VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

2013

Det är poppis att skriva om det gångna året. 2013 har i det stora hela varit ett kasst år och jag har börjat ett inlägg i huvudet flera gånger om. Men det är inge kul. Så.

2013 var året…
– Jag gjorde tre stadsresor värda att minnas med glädje: New York, Barcelona och Göteborg.
– Andreas gjorde två egna utlandsresor och träffade KoRn
– Vi fått lära känna starka barn och familjer lik vår egen situation som inspirerar oss
– Andreas började plugga
– Vi träffade en logoped som är grym och ger oss energi!
– familjen utökades med två katter
– Vi köpte ett riktigt hem vi älskar överallt som gjort vardagen bättre
– Vi kunde vara på landet utan att bygga
– Vi fick kraft och mod att söka LSS och med det förhoppningsvis en drägligare vardag på sikt.
– Barnen utreddes på KNUT och med det förhoppningsvis vägledning kring barnens svårigheter
– Vi gick TAK-kurs för att kunna kommunicera med barnen bättre
– Jag gick ett baskurs i psykiatri och tenta godkänt
– redan funna vänskaper har utvecklats och blir förhoppningsvis livslånga
– Jag samlade mod och tog hjälp.
– Jag och Andreas åt på Nicklas Ekstedts restaurang.
– Barnens anfall minskade rejält.
– Barnens fsk blev ännu bättre och anpassad för dem.
– Föreningen DSAS bildades
– Jag har börjat leva och investera i mig själv och på så vis blivit gladare mamma, fru, vän etc

GOTT
NYTT
ÅR

Väntar in 2014 med stor förhoppning.

Kommentera (5)

Annons

Medicinändringar

Neurologen ringde som utlovat. Vi minskar diacomiten på morgonen med förhoppning att agressionerna ska avta. Det borde visa sig inom några få dagar och vi börjar direkt imorgon.

Vi hoppas att vi kan göra det utan att anfallen blir längre och fler. Anfallsbilden ser väldigt bra ut just nu, 3-4st kramper per barn och månad och inga status epilepticus. Snittlängd är 15 minuter och en dos akutmedicin brukar räcka för att häva krampen.

Håller sig anfallen borta även efter vi sänkt diacomit tar vi bort frisium på morgonen med förhoppning att de ska sluta vara dåsiga under dagen. Det här kan vi göra utan att ha kontakt med neuroped. Skönt att de litar på oss och vår bedömning.

Neurlog T.S är sund. Anfallen är farliga och rent anfallsmässigt är barnen korrekt medicinerade. Inge sjukhus sen maj och inga status sen i somras då vi satte in diacomit men det ska finnas livskvalité också. Barnen ska orka leka och ha kul. De har inte mått bra den senaste tiden. Jag hoppas verkligen vi kan sänka utan att det ska börja krampas stup i kvarten nu. Gissar att vi börjar det nya året ostabilt men att det kanske stabiliserats till förskolestarten 7 januari i bästa fall.

 

image

Farfar, Mikaela och Robert var populärt besök. Nova däcka ganska omgående men Saga använde sin sista energi till max. Fnissade och tokade sig och slet ut ”Kela” 😀

Kommentera

Annons

Bättre

Idag har vi bättre humör men trött och skakigt som igår dessvärre. Imorgon ska en neurolog ringa oss.

Snart kommer Gustafsson och Aulin hit. Vi saknar Brink och Negussie men det blir trevligt ändå. Hoppas barnen orkar.

image

Kommentera

Annons

Bara lite bitter

En som biter.
En som skriker.
En som snarkar ljudligt.

Trött.

Kommentera (2)

Annons

Tungt

Våra hjärtan har det tufft. Utbrotten går i varandra, blicken dimmig och händerna skakiga. De äter och sover massor. Känns det igen? Vi beskrev ungefär samma vid insättning av diacomit i somras men har inte ändrat något alls sen upptrappningen var klar i september. Hur? Vad? Varför?

Sagas utbrott är värst. Hon blir psykotisk och hugger som en rabiesmittad hund. De flesta utbrotten varar en timme och vissa dagar kommer de flera. Saga är väldigt trött men vem blir inte trött av att vara så arg??
Nova får också utbrott men biter mest sig själv. Värst för henne är annars tröttheten som började för över en månad sen. Hon har inte orkat vara ute på dagis och velat sova mycket. I förkylningstider har vi utgått från att de var ngt envist virus. Hon slutade äta och tappade i vikt en period. Nu äter hon det mesta igen men inte gått upp ngt och tröttheten är kvar.

Vi tar det lungt. Låter de vila och minska intrycken. De senaste dagarna har vi inte ens gått till mormor o morfar (som är som ett andra hem) utan hållit oss hemma. Vi märker skillnad när vi begränsar aktiviteter men det är sjukt tråkigt!

I torsdags sa de inte en enda gång att de ville ut så vi lämnade inte huset. Man måste ju prova allt… humöret var lite lugnare. På kvällen kom Stefan o Maria och åt middag med oss. Tjejerna tycker väldigt mycket om dem och de är lugna på ett sätt som gör tjejerna lugna och harmoniska. Det var lagom mycket aktivitet för dem då. Bus och gos på deras villkor.
Igår kom Jessica, Malin och lilla Malte. Vi började med att äta lunch ihop, blandad mat och att äta tillsammans gillar tjejerna. Det här var också ett besök som var bra för tjejerna. Inga stora utbrott. Vissa personer plockar fram de bästa hos våra barn :-)

De har behövt de här lugna dagarna och utbrotten har blivit ngt färre och kortare men sömnen, blicken och de skakiga händerna har blivit sämre. Vi förstår ingenting och känner en jättestor frustration. Då blir man inte den mest tålmodiga föräldern heller :-\
Rädda och ledsna.

Vi kan inte stänga in oss hur länge som helst men undviker helt nya miljöer och många människor så länge de är så här. Både för barnens skull och vår egen.

Skulle vilja lägga till saker på KNUT utredningen och till Handläggaren på LSS. Får väl komplettera efterhand.

Ge. Mig. Styrka.

image

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna