VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Rida

Igår var vi till faster Mikaela och hennes häst Tambur. Saga var glad. Åka bil, träffa Mikaela och träffa hästar. Det var spännande men som vanligt blev hon överexalterad. Vild. Ville inte vara stilla alls. Vi lät henne springa men hon ville tänja reviret hela tiden. Tyvärr blir hon bitig i det läget. Ny miljö, nya intryck och osäker på vilka krav och förväntningar hon har på sig, då blir det jobbigt i lilla tjejen.

Kul hade hon ändå. Utöver bitandet var hon glad. Pussade hästen på ryggen och klappade. Två snabba stunder upp på ryggen med men riktigt ro fanns det inte nu första gången.

Mamman och pappan provade med. Kan inte påstå att vi red men vi satt iaf upp på hästen :)

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

image

Vi tog med oss Tiger och Mikaela hem till oss, mycket nöjd Saga.

image

image

Sen kom Catarina också och visade upp den här fina. Saga var supernöjd över att Catarina också kom.

image

Kommentera (2)

Annons

Annons

Träffande läsning…

… Som länkas runt på Facebook. Tror alla föräldrar till barn med många vårdinsatser känner igen sig. Läs gärna

Kommentera

Annons

Dravet awerness

På måndag är det Dravet Awerness. Våra barns sjukdom är okänd för många, även sjukvård. Det är oerhört frustrerande för föräldrar att inte veta vad som är fel på ens barn. Det är även direkt farligt att inte rätt diagnos sätts tidigt. Mediciner som förvärrar sjukdomen finns.
Dravet syndrom är fortfarande ett syndrom vi vet mycket lite om. 2014 har tre avlidit. Forskning behövs. Kunskap om att syndromet existerar behövs. Du kan göra skillnad.

Vad kan Du göra?
– Prata och sprid information om Dravet Syndrom. Låt alla du känner ha hört talas om syndromet.
– Köp fjärilen för 150kr och bär den och berätta för alla vad den står för. Intäkterna går  till forskning.
– Köp Keep Fighting armband till förmån för Dravet som fantastiska Marie gör. Intäkterna går till föreningen.
– På måndag, bär lila, fjäril och armband och berätta varför. 
– Om du har företag kan du sponsra och ha din reklam på vår hemsida. Antingen en engångssumma till föreningen eller till ngt specifikt tex. vår familjeträff i augusti eller kylvästar.

Vi i styrelsen jobbar ideellt med den energi vi har. Vi lever alla samma tuffa vardag och ibland är det svårt att bara få ihop ett möte på Skype. Vi gör alla vad vi kan.
Ingen kan göra allt. Alla kan göra något.
Det går bra att hänvisa till denna blogg.
Vid frågor kring föreningen maila Camilla.majunie@dravetssweden.se
Dravetssweden hemsida

image

Bad är inte en självklarhet för ett dravetbarn. Den här gången gick det.

image

Port-a-cath är nödvändigt för många DS-barn för att snabbt kunna ge intravenös medicin. Det här ärret mådde inte bra.

image

2års dagen. 1 års dagen firades på Astrid Lindgren.

image

Dravetssystrar. Att sprida vetskap om syndromet gör att vi blir fler som lär känna varandra. Vi har stort utbyte av varandra.

image

Inte bara för barnens skull…

image

Ågrenska familjevistelse har haft Dravetvecka vid två tillfällen som är väldigt uppskattat. Andreas & Disa mös.

image

Från en Dravetträff i södra Stockholm augusti 2013. Foto: Jenny B

image

image

image

image

image

Gör det för alla barn som kämpar.
Gör det för alla föräldrar och anhöriga.
Gör det för oss.
Gör det för Saga som förlorat sin tvillingsyster.
Gör det till minne av Nova.

image

image

image

image

image

image

image

Kommentera (17)

Annons

4 årsdagen

Mycket trött och krasslig tjej firade sin 4 årsdag mest i vagnen. Hon som verkligen älskar besök hemma hos sig :-/ Det var iaf en krampfri dag!
Inga paket öppnades men hon har öppnat några idag. Fortfarande väldigt risig idag.

image

image

image

image

image

Så klart firade vi vår andra dotter med. Så fint vid graven. Igår var det jag o A men idag hade vi med Saga. Vi sa att det var här vi tänker på Nova. Leta Nåna sa hon då och såg ledsen ut :-/

image

image

image

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna