Uppdatering

• Inlägg av: flersamhet
• Datum: 2013/11/07
• Kategori: Dravets Syndrom, Habiliteringen, KNUT, Mammatankar

Det är så mycket som är igång nu så jag kan inte riktigt sortera allt.
Tisdagens fsk-möte var okej. Jag är tyvärr besviken på Habiliteringen. Antingen har jag fattat deras uppdrag fel eller så gör de inte sitt jobb. Förmodligen är det så att de saknar kompetens om Dravet Syndrom.

Jag var på tjejkväll deluxe igår med ett härligt gäng. Ompysslad, god mat o dryck och behandlingar. I morse vaknade jag utan huvudvärk. Det var länge sen. Det är dyrt men vad kan vara mer värt än att investera i sig själv? Gör detta att jag slipper huvudvärk är det värt varenda krona.

Jag träffade min läkare förra veckan. Jag ville ändra läkarintyg till 75% från december men hon ville inte ändra ngt än. Får komma tillbaka i slutet av november och se då och ”sluta vara duktig”.
Bytt medicin då jag behövde höja men redan hade på gränsen till mer biverkningar än vad som känns ok. Glömde fråga hur insättning påverkar psyket. Haft stort tryck över bröstet i tre dagar och känslan av att jag inte får luft. Panikkänlor då o då.
Kan va för mkt (roliga saker) på jobbet och oro över utredning med som påverkar.

Spa igår var bra, hjälpte mig verkligen. Som vanligt var det Rozi som drog iväg mig. Var så skönt att slappna av en stund. Sen pratade jag med en Dravetmamma som också var så skönt.
En annan dravetfamilj skulle komma i helgen men sjukdomen satte hinder för det. Vidriga sjukdom och älskade barn.

Saga o Nova har kramper regelbundet men det är hanterbart just nu. Fina tjejerna. Jag saknar dem hela tiden när de inte är hos mig och har ofta nära till tårar mitt från ingenstans. Hemma blir jag alltför ofta frustrerad på de små. Så orättvist, de är bara barn och mitt tålamod är inte stort nog.