Innan ledighet var tjejerna jättetrötta. De behövde lov mer än sina föräldrar. Vi hade problem med allt möjligt, aggression, maten, sömnen mm. Allt har inte lösts av ledigheten men en del iaf.
Biverkningar, anfall och trots
Aggressionen blev värre under ledigheten plus att vi nog reagerade extra när vi märkte att de hände dygnet runt varje dag. Låsningarna blev fler och längre. Välmenande omgivning trodde på trots men det gjorde inte vi. Visst har de humör och vilja båda två men det här var något annat. Problem med maten, dåsigheten och det smått drogade blicken kopplade vi till medicibpåverkan. De äter tunga mediciner och listan över obehagliga biverkningar är lång. Vi tyckte det var konstigt att dosen har fungerat och plötsligt inte gör det. Så typiskt att sådana funderingar kommer under ledighet när det är begränsad personal tillgänglig på neuroped.
Vi blev iaf uppringda av en neurolog som direkt kopplade beteendet till medicinen. Skönt att våra instinkter var rätt och att vi blev tagna på allvar. Vi sänkte diacomit på nyårsafton. Det har hjälpt mot aggressionen! Inga långa låsningar och färre bitattacker. Inga extra anfall, helt otroligt. Lättnad.
Dåsigheten fortsatte och för att bli av med den skulle vi sänka frisium. Det har vi precis gjort. Anfall har vi tyvärr haft nu men också feber. Frågan är om anfallen helt kunnat undvikas…Det har iaf inte varit några långa anfall. Ett sluta till och med spontant och det är vi inte vana vid.
Maten fungerar bättre men inte fullt ut. Hoppas att det ska hjälpa med bättre rutiner som automatiskt kommer när man inte är ledig 😛
Roligheter
Vi har inte kunnat åka iväg utifrån barnens mående. Att laborera med mediciner är också riskfyllt så vi har undvikit allt som kan provocera så mest har vi varit hemma. Inte ens ute mycket. Under ledigheten har vi iaf fått träffa människor som både vi och barnen tycker väldigt mycket om så även om vi varit isolerade har vi haft kul.
Nyårsafton blev en av de bästa vi haft. Vi var hemma bara vi fyra. Åt och drack gott och såg film när barnen somnat. Så lungt och mysigt.
Jag har fått massage och pedikyr på Madame Beauté , lyx med egen tid.
Andreas har haft två barnfria kvällar, en 30årsfest och en öl/nördkväll hos sin bror.
Nu är semestern slut men typiskt nog har ju barnen feber så inge fsk imorgon :-\
Tur mormor o morfar finns för vi ska träffa KNUT – utredarna utan barn imorgon. Nervöst.
Vi missade att Saga krampade i bilen. Jag får sällan dåligt samvete, jag vet att vi gör vad vi kan. Igår kändes det ändå jobbigt. Jag undrade varför Saga var så tyst men jag KOLLADE INTE. När vi stannade bilen vaknade hon till och den underläppen som darrade som ett löv krossade mammahjärtat 🙁 Hon fick ligga postiktal på mig hemma sen.
I natt ville jag inte göra om samma misstag när Novas temp sköt i höjden. Jag vaknade av ett konstigt anfall som krävde epistatus. Sen fortsatte hon yra och rycka så jag låg vaken. Andreas var hos Saga.
Lycka till imon, nervöst!!
Kram!
Tack!!!
Känns jobbigare än väntat.
Nu är helt fantastiska!
Lycka till idag, stor kram ❤️
<3