VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Det nya.

Med Saga ut och in på sjukhus -planerat och oplanerat, och endast två förskoledagar sedan Nova avled är det svårt med sorgearbete. Vill inte bryta ihop totalt med Saga. Hon förtjänar bättre. Även svårt att känna efter när vi har världens bästa och gladaste Saga runt oss. Så full av liv.

De senaste dagarna har varit bra. Vi fyller dagarna till max. Träffar människor vi tycker om. Jag är egentligen för trött men så länge jag har folk runt mig känner jag inte lika mycket och Saga är glad. Sorgen flyttas framåt. Man kan inte fly från den men det är värt det. Små stunder av lycka.

De bra stunderna är bättre nu än för en månad sen. Det finns glädje. De tunga stunderna tycker jag blir bara värre.
Tankarna snubblar. Kan inte tänka klart, inte planera och känner mig stundtals riktigt trög. Minsta lilla stresspåslag och huvudvärken bultar.

Trots bra dagar med fina människor, skratt och glädje har jag också gråtit mer än tidigare. De slutar inte. I natt satte jag mig i tjejernas rum och bara hulkade. Tittade på saker Nova lekte med, sånt hon gillade. På foton. Det river upp men känns nödvändigt.

Kan inte förena mig med tanken att jag förlorat ett barn.

image

Saga håller mig på benen 🙂

image

Saga lägger beslag på våra gäster. Kanske känner hon även av acceptansen och kärleken från en annan dravetmamman

image

På andningsmottagningen. Gick jättebra!

image

Barnskratt, balsam för själen. Med Emelie bak i bilen med Saga var det som det skulle. Bilen full.
Det var en bra kväll hos Oliveby. Väldigt speciellt att vi är två dravetfamiljer som förlorat ett barn i nästan samma ålder. Tacksamt hur sjukt det än låter.

image

Fjärilsförrådet är påfyllt här hemma. 150kr och intäkterna går till forskningen av Dravet syndrom.

Kommentera (16)

Krönika: När sorgen måste vänta

”Det enda som betyder något är tiden som vi använder med våra nära och kära. Det är så vi låter människor bli odödliga i våra liv. Genom att låta dem sätta spår.”

Hela krönikan

Kommentera

Fredag

Sovmorgon och frukost 10.30 för mig, länge sen!!
Saga är på strålande humör.
Inga möten eller något annat bokat på hela förmiddagen.
Träffa dravetmamman Anneli idag och få det vi skulle fått i Göteborg ♡
Middag hos Maria S ♡
En natt på Astrid för kontroll av lungor, äntligen blir det gjort.
En vecka helt anfallsfritt.
Solen skiner.

En bra dag.

image

image

image

Kastade mössan…inte kallt i solen 🙂

Kommentera (6)

Leker

Saga: Dockan… en napp? Jaa. Napp.

Sen bär hon på dockan och pratar med den. Så fint att se henne leka själv. Häromdagen lagade hon mat i sitt kök och dukade och pratade med sig själv. Första gången sen Nova dog hon lekte egen lek i deras rum.
Hon verkar inte direkt ledsen. Bara att det är tråligt, tomt. Hon vill iväg hela tiden. Inte vara hemma. Utom möjligen om det är folk här.

Jag saknar också ljudet och kaoset!

Äta är livet…

image

image

Kommentera (1)

Sömnlös

Ligger och lyssnar på Sagas andetag. Känner tacksamhet över att hon finns kvar men också rädsla. Hur mycket mer klarar hennes kropp?
Just nu mår hon rätt bra. Vi ska njuta av de friska dagarna. Bara jag får sömn nog att orka leka. Så otrolig onödigt att ligga vaken ensam.

Lägger upp lite bilder jag tror fastnat i min telefon.

image

Saga jobbade hårt med att ställa alla trollen ihop hos mormor & morfar. Hon tycker om att rada upp dem

image

En stjärna till stjärnans grav.

image

Bygga klosssar kuddar…

image

image

image

image

Älskar mest av allt.

image

Kommentera (4)

För att få de senaste uppdateringarna