I dag slocknar en stjärna. Nova har kämpat och kämpat, tapprare än vad en liten människa ska kunna göra.
Hon har kämpat för sin skull, för sin syster, för er vänner, för oss föräldrar.
Nu orkar hon hon inte mer.
På grund av att hon försattes i denna ECMO-maskin (som var nödvändig och sista utvägen) så blir kroppen mycket defensiv. Hon började levra blod vilket man försökte dämpa med blodförtunnande. Man trodde att detta gick som det skulle men någonstans har troligtvis levrat blod bråkat med henne och orsakat hjärninfarkter.
Flera stycken.
På båda sidor av hjärnan. Detta gör att hjärnan sväller. När hjärnan sväller så trycker den neråt vilket stryper blodtillförseln mellan de delar som styr vitala delar som hjärta och lunga. Detta kan man ibland operera, framförallt om det upptäcks i tid. Det man gör då är att man öppnar upp skallen för att släppa på trycket vilket i sig är farligt.
Detta gick tyvärr inte i Novas fall, hon har för många små infarkter överallt i hjärnan.
Inget kan rädda henne.
Nova har kämpat och dessa infarkter började någon gång igår eftermiddags.
Det var även igår eftermiddags som Sagas hjärta svajade till ett kort tag vilket man efter ett EKG skyllde på medicinerna.
Men Saga visste.
Hennes hjärta dämpades inte av mediciner. Det var av sorg.
När vi kom in till Saga senare på kvällen när läkarna förklarat Novas läge så vaknade Saga till. Hon tittade både mig och Camilla i ögonen.
Saga visste.
Vi här som är kvar blir idag en stjärna fattigare men himlen kommer att lysa lite starkare med den vackraste av stjärnor som lyser i norr.
Tårarna rinner när jag läser om era kämpar jag har aldrig träffat varken dom eller Andreas utan bara Camilla för många år sen o vet att hon är en så fin människa. Jag har följt er blogg genom allt detta. En så otroligt orättvis sjukdom som drabbar så små barn.
jag vill bara krama om er allihop massa styrke kramar från mig. O sov gott lilla Nova.
Tack snälla du!
Tom på ord, finns bara sorg. Finaste Nova, vackraste starkaste stjärnan! Det gör ont! Fina stjärna, vaka över dina syskon. Du och Penny. Hampus och Lukas gråter, ”vi var ju hennes låtsasbror” sa Hampus.
Älskade fina sov gott
Camilla, Andreas. TILLSAMMANS
Tillsammans. Oavsett vad. Kärlek! ! ♡♡
Vet inte ens varför jag öppnade kommentarsfältet… Vad kommenterar man på ett sånt här inlägg?
Orden är slut och tårarna rinner. Vill bara krama er! <3
Fina Nova @-:-
Finns inte ord när det som inte får hända händer
Tårarna rinner. Fina Nova! Finaste stjärnan. Sov gott. <3
♡♡♡
Ni vet inte inte vem jag är, och jag känner er enbart via er blogg. Jag har följt er blogg en längre tid utan att ge mig till känna. En sorgens dag idag. Vila i frid lilla stjärna, vila i frid Nova. Vem hade trott att du skulle leva upp till ditt namn redan nu? En Nova som under en kort tid lyser upp sin omgivning lite extra. Vila i frid lilla stjärna.
Tusentack! ♡
Jag känner så starkt med er fina familj och ikväll ska jag se ut över stjärnhimlen och tänka på Nova. Har inte träffat dig Camilla eller barnen fast det känns så genom att jag fått äran att följa ert liv genom blogg, tack för att jag fått vara med. Jag har lärt mig så mycket av er och ert liv och om hur man anpassar sig till vad livet ger och tar kram
Tack snälla du!
Känner inte er personligen heller utan bara via bloggen. Halkade in via allt för föräldrar.
Har aldrig skrivit till er förut men har följt er och tänkt på er väldigt mycket nu dom senaste dagarna. Vet egentligen inte vad man säger i ett sånt här länge. Men berörs väldigt av eran situation och hur starka ni är! Det här är inget som föräldrar ska behöva genomgå. Ta hand om varandra ni klarar allt. Kramar!
Tack för att du tog dig tid att skriva.
Finner inga ord… Vila i frid finaste diamanten Nova! <3
Tack Diana!
Älskade Nova. Älskade familj. Få människor berör som ni. Få barn utöver mina egna har en sådan självklar och given plats i mitt hjärta som ni, älskade kämpar.
Vackra Nova, alltid alltid alltid ska du finnas med oss.
Tillsammans
Tillsammans!
Skulle så gärna vilja kramas nu!
Tårarna rinner finner inte ord och det är inte så viktigt heller skulle vilja Kramar om er men tyvärr är avståndet för långt men all vår kärlek och värme vill jag att ni skall känna Många varma Kramar till er allihobba
Tack för att ni tänker på oss!! ♡
Saknar ord. Ni alla fyra är med oss.
Fam. Wahlström
Tack♡♡♡♡
<3Novafina<3 sov så gott vackra lilla änglabarn!
Amanda sa "nu kan vi aldrig bli riktigt glada igen" nej livet blir aldrig detsamma utan älskade Nova <3 våra tankar är hos er <3kramar Amanda, Melker, Oscar, Jacob, Lucas, Christer och Helena
Så tomt, så fel!
♡♡
En efter en kommer vi till jobbet kollegor till Camilla å samlas i mitt rum tårar rinner ner för allas kinder. Vi saknar ord, skakar på huvudet å gråter…..Fina Majunisar, Fina Nova <3 lyser som den starkaste stjärnan på himlen <3 All Kärlek till Er
Så glad att du finns i mitt liv!
Tårarna rinner, så fruktansvärt 🙁 vill bara krama om er… fina lilla ängeln, är så ledsen,
Tack ♡♡♡
Det gör så otroligt ont i mig. Varför? Vi känner så otroligt starkt med er. Önskar jag kunde göra något. Jag och Jörgen har er i våra tankar. All styrka och kärlek till er. Kramar i massor <3 Vila i frid Nova
Tack!!!
All kärlek och kraft till er och Saga! Tårarna rullar nerför mina kinder. Att inte litet barn har lämnat jordelivet alldeles för tidigt är otroligt hårt och ledsamt. Jag känner verkligen med er! Men det är underbart att se hur ni har funnits där för Nova och Saga, och hur starka ni varit för dessa flickor och är för lilla Saga nu. Nova kunde inte haft en bättre plats på jorden än tiden hon fick hos er och tillsammans med sin syster. Ni har gjort hennes liv perfekt, fyllt med kärlek och glädje. Var nu starka och orka kämpa tillsammans med Saga! Nova är nu i himlen där hon har det bra. Ingen smärta, inga kramper, bara frid, kärlek och glädje. Sluta aldrig tro, finn hoppet och glädjen tillsammans! Var starka och fortsätt se ljuset. All min kärlek till er! <3
Kärlek till dig!
Finns egentligen inga ord. Försöker skicka varma tankar till er. Följt er och ni är så starka för era barn.
Marie
♡♡♡
Jag känner heller inte dig personligen Camilla men du är årsgammal med min lillasyster i Väsby och jag har genom henne följt din blogg. Jag är så otroligt ledsen för er skull, föräldrar ska bara inte överleva sina barn. Nova vakar nu troget över sin allrakäraste syster och över Er <3
Tusentack tack!!
Vem är din lillasyster?
Jag har följt och berörts av er blogg under en tid nu. Jag finner inga ord för vad ni går igenom. Tårarna fortsätter att rinna och jag kan inte förstå den sorg ni går igenom just nu. Jag har aldrig träffat era flickor men de verkar vara underbara små tjejer. Ingen ska behöva gå igenom det ni gör och jag beundrar er för er styrka! I dag går alla mina tankar till er!
Så livsglada flickor, saknar deras gemensamma skratt.
tack!
Älskade Camilla och Andreas, känner med er, i eran stora sorg.
Nova finns nu hos Änglarna, har en frisk kropp oh lider inte mer.
Beder för att ni ska få styrka att gå igenom allt detta svåra.
<3 Kramar om <3
Hon har det bra bland änglarna men vi som blev kvar behövde Nova för att må bra.
Kram
En liten fin stjärna och en älskad unge <3
Åh vad vi känner för er, låt alla kramar som finns omfamna er <3
Många kramar
❤️
♡♡
Finns inga ord. Har följt på avstånd, tänkt på er mycket och ofta.
Tårarna sprutar, det här är bara så fel. Fel, fel, fel, fel.
Så ledsen över allt som drabbat er.
♥
Det är fel på alla sätt.
Tack för att du tog dig tid att lämna spår!!
usch..Nu rinner tårarna. Ingen förälder ska behöva överleva sitt barn. Beklagar sorgen! Massa kramar
Kramar!
All styrka, all kärlek till er. Fina familj, fina systrar och fina stjärna. Jag känner inte er men har följt bloggen och det gör ont. All styrka och kärlek.
Tack ♡♡♡
Jag är Linns mormor. Fick imorse ett telefonsamtal från Jenny som berättade det fruktansvärda som hänt lilla Nova. Jenny oChristian har talat så mycket gott om er lilla familj. Har tittat på foton på lilla Saga oNova. Jag finner inga ord om det fruktansvärda som hänt er. Många styrkekramar till er
Tack Barbro! Ser fram emot att träffa dig.
Ikväll kommer himlen att vara upplyst av en underbar klar stjärna som vi alla kommer att titta på, den stjärnan heter Nova .Vi kommer att tänka på Saga,Camilla och Andreas och på så sätt ge dom styrka och kärlek. Vi tänder ett ljus och ber för Saga. Kärlek till er alla tre. Kram Agneta.
Det värmer våra föräldrahjärtan.
Tack!
Finner inga ord…utan bara tårar…. vila i frid finaste ängel
All styrka till er! ♥
Mira ♡♡♡♡
Hej, har följt er blogg i ca ett år sedan Disa fick diagnosen (är bekant med faniljen Pousette) efter att sökt information om Dravet. Er familj berörde mig omedelbart och det är tårar som trillat nedför mina kinder nu. Hjärtat snörps åt och jag känner så mer, mamma, pappa och syster Saga.
Vila i frid Nova. Jag ska titta efter dig inatt.
Kram
Tack snälla!
♡♡♡♡♡♡
Jag beklagar sorgen….jag har bett böner för er familj varenda kväll en längre tid nu. Och jag kommer att fortsätta att be för er, att ni ska få styrka att ta er igenom det här. Det här gjorde mig jätteledsen.
Jag kan inte föreställa mig vad ni går igenom, jag beundrar er styrka i familjen. Stora kramar till er alla. <3
Tack snälla ♡♡♡
Våra tankar är hos er! Fick höra på dagis idag. Jag har inga ord. /Maja, Peter, Bror och Ida
Tusentack och extratack för de vackra blommorna.
Usch. Så jäkla tragiskt. Vet inte vad jag ska säga för finns inga ord som tröstar. Vet inte om det var nova eller saga som låg vid wilma när jag var in. Men båda är så starka och vackra. Nu lyser en stjärna där så starkt och vakar över saga. Styrke kramar <3
Styrkekramar till Dig.
Försökte kommentera på din blogg häromdagen men gick inte då. ♡
Ni finns i mina tankar.
♡
Ni känner inte mig heller. Jag hittade till bloggen när jag googlade Dravets syndrom. Jag är en vän till Disas familj. Många gånger har jag tänkt lämna ett spår i form av en kommentar, men det har inte blivit av förrän nu. Känns dumt och så sorgligt att det skulle bli på det här viset. Jag vet att inga ord är stora, varma, omfamnande nog… Är så så ledsen för er skull. Som flera redan har skrivit: inga föräldrar borde behöva leva med att ha överlevt sitt barn. Och inget syskon, allra minst en tvilling eller ”flerling”, borde behöva sakna ett syskon. Jag har följt er med en klump i halsen den senaste veckan, men jag trodde verkligen att era starka tjejer båda två skulle gå vinnande ur denna stora strid! Många många tankar till er och all världens ”krya på dig” till Saga!
Tack för att du tog dig tid att skriva och för dina fina ord!
Jag är så ledsen för er kamp, er sorg och er smärta. Tårarna rinner. Ord blir stumma i den här kommentaren men jag gråter med er. Är så glad att läsa över ert enorma stöd från familj och omgivning. Omfamnar er i mina tankar.
Tack!!
Här läst bloggen från och till, hittade hit när jag sökte info om Dravets syndrom. Så sorgligt, tänker på er i denna svåra stund. Vila i frid lilla Nova.
♡
Känner du ngn som har dravet?
Jag känner er inte, men berördes starkt av er berättelse. Tårarna rann för första gången på flera år. Svårt att finna ord och jag kan inte förstå den sorg ni måste gå igenom. Livet kan vara fruktansvärt orättvist, men ni kommer klara er igenom detta. All styrka till er.
/C
Tack för dina ord!!!
Jag beklagar sorgen, jag är vän till Nathalie, Thomas, Dexter och Penny, mina tankar går till er , kram!
Tack ♡♡♡
Åhhh Nova, nu är du en ängel, jag kommer sakna dig, sa Lea idag.
Vi är i chock, idag som igår. Hur grym världen kan vara. Föräldrar bör aldrig överleva sina barns. Tårarna bara rinner och rinner.
Våra tankar går till er, Saga, Camilla och Andreas, våra blickar söker oss till stjärnorna och hoppas att Nova har det bra där uppe.
Vila i frid älskade ängel Nova!
Kramar från Lea (raketen 2) och Linn (solen) med föräldrar
Tusentack! ♡☆
Inga ord kan trösta och inga ord kan göra det rättvist men styrka, gemenskap och kärlek till varandra kan göra sorgen lättare att hantera.
Vår E sa för några dagar sen, Jag gillade Nova hon var så rolig att dansa med.
Ta hand om er och minns Nova som den stjärna hon var!
Nova älskade att dansa ♡
Tack! !
Stor sorg på stationen, vi alla tänker på er!
Kram Anna akutbilen
Anna ♡♡♡♡
Hälsa dem vi träffat.
Många, många kramar
Har läst nu tillbaka enda hit när jag förstod att ni förlorat en tös. Sitter med tårar och vet inte helt vad jag ska säga men vill ge mitt stöd genom att skriva.
Beklagar sorgen. Det ska inte vara så här. Man ska inte förlora ett barn eller gå igenom vad ni gjort. Det är så orättvist. Åh vad jag önskar att ni får vändning i livet.
Styrkekramar! <3
Tack! !!