VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Mera äventyr

Nova är helt tokig i flygplan så det passar rätt bra att vi bor där vi bor. Nu har hon fått åka med sin pappa till Arlanda. Vi tror att hon kommer bli överlycklig men vem vet, det kanske bara är högt upp i luften det e kul :-)

Saga fatta på nå vis att pappan och syrran skulle iväg. Storgrät och sa ”Saga med åka bilen”. Hon är inte alls imponerad av flygplan utan vill bara åka bil. Vi tror det är bra att de får göra saker själva ibland och Nova har dessutom blivit extremt mammig under ledigheten så hon behöver tid med pappa!

Saga fick istället inviga altanen och kanan vi fått av en granne
Hon blev nöjd snabbt. Altanen är underbar och precis som jag föreställt mig. Räcket är inte klart men det går inte att falla ut så barnsäkrat :-) altanen är nästan lika stor som min & Andreas första lägenhet :)

image

Kommentera

Annons

Äventyr

Det blir ju inga långa turer nu men idag åkte vi ifrån hemkommunen för att träffa söta Julian. Fast det bara är en halvtimme bort är det ett annat sjukhus som är närmast. Tryggt känns det ändå när man åker till en familj med ett Dravet barn. Adressen är känd hos larmcentralen. Trots tre krampbarn kom inga anfall :)

För mig betyder det otroligt mycket att träffa personer som lever lika liv som en själv. Hur man än vrider och vänder på det blir sjukdomen en stor del av livet och kommer fortsätta vara.
Det finns många likheter mellan barnen som jag gissar att man kan se hos alla med genfelet. Det är ”kul” att se!

Snart är helgen då flera Dravet familjer samlas i Sthlm och 6 september är det temadag i Göteborg som jag verkligen vill åka på!

Det känns fint att vi är fler…

image

Kommentera (1)

Annons

45min är som hundra år.

Först massa gnäll och sen 45minuter konstant skrik.

Orsak: BILEN, ÅKA BILEN

Kommentera

Annons

Rapport om Diacomit

Det biter, gnäller och sover mer än vanligt men ser inte så där drogade ut som i julas. De säckade ihop lite vid höjningen i onsdags och fick den dimmiga blicken men vi sänkte även frisium och nu tycker jag de är bättre. Att de sover mycket kan bero på den enorma hettqn som är också. De har det tufft i värmen och blir rödblossiga men inte ett endaste anfall trots att vi varit ute mest hela tiden, lekt, hoppat studsmatta och plaskat i barnpoolen. Det är en vinst och visar ändå att medicinerna verkar vara på en okej dos.
De orkar inte vara igång så länge, inte ens när de är med ”barnen” men när det är näsan 30grader i skuggan är det jobbigt att ha roligt med. På kvällarna går humöret upp igen och de vill vara vakna och leka!

Det blir inge utflykter. Vi trodde vi skulle våga lämna Sthlm i år men det är för många status för det + laborerande med medicin nu under semestern. Vi tar det lungt på hemmaplan. Barnen kräver inte mer men föräldrarna är lite rastlösa, framförallt mamman 😛 Tur vi har trevliga människor i närområdet som bjuder på sommarnätter som uppskattas av både stor och liten!

image

image

image
Syns inte men Saga & Amanda myser :)

image

Kommentera (1)

Annons

Saga som målning

image

Älskar hennes bestämda min och lillagamla och näpna ansikte när hon solar. Bilden togs för ett år sedan och vi gillar den så mycket att vi gjort förstoring. Nu är det även en målning av fantastiskt duktiga Tina Hildesjö Persson som ska ställa ut ”hjältar och hjältinnor” i september där Saga får äran att va med. Ska lägga ut originalbilden i detta inlägg när jag är hemma med dator.

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna