VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Saga vaken.

Sömnen har varit så mkt bättre senaste dryga veckan. Kedjetäcken och theralen blev den stora förändringen.
I natt sov de 9h. De somna 20.00 så ni kan räkna ut när de vakna 😛 Flera timmar i följd känns ändå fantastiskt!! Vi alla fyra behöver det.

Nova somna ungefär samma tid ikväll. Nu är klockan över halv tio och fröken Saga är vaken…… Pigg minst sagt. Tog min bok och sa ”Saga läsa bokstäver”. Ordet bokstäver hade jag sagt precis innan och det var tydligen kul.
När jag visade henne bilden nedan sa hon ”Nåna” 😉 Visade henne bilden en sekund efter jag fotat.

image

Jag vill sova. Har varit vaken sen 05 och lär jagas upp samma tid imorgon när Nova vakna. Blä!! Men de är ovanligt att insomning är problem för ngn av dem så ska inte klaga egentligen!

Kommentera

En mening

Man brukar säga att allt har en mening och jag har väl tänkt att jo, så kan det väl vara. Man stärks av motgångar och allt är en erfarenhet.

Sen jag fick veta att mina barn bar på en sjukdom de inte kan bli friska ifrån har jag blivit arg när jag hört klyschan, Exakt vad är meningen med att Saga & Nova har fått Dravet Syndrom!? Det finns inget som kan väga upp mot vad de och vi behöver gå igenom. Räddslan, sorgen, stressen. Inget!!
Idag kom krampen så oväntat. Allt var som vanligt i morse, precis allt. Så plötsligt for två små barnhänder upp i luften och de började skaka istället för att gå tillbaka i normalläge. Hennes lilla kropp så påverkad. Sov länge efteråt. Länge! Fortfarande vinglig nu ikväll trots att den var kort. Inget mot de tvåtimmarskramper hon haft förut. Inget mot de dygn av kramper andra DS barn har haft. Den var miniliten men ändå så förödande för hennes kropp. Säg inte att det finns en mening vill jag skrika. Säg inte att Saga & Nova föddes hos just oss för att vi klarar av det. Det är av välvilja men jag lovar, nästan alla kan om de måste. Vi är inte unika.

Det viktigaste med vår Göteborgsresa var människorna. Jag fick ansikten på läsare här på bloggen, inte bara föräldrarna. ”Hej är du tvillingmamman, jag läser bloggen”. Varm i hjärtat blir jag. Många ansikten att känna igen för mitt extremt dåliga ansiktsminne…hjärnan gick på högvarv. Det är ju inte personligt men jag fann mig varje gång, oftast i kramen då rösten landat i minnet. Jag tycker så mycket om allihopa. Det var som vi alla var en stor familj som känt varandra i alla år. Hur är det möjligt?
Redan på torsdagskvällen satt vi i hotellbaren (som var mycket mer än en halvsunkig hotellbar!) med Sandra och Niklas. Så mysigt!
Det är samtalen med människor som delar vår vardag som är viktigast även om föreläsningarna var givande. När jag gick och la mig i den sköna sängen på det fina hotellrummet med kanske lite för mycket vin i kroppen på fredagskvällen insåg jag hur oerhört mycket jag tycker om alla de här människorna. Hur fina det är. Kanske finns det en mening ändå. En mening att just vi skulle sammanföras. Jag hade aldrig hamnat i en lägenhet i Partielle en fredagskväll i september om inte mina barn hade Dravet Syndrom. Jag hade förmodligen inte träffat de här underbara människorna. Det finns en mening men priset är för högt!

På temadagen var det en del  jag kunde och annat var nytt. Ibland gjorde det ont. Alla fina barn med Dravet. Så orättvist. När läkare Tove kom in på det känsliga ämnet döden vill jag slå händerna för öronen. Jag är glad att hon vågade prata om döden och säga att risken är större vid Dravet än ”vanlig” epilepsi. 7 % klarar sig inte. Sjuprocent. Det låter så mycket. Så många. I andra sammanhan är 7 % en piss i Mississippi men när man pratar om barn som dör är det en piss i en vattenpöl eller snarare en piss i öknen. Alla räknas. Varenda liten droppe, varenda liten tår, varenda litet hjärta som slutar slå.

 

Vår första åktur på Liseberg var Lisebergsbanan. Det var mycket kö. När man kommit en bit framåt i kön hördes musik. Den första låt vi hör vid första åket på Liseberg när jag, Andreas och Emelie står och väntar är ”Strövtåg i hembygden”. Slump säger någon, jag säger att det är väl självklart att Anders var där när hans lilla tjej besökte Liseberg! Jag och Andreas rös.

Kommentera (8)

54 dagar

Sen kom Novas kramp. Påväg till dagis och som tur va innan jag och A delat på oss. En kraftig kramp men bara runt 5min. Epistatus hjälpte. Hon var tagen långt efteråt.

Andreas och Peter gick och lämna Saga som absolut skulle till dagis :)

Ingen feber eller andra tecken alls. Allt som vanligt. Sov bra i natt, väcktes av larmet och ville hellre sova mer än ära frukost. En gissning är helgens alla aktiviteter. Så har de varit förut.

Nu är hon pigg iaf och räknar med dagis imorgon men det gjorde vi i morse med 😉
Lömsk sjukdom!!

Har roat mig med att göra lite enkla pedagogiska kort att öva färg och siffror med. Det är ballongklistermärken, hoppas det ska fånga deras intresse lite extra eftersom de älskar ballonger. Köpte även flygplan men de klistermärken var för stora :-(

image

image

image

Efter kramp

image

Skäms bort med bakelse!

Kommentera

Göteborg

Tänk om man kunde stanna tiden en stund. Våra Göteborgsdagar har varit helt fantastiska från start men man vill alltid ha mer :)
Temadagen var jättebra och så kul att träffa så många!! Några av oss fortsatte till Jenny och Christian på kvällen och vi ville inte hem. Tiden gick för fort. Massa skratt och några känslosamma tårar. Samhörighet och kärlek!!

Idag har i gjort Liseberg. Varmt som en sommardag, så underbart. Lite mycket folk och köer men vi hade superkul!!

Mamman, pappan, mormorn och kusinen är nu inpackade i bilen för hemfärd med stop i Nyköping för att hämta katterna 😀

image

image

image

Kommentera (4)

Bra morgon

Barnen sov i natt. Verkligen sov. 20.00-06.30. Utan att vakna. Nova vakna själv, Saga väcktes av Andreas larm. Båda mös i sängen sen. Jag är helt förundrad.

Bra morgon. Skönt väder. Pigg(!) Påväg till psykologen. Musik i öronen. Mötte kär kollega. Imorgon åker vi till Göteborg, jag, pappan, mormorn och fina systerdottern. Garanterad sömn. Hotellfrukost. Träffa vänner som delar vår vardag. Temadag Dravet syndrom på fredag. Liseberg och ev universum på lördag. Sen hämta katterna.
Livet känns vackert idag.

image

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna