VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Tankar

Vaken utan att behöva. Samma i natt några timmar. Inte vaknat av mig själv på evigheter. Det har jag saknat men nu saknar jag min kaotiska vardag då kroppen aldrig hinner vila och hjärnan aldrig hinner tänka och reflektera vad som hänt och kan hända.

Jag känner mig svettig och äcklig hela tiden. Jag duschar och jag sover mer än hemma men kvinnan som tittar tillbaka i spegeln känner jag inte igen alls. Är det jag?

Igår mådde jag okej ändå. Besök av Stefan, Maria och Stine. Äta god paj och pannacotta i familjerummet. Liiite hemmakänsla. Glömma det mörka.
Sen kom Helena med bl.a. produkter body shop. Små lyxprodukter här, självklarheter hemma. Så skönt att få smörja in sig och tvätta sig i sånt!
På kvällen kom Tina snabbt med beställning till A och muffins.

Måste hitta andningshål. Ytliga och banala saker som om så bara för en minut får kroppen att slappna av.
En sköterska vi pratat mycket med säljer snö of sweden till kollegor. Råkade springa på henne när hon bar dem. Köpte ett armband och halsband. Älskar smycken, älskar snö of sweden. Ytligt men för en kort sekund var jag Camilla. Bara vanliga Camilla.

De kämpar på tjejerna. De borde få varenda tapperhetsmedalj som finns. Så vi kämpar också. Så länge de orkar måste vi orka viska lugnande och kärleksfulla ord i örat på dem.
Det måste gå.

Kramar!

För dig Melker

image

Kommentera (6)

Saga

Sagas har kämpat på med sin andning i en vecka. Hon har haft det tufft. Låg på en andningfrekvens på närmqre 100.
Beslut om respirator togs därför. Det försökte undvikas men gick inte. Hon är helt slut.

Det gick bra att sätta resp. Nu ser hon lugn och fridfull ut och låg på dryga 30 i andningfrekvens istället.

image

Kommentera (4)

Idag

Nova
Det är stabilt. Hon syresätter bra. Röntgen imorse visade inte på några förbättringar i lungorna. Däremot vaknade hon till, ett Midazolamdropp däckar inte vår stjärna!!! ☆
Hon har haft två mindre anfall vilket är det som oroat mig mest just nu. Antagligen för att det är något jag kan hantera och förstå. Att hålla henne andandes får ecmo-behandlare sköta. 🙂
Tack vare Jenny har jag fått fram vad de inte ska ge Nova om hon krampar. Det finns EPmedicin som är farligt för Dravetbarn.

image

I eftermiddag har de flyttat slangen från munnen till näsan. Bättre för henne. Just nu görs EEG.

Saga
Gick med på det jag tror heter nib men inte är säker…cpap har de bara flr mindre barn. Hon behöver den och har accepterat den. Förmodligen för att hon inte orkar protestera annars skulle den flygit iväg för länge sen. Lite protesterar hon när man ”bråkar” med henne men hon är knappt vaken.

image

Andreas har åkt på lunginflammation. Först fick han inte träffa barnen alls. Sen på nåder, med mask.

image

Tack för leverans, besök och kärlek som skickas på olika sätt. Betyder oerhört mycket.

Kommentera (6)

Saga

Saga har blivir vit om läpparna. Det är inte ngn direkt skillnad i syrgas och allt men hon är mer och mer slö. Röntgen igår visade på sämre lungor. Hon borde nått sin peak i sjukdomen.

Förmodligen har hon kämpat så en vecka att kroppen börjar bli trött.
Hon flyttas därför tillbaka till biva och ska få de som är ungefär som cpap

image
Flytt….

Kommentera (2)

God Morgon

Det tog jättelång tid stt sätta in kanylerna. De skulle sätta så de gick ut på vardera sida av halsen och ådern ner mot hjärtat.

Ni som följt oss länge minns kanske Novas portinfektion. Då var det också riktigt illa ett tag. Man bytte sida på porten. Där den gamla porten satt var det inte så lätt att sätta en kanyl. De fick stora problem.

Allt tog många timmar. Vidrigt var det. Under flera timmar visste vi inte hur vår stjärna mådde.

Nu fick hon andra kanylen i ljumsken och allt gick bra. Vi träffade henne i natt. Hon är så fin.

Läkaren sa så här på frågan om risker och hur illa det är och närmaste tiden:
På ECMO är man bara om man är riktigt sjuk. De flesta klarar sig. Inte alla, men de flesta! Nu ska lungorna få vila och bli friska. Snitttiden stt ligga i ECMO är 9 dagar. Några repar sig snabbare, andra ligger i veckor. Det är omöjligt att säga hur det blir med Nova. De göt utvärderingar flera ggr om dagen. Får vi veta något avgörande skriver vi.

image

Kommentera (6)

För att få de senaste uppdateringarna