarande ett syndrom vi vet mycket lite om. 2014 har tre avlidit. Forskning behövs. Kunskap om att syndromet existerar behövs. Du kan göra skillnad.
Vad kan Du göra?
– Prata och sprid information om Dravet Syndrom. Låt alla du känner ha hört talas om syndromet.
– Köp fjärilen för 150kr och bär den och berätta för alla vad den står för. Intäkterna går till forskning.
– Köp Keep Fighting armband till förmån för Dravet som fantastiska Marie gör. Intäkterna går till föreningen.
– På måndag, bär lila, fjäril och armband och berätta varför.
– Om du har företag kan du sponsra och ha din reklam på vår hemsida. Antingen en engångssumma till föreningen eller till ngt specifikt tex. vår familjeträff i augusti eller kylvästar.
Vi i styrelsen jobbar ideellt med den energi vi har. Vi lever alla samma tuffa vardag och ibland är det svårt att bara få ihop ett möte på Skype. Vi gör alla vad vi kan.
Ingen kan göra allt. Alla kan göra något.
Det går bra att hänvisa till denna blogg.
Vid frågor kring föreningen maila [email protected]
Dravetssweden hemsida
Bad är inte en självklarhet för ett dravetbarn. Den här gången gick det.
Port-a-cath är nödvändigt för många DS-barn för att snabbt kunna ge intravenös medicin. Det här ärret mådde inte bra.
2års dagen. 1 års dagen firades på Astrid Lindgren.
Dravetssystrar. Att sprida vetskap om syndromet gör att vi blir fler som lär känna varandra. Vi har stort utbyte av varandra.
Inte bara för barnens skull…
Ågrenska familjevistelse har haft Dravetvecka vid två tillfällen som är väldigt uppskattat. Andreas & Disa mös.
Från en Dravetträff i södra Stockholm augusti 2013. Foto: Jenny B
Gör det för alla barn som kämpar.
Gör det för alla föräldrar och anhöriga.
Gör det för oss.
Gör det för Saga som förlorat sin tvillingsyster.
Gör det till minne av Nova.
Sprider allt jag kan.<3
TACK!!!
Älskade barn klart det ska spridas <3
Tack!! <3
Känner inte er men än en gång sitter ja o grinar till era texter ni skriver. Blir så rörd berörd ledsen och glad över det ni delar med er på bloggen. Har många gånger tänkt tanken att jag skulle vilja göra någonting för er. Någonting som skulle kunna underlätta eller bara sprida lite glädje i vardagen. Ja ska absolut gå in o bli medlem!
TACK Emelie, det betyder jättemycket!
Jag vet inget om syndromen, jag skulle vilja veta mera. Tack så mycket.
Jag har mailat dig.
Hej vill bara vad exakt innebär syndromet läste igenom för att skapa mig en förståelse. Jag som inte hört talas om det för förstår även efter läst väldigt lite. Skall googla det efter jag skrivit klart men kände endå att jag ville fråga för att jag kände att det saknades i texten. Kämpa på och må ni alla få många njutbara stunder i livet. Kram
Hej!
Jag har skickat ett mail till adressen du lämnade. Fråga gärna om du har följdfrågor.
Mvh
Camilla
Hej!
Hittade till er via länk på fb i morse. Har nu suttit och läst en bit tillbaka i er historia och är så rörd över hur ni kämpar. Ni är fantastiska!
Jag har beställt ett fjärilshalsband. Vill gärna köpa ett keep fighting armband oxå, men kan inte hitta var o hur jag köper det. Har kanske letat dåligt
Hej!
Tack för din kommentar. Det betyder mycket!
Det är jag som missat länka till Marie. La upp en bild på hennes visitkort nu.
Du mailar [email protected] och säger vilka färger du vill ha. Du kan skänka till Dravet, epilepsiförbundet och barncancerfonden.
Maries dotter har just opererats så viss fördröjning kan förekomma.
Tack snälla!
Var rädda om er!
Bodil
Ni är såna kämpar!! Pratar om er och om era barn ofta och hur mycket jag tänker på er går inte att beskriva! <3 Sprider till allt och alla för att alla ska veta!
Betyder jättemycket <3<3
Bär med stolthet mina keep fighting armband och har även fått förmånen att få 5till mina barnbarn att visa för andra hur viktigt det är med info om Drave och forskning i sjukdomen allmän kärlek till er all som kämpar på med era underbar unika ongar /Eva
Tusen, tusen TACK <3<3