VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Allt är förändrat

Ibland kommer verkligheten lite för nära. Vi har sett att Dravet har blivit för mäktig ibland. Men det har varit i andra länder, det har varit någon annan – där borta.

Varje kväll lägger vi damerna i sin säng där vi har EP-larm eller i vår säng. De tycker om att somna där ibland. De väljer helt fritt. De har ju ändå sovit i vår säng i några år och finner trygghet och ro i det. De kvällar de somnat i vår säng bär vi in dem i deras rum när de somnat så pass hårt att de kan flyttas, brukar inte ta så lång tid.

Varje kväll, varje gång vi går fram till sängen och ska lyfta upp en av dem så går känslan i ryggraden att de inte andas. Vi kommer att lyfta ett livlöst barn.

Varje kväll.

Ibland sitter jag uppe och pluggar när de andra sover. Jag sitter på helspänn, väntar. Lyssnar. Lyssnar efter att EP-larmet ska låta, är beredd att flyga upp vid minsta pip. Lyssnar efter ett skrik, vi har hört ett dovt skrik som fick oss att gå in och kolla i sovrummet och då hittat Nova krampandes.

Sen damerna började sova i egen sen, då vi fick vårt EP-larm i höstas har de vaknat vid midnatt.  De vaknar någon gång mellan 2345 och 0015. Detta gör de varje kväll. I alla fall någon av dem, de turas om att vakna. Jag har många gånger gått och lagt mig runt den tiden, eller i alla fall inte somnat innan en av dem vaknat. Ibland ropar de efter antingen mamma eller pappa. Ibland är det enbart ett gnällande och lite skrik som avslöjar att de är vakna. Då får vi antingen komma och hämta dem men ibland så kommer de stampandes till oss. Aldrig smygandes, de jobbar inte så.                                                                                   Den som kommer kryper nästan alltid upp hos mamma då hon ligger ytterst och att de nästan alltid söker sig till henne (mamma kommer alltid att vara mamma). Jag kan aldrig ligga kvar i sängen då, inte för att jag känner mig bortprioriterad. Jag måste gå in till den damen som ligger kvar själv. Det kryper en tanke varje gång jag ligger där vaken och vet att en av damerna ligger i sin säng själv. – Hon får inte dö ensam.

Om det är i natt hon ska dö så ska hon i alla fall känna sig älskad och kramad. Inte ensam.

Detta är mina värsta mardrömmar, både att jag ska lyfta upp ett livlöst barn. Och att ett barn inte ska komma in till oss. Att hon ligger kvar där själv.

Denna mardröm har nu blivit verklighet för några som står oss så nära. Diamanten P låg inte i mammas och pappas säng när de vaknade. Hon kom aldrig in på natten.

Trots att denna mardröm återkommer till mig hela tiden och jag har tvingats att tänka tankarna så kan jag inte på något sätt föreställa mig vad Diamantens föräldrar genomgick den morgonen. Vad de genomgår nu.

Jag blir illamående, får svårt att andas och ögonen fylls med oändliga tårar. Kroppen   värker och hjärtat skriker efter mina damer.

Detta har blivit vår vardag, och inte bara vår utan alla Dravetfamiljer. Men fram till nu har det bara varit mardrömmar. Det har ju bara hänt – där borta.

Nu är allt förändrat, inget kommer att bli som innan.

 

/Pappan

Kommentera (9)

Annons

<3

Nu föds ett barn
Nu föds ett barn
och nu
och nu
En stund på jorden
föddes du
Och någon andas
sista gången
varje stund
Nu andas någon
inte mer
och någon ser
för sista gången
nattens gråmoln brista
Varenda dag
är alltid första dagen
och den sista.

image

Kommentera (3)

Annons

Det finns så mycket tårar.
Tar de någonsin slut?

Kommentera (6)

Annons

Annons

Vi är röriga

Vardagen är ju där och tar ingen hänsyn till det som händer och vi var röriga redan innan….

Snart dags för Göteborg och Ågrenska. Längtar men det är inte riktigt med samma glädje nu när en familj kommer fattas. Känns ändå oehört viktgit att träffa de andra familjerna, mer viktigt än någonsin. Det blir kramar och tårar tror jag.

Vi har missat en liten grej. 4-5 februari är det för anhöriga på Ågrenska. Det kostar en liten slant men jag är övertygad om att det är värt det om man står nära våra tjejer :o) Tyvärr har sista anmälningsdagen passerat men det går säkert att ordna…Det är ingen som representerar ”oss” som kommer åka utom möjligen barnens logoped som iaf var väldigt intresserad så gissar att platser finns.

Vi fattar att det är svårt att ta ledigt med en veckas varsel :) men skickar er ändå informationslänken: HÄR

 

 

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna