Saga åkte in akut igår. Hon fick ett par kramper och tempade 41 trots ipren i sig. Galet högt. Saga visade sig ha öroninflammation. De röntgade men lungorna var bra. Nu har hon 39 med febernedsättande och ligger på q80 med sin pappa. De har besöksförbud. Kan flyttas när de vet att hon inte har andra infektioner.
Nova är kvar på q82 med mig. Hon har lite feber då och då, uppåt 38, men ingen större fara. Vi är enbart kvar på grund av gången. Ryggmärgsprovet har man nästan säkert ställt in. Man drar sig för att söva. Sannolikheten att man hittar ngt är liten och ännu mindre att man hittar ngt som går att behandla.
Läkarna tror det är dravet som visat sig. Det är högst ovanligt men kan förvärras snabbt i samband med infektion.
Det känns oerhört jobbigt. Nova som klättrar på släta väggar och går bra ska från en dag till en annan sluta med det. Ska det börja ryckas i från oss nu? Deras färdigheter och förmågor? Så ledsen just nu. Troligtvis får vi åka hem över helgen men nu när hemmet är tomt är det inte så viktigt längre.
Inte heller det fungerade. Imorgon blir det narkos säger dem.
KommenteraDet gav Nova lugnande inför ryggmärgsprov och trodde hon skulle sova på det 😉
Hon gallskrek redan när de började ta bort emla plåstret.
Nu testar de med lustgas.
KommenteraFör Nova blev tisdagen ännu värre än måndagen. Massa kramper. Efter en svårstoppad med andningspåverkan åkte vi in.
Först ville de skicka hem henne när proverna var bra. Jag brukar vara den första som ställer mig bakom det men nu var jag riktigt orolig. Nova blev inte sig själv. Inget var som det brukar vara och för mig var det uppenbart att kramperna skulle fortsätta. Hon hade redan fått epistatus av oss flera ggr senaste dygnet och vi har ingen syrgas. Jag ville ha Nova på sjukhus. Nova fick sedan tre kraftiga kramper på akuten och lades efter tredje i ett midazolam-dropp i ett övervakningsrum på q82. Fick ytterligare en liten på natten men sen dess inga kramper!
Det tog 24h innan jag fick tillbaka min vanliga Nova i tal och närvaro. Så har det aldrig varit förut och vi har ändå varit med om många hundra kramper i olika längd. Midazolamdropp har hon fått förut. Faktiskt har det varit både fler kramper och mer medicin förut men däremot var detta flest antal kramper samma dygn tror jag. Kortaste var 3min och det var den på 82an när hon låg med dropp.
Nova har fortfarande inte fått tillbaka sin gång och nu är det torsdag förmiddag. Armarna verkar stadiga igen. Man pratar om virus som påverkar gång och ska ta ryggmärgsprov. Det sattes även in antibiotika mot virus i natt. Hittar man inget är det dravets elaka ansikten som visat sig och då kommer hon inte att få tillbaka sin vanliga gång igen. Gången brukar ofta vara dålig för dravet barn men det brukar inte slå till från en dag till en annan. Tydligen så kan det ändå det. :-\
Fortsättning följer…
Mormor ser du gosedjursnigeln. Personalen kan också ”akta” 🙂
Kommentera (4)Igår blev en dag med många kraftiga kramper och höga febertoppar. Jag åkte in med Saga vid 10 efter en svårstoppad kramp med andningspåverkan. Hon blev blå om läpparna direkt när krampen började och då blir det nästan alltid en tuff kramp på alla sätt. Vet inte hur mkt medicin det krävdes men först när akutbilen närmade sig ALB bröts krampen och då hade de ändå jobbat med henne hemma i soffan rätt länge.
Det blev några timmar ALB för prover och observation men akuten fungerade bättre än någonsin. Läkaren pratade även med vår neurolog. Alla värdena var bra men febern fortsatt hög. Vi fick iaf åka hem tillslut.
Hann inte ens hem innan jag fick samtal om att Nova också krampa. Hon hade haft en kanondag på dagis och precis hämtats av Moster, David och Emelie. Jag kan tänka mig hennes totala lycka när de tre kom till hennes dagis. Måste ha gjort hennes dag!! Krampen kom högst oväntat och var svårstoppad som Sagas.
Båda har sen fortsatt fått febertoppar och kramperna fortsatte. Vi blev tvungna att larma fler gånger eftersom de behövde syrgas men åkte inte in ngt mer. Det var brutala kramper. Ryckte så mycket att det var svårt att ge medicin.
Till natten fick de stesolid och vi har varvat alvedon och ipren. Mycket frossa hos båda men inga kramper!!
Får se vad dagen ger.
Kommentera (5)