VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Mysigt

image

Det har stort utbyte av varandra, framförallt när vi är hemma. Igår blev det flera timmar utelek med barn. Veckan var rätt aktiv så jag borde gått in tidigare men vi hade så kul!
Saga fick ett litet anfall när vi kommit in, ett sånt vi ”aldrig” får som inte kräver medicin. Det små påverkar henne inte efteråt men känns förstås dumt om jag kunnat hindra det.

Idag stannade vi hemma till framåt 15.00 och trots de fina vädret lät jag dem se film. Bästa sättet att hålla de lugna. De satt där medan jag packa flyttlådor. Väldigt snälla o goa idag! Hade öppet till uteplatsen så de tog några vänder ut och fick lite frisk luft :-)

Sen blev det ett par timmar utelek och studsmatta idag med, tjejerna älskar att vara ute bland barn och jag me Det får bli lite anfall. Jag har inte hjärta att hindra dem, de måste få vara barn!!

Kommentera

Härligt!

Hos Sundin har vi det alltid bra!!!
Det är de här dagarna vi lever för!!

image

Saga var den som fastna på kort idag och finaste Melker lånade glatt ut mössan :)

Kommentera

Leka med lego

Jag är med i buzzador och fick igår hem en låda med duplo lego. Bara lådan var spännande nog att slåss för tyckte tjejerna 😉

Även innehållet gjorde succé. Glada färger och roliga bitar. En liten nalle med också som jag hittade i min sko i morse. Tydligen hade han sovit där…

Plockade ihop bitarna i duplo kartongen igår eftersom vi är i en flytt och försöker samla ihop alla saker vi har. ”Gömde” den högt upp i bokhyllan. I morse hörde jag en liten duns, lego på golvet och en snabb och smidig Nova hoppade ned på golvet fr en upp o nedvänd back hon flyttat dit. Kreativ när hon vill!

Om någon ska köpa lego har jag ett gäng 20% kuponger på BR för lego som jag gärna delar med mig av. Bara att pipa till!

image

image

Kommentera

Mitt normalt onormala liv.

Egentligen lever jag ett ganska normalt liv. Jag jobbar 8-17 och har vänner att umgås med. Jag har som många dåligt samvete för att jag tränar för lite och saknar ett riktigt intresse men gör saker efter jobbet men skulle gärna göra mer, både med och utan familjen. Barnen är viktigast och jobbet planeras efter dagistider. Livspusslet är ibland svårt att lägga men vi får oftast ihop det. Vi bor i en lägenhet men ska flytta till radhus nu, är gifta, har volvo och två barn. Som vilken småbarnsfamilj som helst.

Sen har vi ett inslag till i livet. Vi har Dravet.

Där slutar det normala. Med Dravet finns inget normalt längre. Varken nätter eller dagar är normala. Det absolut bästa med New York var att jag kunde stänga av min telefon. Jag var inte tillgänglig. Jag fick vara otillgänglig. Som en scout är både jag och Andreas annars alltid redo. Nerverna på helspänn konstant. Redo för samtalet, redo för att hämta på dagis, redo att ringa 112, redo för Astrid Lindgren, redo för vaknätter och värst av allt, redo för att det absolut värsta ska hända. För att Dravet ska ta någon av våra barn ifrån oss. Den risken är inte stor men den finns där trots allt. Som en oroande skugga i hjärnan skickar den signaler till medvetandet och säger; det kan hända, det kan hända, det kan hända…

Alla andra frågetecken är också skrämmande. Vilka sidor av Dravet har mina tjejer? hur kommer de att utvecklas? Hur kommer deras små kroppar se ut på insidan om några år av alla tunga mediciner vi trycker i dem? Hur kommer det att bli med allt? Kommer vi att kunna resa någon gång? Kommer de att lida mycket själva?

Jag trivs med livet i stort och var jag kommit. Jag vet inte riktigt själv hur det har gått till att komma hit för de senaste tre åren är rätt suddiga men jag är stolt över min prestation.
Jag mår inte dåligt och som sagt lever jag ett ganska normalt liv. Jag gör vad andra gör men backar oftare ut i sista sekunden för att något har hänt. Jag säger nej till vissa saker jag vill säga ja till men oftast gör jag det jag vill göra. Hela livet är inte dåligt, långt ifrån! Det pendlar som för vem som helst men kanske att mina ups´n´downs ser annorlunda än för de flesta.

Jag har blivit trött och tråkig känner jag många dagar. Gammal. Jag har längre till skrattet och mycket mer allvar i sinnet än vad jag hade förut. Jag är inte den jag var men hur skulle jag kunna vara det? Det ständiga stresspåslaget gör det svårt att bara sitta still på en stol och njuta i solen. Det är helt tokigt men ibland orkar jag inte skratta och jag känner själv hur fruktansvärt tråkig jag blivit.
Det här låter motsägelsefullt men jag är samtidigt en större livsnjutare När jag väl sätter mig på stolen i solen så tar jag gärna ett glas vin också oavsett veckoadag bara för att jag kan. På lördag kan jag lika väl vara på Astrid. Njutning och roligheter händer inte bara på lediga dagar. Jag unnar mig mer nu och det är nog helt avgörande att belöna sig och tillåta sig saker när man lever under ständig hård press. Det kommer ju inte ta slut. Det finns inte utrymme för ordentlig återhämtning så man får använda de små luckor man får!

KRAMPERNA
Många frågar hur ofta Saga & Nova krampar. Det är väldigt olika. Är de sjuka framförallt med feber är de flera gånger om dagen.
Vi skriver krampdagbok. Sen 1 januari 2013 ser vi att under friska perioder får det 4-5 anfall på en månad var och varje anfall är i snitt 15-20 minuter. Någon varje månad kräver syrgas. Saga har haft 2 statusanfall 2013, Nova betydligt fler men hon har haft sin portinfektion så det finns nog förklaring till det.
De krampar mer när det varit mycket aktiviteter och intryck, framförallt utomhus men det kommer sällan/aldrig i situationen utan först när vi kommit hem till lugnet. Därför tvingas vi ibland hålla oss hemma på helgen fast vi hellre kulle göra något kul tillsammans. Tjejerna själva förstår inte alls vinsten att ta det lugnt utan kör helst på i 180 hela tiden och träffar mycket folk.
Vi har haft tuffare perioder än nu om man ser till antalet anfall och vi är rätt skonade jämfört med flera andra Dravetbarn. Medicineringen verkar ge effekt även om det så klart vore bättre med noll anfall, frågan är om det är ett realistiskt mål?
Det är för många långa anfall. De små korta ser vi knappt av alls. 30 minuter känns normalt för oss men det är ju inte kort egentligen. Vi är fortfarande alltför ofta beroende av akutsjukvård.
 

image

image

image

image

image

Kommentera (4)

För att få de senaste uppdateringarna