VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Diacomit

Vi har nyligen varit på planering på habiliteringen och träffade barnens neurolog igår. Får sammanfatta allt när jag skriver från datorn.

Det största just nu är att vi gör ett nytt försök på hatmedicinen. Den som gjorde våra barn totalt neddrogade. De somnade mitt i maten och slutade gå 🙁 Ändå vill vi. Kramperna är få för att vara Dravet men alldeles för långa och det är farligt! Vi måste testa en tredje medicin och just trippeln diacomit, orfiril och frisium brukar fungera på Dravet. Verkar dumt att ta en annan då.

Vi hade ett jättebra samtal med barnneurologen. Känns som hon förstår och är helt med på att det varken är värdigt eller värt att ha drogade barn även om de är anfallsfria. De måste få leva och va barn med!

Vi kör en mycket längre upptrappning nu och sänker frisium nästa vecka. Diacomit förstärker frisium och det är troligt det som gjorde dem så drogade i julas.

Känns tufft men rätt. Vi är mer mentalt förbereda nu och förhoppningsvis händer inga övriga kriser samtidigt denna gång. Det blir lite laborerande nu och ökat risk för anfall när vi sänker frisium. Förhoppningsvis blir det bra tillslut!

image


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna