VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Kläder 92 och 98 och skor mellan 21-23

Nu kör vi rens här hemma, någon som behöver?

Har kollat med kvinnojouren och de hade redan fyllt sitt förråd.

Jag har några skor och kläder på annons men de mesta ligger i kassar redo för nytt användande.

Både pojk och flick.

Annars går de mesta vidare till stadsmissionen vilket iof är bra men det är alltid kul att se vänner använda dem :)

Hör av er snabbt!

Kommentera

Annons

Läkarbesök

Igår hade vi en tid hos barnens neurolog S. Planerat besök var i mars och det vi fick höra senast vi låg inne och rondande läkare tyckte att vi behövde få en snabb tid var att det absolut inte fanns någon tidigare tid. Vi blev därför ganska förvånade (och nervösa) när det damp ned en kallelse till 25 januari, vad var det nu då?

De hon främst ville prata om var medicineringen. Innan jul bröt vi behandlingen med diacomiten efter samråd med avdelningen men på våran önskan. Jag vill aldrig igen behöva se mina barn så neddrogade att de inte ens kan gå själva. Risken är stor att vi kommer dit igen i allt laborerade med mediciner men jag hoppas verkligen vi slipper!! S gillar inte barnens långa kramper, att de är så svåra att bryta och det gör förstås inte vi heller. December och januari har varit våra värsta månader sedan den är sjukdomen kom till oss. Ändå finns det något positivt och det är att alla kan kopplas till infektion. Saga & Nova har haft RS, lunginflamtion, hög feber, hosta, rossel och ev. magsjuka som gått runt flera gånger om. Varje kramp har varit vid hög temp. INGA kramper har varit oprovocerade. Vi har levt med det här i två år nu och vi har nästan inga myokloner(stava..) alls, kan räkna dem på ena handen och är då inte ens säker på att det är de vi sett, anfallen som varit oprovocerade är extremt få och det är jättepositivt! Vi har inte heller så stor variation på anfall. De ser ganska lika ut. S vill ändå lägga till en till medicin till frisium och orfiril och den vanliga trippeln vid Dravet är med diacomit men S diskuterade nu topimax istället. Det är inte heller någon snäll medicin. Mot ett elakt syndrom som Dravet biter bara elaka mediciner. Den ger bl.a. aptitslöhet och lite annat. Våra matglada barn, skulle vara så trist…

Vi kom överrens om att vänta med att lägga till en tredje. Se om det är de täta infektionerna som gett så många kramper och hur det blir nu framöver. Om de fortsätter vara sjuka mycket. Krampar de vidare var och varannan dag och kramperna är så där långa har vi förstås inget val. Kramperna i sig är farliga. Lugnar de ner sig avvaktar vi med en tredje medicin. Jag gillar verkligen barnens läkare, det finns alltid en dialog!!

Motorik. Det trista med besöket var att även S såg att deras ballans och gång blivit sämre och det är tyvärr karaktäristiskt med Dravet. Vi har varit så glada över att ha varit ganska skonade på den punkten men men, det bara att gilla läget och göra det bästa av det. Har kontakt med sjukgymnast på Habiliteringen men hittills verkar det som att våra barn är för fungerande i muskler/ben för att få hjälp men för ofungerande för att vara som ”alla andra”. Kan inte låta bli att undra om inte just det blir deras lott i livet. Så glad att de är två som har varandra!! Även om det är extremt tufft med två barn med så allvarligt syndrom är jag mest glad, de har  alltid varandra!

Förseningen i talet finns där men de utvecklas fortfarande. Lär sig nya ord och förstår väldigt mycket vilket är jättekul. Vi ska gå TAKK-kurs via habiliteringen och det blir nog bra. Saga och Nova nappar verkligen på tecken. Förskolan använder det och barnen kommer hem och tecknar :)

Något som vi verkligen saknar är att resa så vi frågade S vad hon tyckte. Hon såg inga hinder och det gjorde oss otrolig glada. De ska vara friska när vi reser, mer än så kan vi inte skydda oss. Däremot får vi känna efter själva vad vi vågar och kolla var försäkringsbolaget säger. Det är flygresan som är det kritiska. Det betyder inte att vi kastar oss iväg på resa nu direkt men det kändes bra ändå att inte hon sa tvärnej.

 

Vi hann prata om en del annat också men detta är vad jag minns just nu. Livet är hårt just nu och jag kan ärligt säga att jag inte riktigt vet varken ut eller in. På ett sätt är allt som vanligt. Klockan ringer på morgonen, jobb, kollegor, AW, middag med vänner osv. Jag mår ändå bra mellan varven,  glömmer bort all sorg som drabbat oss den här vintern vilket gör allt så absurt. Känslorna i kroppen pendlar så snabbt och jag blir nästan rädd för mig själv. Jag förstår faktiskt inte hur man ska komma över en förlust av en människa som så plötsligt rycks i från livet. Det går inte in i mitt huvud att vi aldrig mer får träffa honom. I huvudet är det bara ett svart hål. Jag glömmer saker. Det bara slukas av det där hålet. Samtidigt lever vi med det är syndromet som på en sekund kastar om hela dagens planering, ibland hela veckan. Totalt kaos. Oro över ekonomi. Slänger mat i kylen som blivit gammalt medan vi legat på Astrid, upptäcker fantastiska nära och kära som åker till Astrid med färdiglagad mat. Vilken lyx. Vi har så många hjältar runt oss och jag lovar er alla att jag hade inte stått på benen utan er. Allt från en fin kommentar på min white board på jobbet till att ni kommer till Astrid och hälsar på oss fast vi säger att det inte behövs. Ni är så fina och ni är så många som gör så mycket för oss. Vet inte om ni förstår hur mycket det där lilla betyder! Jag önska jag kunde få ge något tillbaka.

 

Kram!

Kommentera (8)

Annons

Habiliteringen

Idag träffade vi specialpedagog och sjukgymnast. Barnen fick göra lekande övningar med dem. Framöver ska hab till förskolan och se hur de fungerar där + prata med pedagogerna.
Tjejerna var pigga och glada och visade upp hela sin repertoar. Det var en bra dag för dem.

image

Kommentera

Annons

Bra dag!!

Livets tvära kast. Den senaste dryga månaden motsvarar vad många inte ens upplever under en hel livstid. De riktigt bra dagarna är för få men idag fick vi lön för mödan och det ger så mycket energi! Nu orkar vi ett tag till!

I morse vaknade jag utan huvudvärk för första gången på många veckor. Det visar vilken spänning det var inför gårdagen. Sen sov faktiskt båda barnen bra i natt. Antalet nätter då båda sovit bra kan jag räkna på min ena hand. Lägligt att de sov bra när både jag och Andreas var så utmattade.
Under dagen har renovering av lägenheten påbörjats och sen hämtade vi Emelie och åkte till kungsängen för kalas av vår gudson Adam. Vi hade en härlig kväll. Barnen lekte, pigga och glada allihop. Våra flickor orkade och var helt anfallsfria!! På bra humör hela tiden och ändå blev det sent.
Inga kramper för någon av dem på dryga veckan. Idag har det känts som att vi är en helt vanlig familj med två barn. Viktigt att få känna så ibland!!

image

image

Kommentera (2)

Annons

För att få de senaste uppdateringarna