VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Diacomit och fantasi

De dåsar och sover mycket. Vill ligga vagnen. Jag tappar modet. Har diacomitens biverkningar visat sig redan, vid så låg dos? Är det möjligt? Eller är det en underliggande infektion? Hur ska man veta…spelar det roll nu? Imorgon ökar vi lite till men sänker även frisium.

image

Nu har de piggna på sig en stund igen. Det är verkligen upp och ned. De står och ”lagar mat”. Det gamla lekgaraget hos mormor blev ett kök. De pratar om ägg, glass, choklad och korv. Det är varmt, kallt och maten klar. Garaget byts mot mormors blomfat. Gräset blir tårta. Jag får smaka av stolta kockar.  Mammahjärtat smälter. De har fantasi och pratar. Samarbetar. Leker som friska barn. Som det alltid borde vara. Jag njuter av de studer vi får.

image

image

Kommentera (2)

Musik

Saga & Nova gillar uppenbart Style. Satt som tända ljus hela tiden och klappa händerna sen. Får se om de fortsätter ha intresse, de brukar gilla musikprogram. Själv spanar jag efter Jenny i publiken :)

Trodde tjejerna skulle se på sånghatten och ge mig lite egentid men icke!

När Saga kom upp räknade hon stegen, hela vägen till 14. Hon har blivit väldigt duktig på att räkna och gillar det. Vi uppmuntrar och berömmer men hon är rätt dissande mot oss just nu. När hon kommit upp och sagt 14 frågade jag

-Hur många steg var det Saga?
-(nonchalant) Många.
-Var det kanske 14?
-(bestämt) Nej!

😛

sötnosar
Mina hjärtan.

Längtar till landet men är jätteglad över att det växer fram en altan här hemma.

Kommentera (4)

Diacomit

Vi har nyligen varit på planering på habiliteringen och träffade barnens neurolog igår. Får sammanfatta allt när jag skriver från datorn.

Det största just nu är att vi gör ett nytt försök på hatmedicinen. Den som gjorde våra barn totalt neddrogade. De somnade mitt i maten och slutade gå :-( Ändå vill vi. Kramperna är få för att vara Dravet men alldeles för långa och det är farligt! Vi måste testa en tredje medicin och just trippeln diacomit, orfiril och frisium brukar fungera på Dravet. Verkar dumt att ta en annan då.

Vi hade ett jättebra samtal med barnneurologen. Känns som hon förstår och är helt med på att det varken är värdigt eller värt att ha drogade barn även om de är anfallsfria. De måste få leva och va barn med!

Vi kör en mycket längre upptrappning nu och sänker frisium nästa vecka. Diacomit förstärker frisium och det är troligt det som gjorde dem så drogade i julas.

Känns tufft men rätt. Vi är mer mentalt förbereda nu och förhoppningsvis händer inga övriga kriser samtidigt denna gång. Det blir lite laborerande nu och ökat risk för anfall när vi sänker frisium. Förhoppningsvis blir det bra tillslut!

image

Kommentera

En del av Sagas monolog i natt

Vaaa är pappa?
Hallåhallååååååå
Va e Duuuuuuuuuuuu?

Hon sjöng. Andreas sover i rummet på övervåningen. Vi försöker ge varandra en natt var i veckan minst. Det behövs. I natt höll Saga på flera timmar, pigg och glad!!

Kommentera

Jag.

Lördagens misstag ligger färskt i minnet men jag har trots det haft den bästa veckan på väldigt länge.

Jag träffade psykologen på hab i tisdags. Förutom första gången var tisdagen det bästa samtalet hittills. Det ger så mycket och jag önska jag sökt hjälp tidigare. I tisdags träffade jag även läkaren för andra gången på en månad. Det tar allt så seriöst. Det finns en plan. För mig. Jag har varit halvtidssjukskriven en månad ungefär och först nu börjar jag landa i det. Jag är inte bekväm alls men kroppen är nöjd och börjar sakta gå ned i varv.

Jag har gjort allt för att dölja sjukskrivningen och mitt mående. För jag är ju inte sjuk. Jag har inte brutit benet, jag har inget virus i kroppen, inte cancer eller någon annan riktig sjukdom. Jag är bara inte frisk och jag kan dölja det. Nästan. De som känner mig eller bara har den där extra förmågan vet bättre. De fattar även när jag spelar som bäst.

Jag har bestämt mig för att ha tillit till de som kan och vet, läkare, psykolog och vad de nu kan bli. Låta de ha kontrollen, inte jag. Det är nytt för mig. Jag har fått så mycket klientperspektiv redan att jag kan skriva en bok om det.

Jag kommer tillbaka. Starkare än innan. Det måste bara ta lite tid. Jag har den bästa motivationen: två fantastiska barn och en man.

Kommentera (4)

För att få de senaste uppdateringarna