VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Allt är förändrat

Ibland kommer verkligheten lite för nära. Vi har sett att Dravet har blivit för mäktig ibland. Men det har varit i andra länder, det har varit någon annan – där borta.

Varje kväll lägger vi damerna i sin säng där vi har EP-larm eller i vår säng. De tycker om att somna där ibland. De väljer helt fritt. De har ju ändå sovit i vår säng i några år och finner trygghet och ro i det. De kvällar de somnat i vår säng bär vi in dem i deras rum när de somnat så pass hårt att de kan flyttas, brukar inte ta så lång tid.

Varje kväll, varje gång vi går fram till sängen och ska lyfta upp en av dem så går känslan i ryggraden att de inte andas. Vi kommer att lyfta ett livlöst barn.

Varje kväll.

Ibland sitter jag uppe och pluggar när de andra sover. Jag sitter på helspänn, väntar. Lyssnar. Lyssnar efter att EP-larmet ska låta, är beredd att flyga upp vid minsta pip. Lyssnar efter ett skrik, vi har hört ett dovt skrik som fick oss att gå in och kolla i sovrummet och då hittat Nova krampandes.

Sen damerna började sova i egen sen, då vi fick vårt EP-larm i höstas har de vaknat vid midnatt.  De vaknar någon gång mellan 2345 och 0015. Detta gör de varje kväll. I alla fall någon av dem, de turas om att vakna. Jag har många gånger gått och lagt mig runt den tiden, eller i alla fall inte somnat innan en av dem vaknat. Ibland ropar de efter antingen mamma eller pappa. Ibland är det enbart ett gnällande och lite skrik som avslöjar att de är vakna. Då får vi antingen komma och hämta dem men ibland så kommer de stampandes till oss. Aldrig smygandes, de jobbar inte så.                                                                                   Den som kommer kryper nästan alltid upp hos mamma då hon ligger ytterst och att de nästan alltid söker sig till henne (mamma kommer alltid att vara mamma). Jag kan aldrig ligga kvar i sängen då, inte för att jag känner mig bortprioriterad. Jag måste gå in till den damen som ligger kvar själv. Det kryper en tanke varje gång jag ligger där vaken och vet att en av damerna ligger i sin säng själv. – Hon får inte dö ensam.

Om det är i natt hon ska dö så ska hon i alla fall känna sig älskad och kramad. Inte ensam.

Detta är mina värsta mardrömmar, både att jag ska lyfta upp ett livlöst barn. Och att ett barn inte ska komma in till oss. Att hon ligger kvar där själv.

Denna mardröm har nu blivit verklighet för några som står oss så nära. Diamanten P låg inte i mammas och pappas säng när de vaknade. Hon kom aldrig in på natten.

Trots att denna mardröm återkommer till mig hela tiden och jag har tvingats att tänka tankarna så kan jag inte på något sätt föreställa mig vad Diamantens föräldrar genomgick den morgonen. Vad de genomgår nu.

Jag blir illamående, får svårt att andas och ögonen fylls med oändliga tårar. Kroppen   värker och hjärtat skriker efter mina damer.

Detta har blivit vår vardag, och inte bara vår utan alla Dravetfamiljer. Men fram till nu har det bara varit mardrömmar. Det har ju bara hänt – där borta.

Nu är allt förändrat, inget kommer att bli som innan.

 

/Pappan


Kommentarer


  1. Annika 2014/01/31 on 11:25 Svara

    Bamsekramar från grannen. Ser inte vad jag skriver för tårarna bara rinner

  2. Martina 2014/01/31 on 12:19 Svara

    Så otroligt fint skrivet. Väldigt berörande inlägg. <3 önskar er all lycka i världen!

  3. Jenny 2014/01/31 on 16:15 Svara

    Blir ledsen. Har samma känslor. Fruktansvärt är det. Jäkla skitsjukdom!

  4. Jessica 2014/01/31 on 19:35 Svara

    Tårarna bara rinner nerför mina kinder och jag vill bara ta bort allt ont från er!!

  5. rozi 2014/01/31 on 19:50 Svara

    ……..vill säga så mycket till Er, men jag finner inga ord som är starka nog att säga, allt låter så banalt…..sitter här för första gånger å gråter…å gråter å gråter….Fina, härliga, underbara Majunisar. Ni har lärt mig så mycket, att livet är skört, att livet är till för att levas, att familjen e de finaste, största å de häftigaste en människa kan uppleva. Att alla inte föds med samma förutsättningar och att livet inte är rättvist. Ni finns i mina tankar å i mitt hjärta 24-timmar om dygnet. Massa kärlek till ER <3 <3

  6. flersamhet 2014/01/31 on 23:35 Svara

    Att gråta är ibland bra, men för varje tår ska det komma minst tre skratt.
    Gör man så kommer skratten aldrig att ta slut och man har alltid minst ett över.

    Kram på er alla

    /Flersamhetspappan

    • Maria 2014/03/04 on 23:35 Svara

      Fina Fina Andreas, ditt sätt att sätta ord på känslorna är så speciell så det inte går att låta bli att tårarna rinner, speciellt inte nu. Men tack och tusen tack för att du är så naket öppen och delar med dig om hur ni har det. Det betyder mycket. <3 <3 <3 Kram Kram Kram

  7. Ingela 2014/02/10 on 23:46 Svara

    <3 <3 Det är obeskrivligt. Denna oro, rädsla. usch för denna vidriga sjukdom!

    Kram till er! <3

  8. stefan 2014/02/16 on 21:44 Svara

    Fint skrivet. .försöker hålla emot men det går inte

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna