VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gravsten

Nu har vi beställt gravsten till Nova. Det var svårt att ta sig för. Tog emot på alla sätt. Allt som innebär ett val är jobbigt. Saker ska bara rulla på, då går det okej.
Nu är den iallafall beställd. En stående hjärtformad sten med en fjäril och texten Älska. Det mest makabra var att välja en sten där det finns plats för Saga. Att berätta för stenkillen att tvillingsystern riskerar följa efter. Så fel att man blir kräkfärdig!

image

Beställningen av sten var vad min energi räckte till idag. Sov flera timmar sen. Totaldäckad. Var visserligen vaken i natt med Saga men inte i närheten av nätter vi haft förut. Saga är väldigt lugn och snäll. Förutom nattetid när hon övar sparkar på pappans bröst 😉 Alltid huvudet mot mig, gärna på axeln. Jag är nöjd ♡♡

image

Saga hos Dalvik igår ♡

Kommentera (10)

Idag promenerade jag och Andreas till Hammarbykyrkogård för att hälsa på Nova. Fint väder och en skön promenad. Vi satt sen en bra stund hos vår stjärna. Rensa bort ett gäng utbrända gravljus och pratade.
Saknaden är obeskrivlig men det är skönt att ha en plats att gå till.

image

image

Ikväll har vi varit hos Dalvik. God mat, trevligt sällskap och bebismys 🙂

image

image

image

Kommentera

Anfallsfritt

Det är okej med oss och Saga har varit helt anfallsfri i drygt två veckor.
Nattövervakningen visade bara på friska lungor.
Mer text kommer när energin finns men förstått att några blir oroliga när det inte uppdateras ♡

image

image

image

image

image

image

image

image

image

Bilder med Nova:

image

image

image

Kommentera (5)

Saga

Vår kämpe repar sig bra. Hon förstår inte varför hon inte går på dagis när Emelie går i skolan. Det är jättekonstigt och fel tycker Saga. Så länge någon är här eller vi är iväg är det rätt okej men att vara hemma med bara mamma och pappa är inte kul!

Vi ska försöka hålla Saga frisk hela april för att inte riskera något. Dravet är lömsk. Ibland går det ruskigt snabbt mellan lek hemma och BIVA. Nova var på förskolan samma vecka hon lades i ecmo. Även för oss som lever i det är det svårt att förstå. Utflykter och aktiviteter av alla slag som är utanför hemmet läggs i en vågskål. När ska man utmana livet och när ska man backa och acceptera begränsningarna dravet medför?
Just nu vet vi inte om Saga skulle överleva en stor infektion till eller lång kramp. Därför har vi fått vab på Saga från neurologen fast hon kanske uppfattas frisk. Bara för att skydda.

Saga har fått en läkare på ALB mottagningen i Sollentuna. Tanken är att vi ska kunna få hjälp innan det är ambulansdags. Vårdcentralen vågar ju inte riktigt ta i oss. Som det varit har vi väntat tills kramp kommit. Nu ska vi söka direkt vid infektionsymptom och behandla snabbt och kanske slipper vi ngn kramp.
Vi var hos läkaren igår. Lungorna är bättre och båds trumhinnorna läker. Skönt. Det togs endel blod som vi får svar på per post.

Imorgon ska vi till lungmottagningen. Kanske får vi svar på andningsundersökningen. Vi fick den här tiden för ett tag sedan och jag minns ärligt talat inte vad som stod, vad det går ut på. Så mycket vårdkontakter hela tiden.

Här hemma är vi trötta. Det finns inte mycket energi till något.

image

image

image

image

image

Man kan tycka att jag borde klara ett barn iaf. Men icke. Hon byggde klossar på golvet när jag gick till köket 2 minuter. Kom tillbaka till ”Saga data”. Hon är smart och lurig. Mycket beräknande och fantastiskt rolig.

Kommentera (7)

Älska…

image

2 årsdagen.
Om jag vetat då att vi bara hade 1 1/2 år kvar. Om jag vetat då det jag vet nu så hade jag inte gjort något annorlunda.
Vi har älskat varje minut. Jag ångrar inget.
Jag saknar för alltid.

image

image

image

image

image

image

image

Den här fina fotoramen har vi fått av Micke!! Så glad!!

Kommentera (7)

För att få de senaste uppdateringarna