Lite mer vaken och crp sjunkit till 143!!!!
Vi blir kvar till söndag garanterat. Då finns det en minichans till permission men då måste hon svara bättre på antibiotikan. Jag skulle inte ens vilja hem nu. Saga är en ynklig version av sig själv.
Hennes kropp och provsvar ger blandade bud. Allmäntillståndet är dåligt men när hon vaknar till kortare stunder är hon hungrig på pannkakor. Blivit 7-8 stycken under dagen hittills och det blir nog ngn till nästa gång hon vaknar till.
Crp är fortfarande högt, över 200 men går sakta neråt. Problemet är att ”bakterie-indexet” (de använde mkt finare ord…) går upp snabbare än crp går ner så risk att crp går upp igen.
Lungröntgen gjordes under em. Man har inte pratat så mycket om den och vi glömde fråga. Förstått det som att lungorna återhämtar sig lite iaf.
Hon har feber ibland.
Hon syresätter bra helt utan hjälp.
Hon är snabbandad.
Hon har en helt okej puls.
Blir inte klok på vad som händer. Tur det är läkarna som ska vara kloka. Vi får väl se vad morgondagens prover säger.
I det här lekrummet firade tjejerna sin 1års dag. Idag sov vi på soffan. Vi känner oss rätt hemma på 82an.
Vaken kanske 5 minuter. Idag har hon inte velat gå själv alls. Igår gick hon lite men behövde hålla mig i båda händerna för att ha balans.
Lekterapin tyckte mamman behövde roas med 🙂
Kommentera (7)Det är tyst hemma. För tyst. Jag är hemma själv för första gången ända sen. Ja, sen då. Ibland är det jobbigt att säga det. Att hon är död. Att nova är död.
Att säga det till andra är inte svårt. Att prata om det med folk är inga större problem. Att säga det till andra. Men att säga det till sig själv, att försöka förstå.
Jag vill inte förstå, att förstå är att acceptera. Där är jag inte än, långt ifrån. Det känns som om att hon bara är någon annanstans och leker och den längtan, den som trycker där i bröstkorgen kommer snart att släppa när vi träffas igen. När hennes leende kommer på en gång och ropar – Pappa!, när hon vänder sig till alla andra i rummet och söker deras kontakt för att säga att pappa kommit.
Men nu är det hon som ska komma, jag vill vända mig till hela världen och ropa Nova! och berätta för alla att hon är hemma.
Hon kommer aldrig hem, jag kommer aldrig få ropa efter henne igen.
Det är tomt i sängen, vi köpte en extra stor säng för att vi alla skulle få plats i den. Nu ligger jag här själv.
Alla dessa nätter man velat ligga själv i sängen, alla vakna nätter man önskat att man skulle få ligga kvar utan att vara vaken i några timmar.
Nu skulle jag aldrig somnat igen om hon var här. Jag skulle krama på henne, leka med henne.
Bara finnas hos henne.
Ett av mina absolut bästa minnen var en natt under den perioden jag sov på soffan. De var nämligen lugnare och sov lite bättre när de hade sängen för sig själv med sin mamma.
Jag låg där på soffan och vaknar till av att jag hör två fötter som trött dunsar ner i golvet i sovrummet. Sen går dessa fötter med bestämda steg ut till vardagsrummet raka vägen mot soffan. Jag lyfter på täcket och Nova kryper upp så nära hon bara kan och lägger ner huvudet på min arm och ger ifrån en djup suck av lättnad när jag kramar henne med min andra arm. Sen sover hon igen. Jag låg vaken några minuter och njöt.
Att aldrig mer få krama henne, aldrig mer känna hennes lukt, höra hennes skratt, se henne dansa med sin syster gör så ont. Det gör så ont.
Jag släcker snart lampan, jag drar täcket över huvudet som Nova brukade göra. Jag låtsas att hon ligger här, att jag bara behöver sträcka ut armen för att känna henne. Lägga handen på hennes mage för att känna om hon andas, känna på pannan för att känna om hon har feber. Först då kunde vi sova, när vi visste att hon mådde bra, att hon inte krampade. Att hon levde.
Nu kommer sömnen först när tårarna torkat, just inatt vet jag inte om de gör det.
/Pappan
Kommentera (14)Saga har inte längre optiflow, eventuellt hjälpte hon till med att ta bort den…
Hon kom ner till Q82 på dagen idag. Vår neurolog S jobbar men kommer in först imorgon. Det var M som kom in idag och berättade lite spännande saker om medicinsk marijuana. Äntligen lite studier och inte bara lobbyister eller motståndare.
Midazolamet har sänkts och glukoset borta. Inga förändringar under natten, inhalationer var 6e timma.
Korrigeringar kring hennes vanliga dagmediciner. Diacomit upp och orfiril ner.
Saga är jättedåsig, såklart delvis pga midazolamdroppet. Hon har iaf gått i sig tre pannkakor när mormor matade.
Mamman och pappan har bytt plats. Från imorgon är planen att vi stannar båda.
Inge Göteborg 🙁 Otroligt ledsen och besviken men skulle inte kunna koppla av. Det ser bra ut nu för Saga men Nova var också stabil innan hon plötsligt behövde ecmo.
Vi har bestämt att vi åker till Göteborg snart ändå!
Det här är min lönespec. 0kr.
Så ”istället för en blomma” projektet och ni som köpt keep fighting armband till förmån för Nova har verkligen gjort skillnad. Ni försörjer oss denna månad 😀
Vi har öronmärkt endel av pengarna som vi hoppas på att få möjlighet att göra något roligt för.