VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Jag missade.

I lördags missade jag att Saga var kvar i anfall. Jag trodde hon var postiktal. Jag mår fruktansvärt dåligt över det. Det är dumt att fundera på vad som kunde ha hänt men svårt att låta bli. Anfallet krävde syrgas nästan direkt och jag har tidigare inte behövt ha så starkt flöde, det var ett riktigt tufft anfall. Första status epilepticus på över en månad. Fast jag trodde det slutade strax innan 25min…

Det är svårt att se när det slutar eftersom många anfall är ”stilla anfall”. Läkare som inte är neurologer eller vana att se EP-anfall har svårt. Det är även olika på olika individer vad man tittar på. Därför lyssnade ambulansen på mig i lördags och vi sa hej då. Sen smög sig paniken längs min ryggrad när jag en stund senare insåg läget. Saga varit inte postiktal. Hon var inte vaken och inte kontaktbar, hon var kvar i anfall i över en timme och hade sen en lång postiktal fas efter det.

Förra anfallet Saga hade som krävde syrgas så var Andreas också iväg. Jag fumlade med syrgasen. Det är inte svårt att få på men min hjärna låste sig. Jag fick igång den och allt gick bra då med men två misstag på kort tid. Första riktiga misstagen på 2 1/2 år av krisläge men det spelar ingen roll. Jag skräms av min oförmåga. Jag känner inte igen mig själv. Stress har alltid varit min vän, jag högpresterar. Nu kryper det under huden, kliar och känns som blodet rusar snabbare i ådrorna. Det trycker även över bröstet, som att kroppen försöker sluta andas. Helt sjukt. Huvudet vill men kroppen säger ifrån på ett sätt jag inte varit med om förut. Jag vill ha tillbaka mitt gamla jag!! Jag måste bli jag igen  så jag kan finnas för de två finaste i världen.

Vi har haft det bra också…

image

image

image

image

image

image

image

image

Kommentera (4)


Sättra ned kramp.

Vi körde en favorit i repris igår. Sättra. Det var varmare igår. Inte hett utan skönare bara och mer lämpligt badväder för temperaturkänsliga krampbarn. Fattar därför inte riktigt varför Nova fick anfall igår. Ca 10min, epistatus hävde och andningen okej så allt lungt men fattar inte varför igår och inte i tisdags. Ologiskt som alltid.

Nova har börjat få sekunder-anfall. Precis när ja skrivit i dravet gruppen att vara barn inte har nå korta utan bara längre som kräver medicin så började de för henne. Hon spänner hela kroppen så hon skakar i några sekunder och fortsätter sen leken oberörd. Både hemma och på dagis. 4-5st per dag och bara för Nova. Får se vad neurologen säger 17juli. Vi kommer ta upp det, ny medicinering och så sömnen som aldrig varit bra men som blivit sämre och sämre under 2013 och nu katastrof.

Annars har det varit lite bättre period. Juni var en bra månad. Inga statusanfall och bara två större anfall för Nova och tre för Saga. Andningen har varit dålig och några av anfallen obehagliga men vi har inte behövt åka in. Man får va glad för de lilla :)

Kommentera (1)

Sättra

Hämtade barnen 15 tillsammans och åkte ut till Sättra. Jag fick ro i själen en stund och barnen sprang lyckligt runt och badade till och med. Utan kramp. Vi var helt själva. Det är förstås sånt här vi ska göra. Varför gör vi inte det oftare?

Hemma har verandabygget påbörjats i form av gjutning. Inomhus är inget rum helt klart. Renovera ska vi inte göra nu men inreda lite iaf. De flesta väggarna är kala och en hel massa saker har inte hittat sin plats än. Det är allmänt rörigt och det är inte mest barnsaker även om jag vill låtsas det. Vi behöver till IKEA, Jysk och några ställen till men får inte ihop tiden och livet. Det är inte vårt hem än men det kommer bli det. En dag. Vi mäktar bara inte med just nu.

Sommaren är för kort.
Huset finns kvar.

image

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna