Saga och Nova är två stycken energiknippen som man i vissa sammanhang skulle vilja ha en liten mute-knapp bak i nacken att trycka på och gärna något som reglerade tempot också. Nu saknar jag våra vildar för riktigt så är det inte nu.
Våra sprudlande flickor som vanligtvis skrattar mest och hela tiden har vi inte hört skratta ordentligt på jag vet inte hur länge. De saknar kraft att göra något alls någon längre stund och sover flera timmar om dagen och det är totalt omöjligt att hålla de vakna. Nova somnade medan hon drack mjölk. Dåsiga, svaga och ögonen helt borta. De ser verkligen drogade ut och det känns inte okej. Dessutom trillar det mycket och är vingliga. Ser ut som de precis har lärt sig att gå. Saga gnäller all sin vaken tid, inget är bra och det är också otroligt påfrestande för oss alla, inklusive pedagoger på dagis.
På nätterna är de återigen vakna flera timmar varje natt trots circadin på kvällen. Idag bestämde jag mig för att vara elak mamma och skulle jaga dem så fort de ville sova med förhoppning om att påverka natten. Lämnade jag dem utan uppsikt EN minut hitta jag en liten hög av sovande barn på golvet, soffan, sängen, vagnen, stolen. Plats är inte så noga så länge man hinner stänga ögonen innan mamman ser :/ Så jag gav upp….Idag jublade det halv sju när vi gick med på att gå till sovrummet, det var nog den största äkta lycka de uttryck på hela dagen. De fick gå och lägga sig i sovrummet och DET var vad som gjorde dem gladast.
Det är nu drygt två veckor sedan vi började med Diacomit. Minns inte riktigt när vi nådde maxdos. Jag vet att man ska ha tålamod med ny medicin, att det tar tid att ställas in. MD som är barnneurolog på ALB, sa vid föreläsningen att man kan behöva vänta upp till TRE månader vid EP-medicin. Vet inte om det gäller just Diacomit men inte en chans att vi lever så här i tre månader!! Jag vill ha tillbaka mina tjejer!!
Det är iaf sannolikt medicinen som spökar. Nu när det gått en tid får vi bara fler och fler symptom som stämmer in på vanliga biverkningar. Novas bakterie är dessutom borta enligt prover. Båda var inne för konc.test och crp i torsdags och kanske var det några mer prover som togs. Tycks inte vara något fel på det som det kommit svar på iaf.
Inga pigga-glada flickor 🙁
Liksom alla läkemedel kan detta läkemedel orsakabiverkningar, men alla användare behöver inte få dem.
Mycket vanliga biverkningar (förekommer hos fler än 1 av 10 patienter):
Vanliga biverkningar (förekommer hos 10 av 100 patienter):
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20050706000037&DocTypeID=7
Kommentera (2)
Vi väntar svar på odlingen från Nova. Ingen läkare har kontaktat oss än. Jag sa sist att de inte behöver ringa om det inte finns en plan och det finns antagligen ingen plan just nu. Frågan är hur man ska göra med Novas port och framförallt när man ska göra det som ska göras. Slangen är på väg ut så beslut måste tas snabbt men jag känner nu att jag gärna väntar till efter julafton…
Vad EP-sköterskan kunde se hade det inte kommit något svar och det kan bara vara bra. Växer det inget så finns det inget. Negativ (realist?) som jag är tror jag inte på det förrän jag verkligen får det berättat för mig från någon som ringer för att berätta just om svaret kring odlingen. Återkommer när vi får svar.
Saga är fortfarande riktigt borta. Slö, trött, gnällig och sover som ett spädbarn. Därav kontakten med EP-sköterskan idag. Det var diskussioner om Saga skulle in och träffa neurolog idag men det ströks. Istället ska hon in imorgon för CRP, odling och konc.test. Säkert är det så att det är den här vidriga medicinen, som jag redan lärt mig att hata lika hårt som Saga hatar den, som påverker mitt hjärta. Kladdig och äcklig är den. Piller går så lätt att ge våra kämpar men det är en riktig kamp att få i Saga den här flytande medicinen. Inga mejeriprodukter i anslutning så nu är det slut på mjölk och ost till frukosten. Just det är okej men det här skrikandet, fräsandet och spottandet när vi ger den morgon och kväll är hemskt! Hon gråter verkligen. Nova gör grimaser, märks att hon tycker det är äckligt men hon tar det. Hon vill vara duktig. Saga var mer medgörlig förut men hon har väl helt enkelt nått sin gräns eller så känner hon själv hur påverkad hon blir av medicinen. Får se om det blir justeringar i de andra medicinerna efter morgondagens tester. CRP och odling är mest för säkerhetsskull. Det är härligt att de lyssnar på oss när vi säger att vi inte känner igen Saga och att hon beter sig som Nova gjorde när bakterien gick lös i kroppen. Bättre att utesluta för att säkert konstatera vad som påverkar Saga.
Nova sover också fortfarande mycket mer än hon gör vanligtvis. Inte heller hon är sig själv men mer än Saga, mer okej. Det som visar sig hos Nova känns hanterbart om det är en övergångsperiod när hon ställs in på diacomiten. Hoppas bara att det inte är bakterien som är kvar i blodet. Lite orolig förstås.
Igår var vi på habiliteringen, ett första möte. Vi blev sena till Sollentuna och klev in stans långsammaste hiss. Åkte till fel våning. Två gånger. Barnen som de ville träffa somnade när mötet började och vaknade inte förrän efteråt. Det var ett bra möte ändå! Jag känner förtroende för dem och kommer med största sannolikhet boka in mig på en tid hos psykologen framåt januari.
Ikväll har vi sett filmen Dravet Syndrome. Den var kort, mycket kortare än jag trott. Absolut sevärd. Egentligen inget jättenytt för oss men på ett eller annat sätt växer man lite varje gång man hör, läser eller ser något om en ny familj som lever vårt liv. En av mammorna vars dotter inte haft anfall på sex år sa att hon fortfarande inte går in i djupsömn av rädsla. Det kändes tungt. Det försvinner aldrig. Dravet Syndrom, rädslan och oron. Den jobbiga känslan i kroppen. Jag kommer kanske aldrig igen att sova ordentligt och kommer definitivt aldrig leva normalt så som jag såg som normalt för några år sedan. Samtidigt är livet inte på något sätt slut och jag har inte sluta njuta av det roliga som fortfarande finns. Så kändes även filmen, det fanns en positiv anda. Så viktigt!! Man får aldrig sluta skratta och aldrig någonsin gråta mer än man skrattar. Vi har fått de två vackraste skatterna i världen och de har lärt oss så mycket om livet som många människor aldrig får lära sig. Just det är en gåva!
Fortfarande svårt att ta in att det här är för oss.
Kommentera (2)
Klicka på bilderna för att se dem stora.
Nova
Saga
Vi känner inte igen våra flickor här hemma. Lägger ut gamla bilder då allt var som vanligt. Saknar mina pigga, glada flickor!!
Så här ser de ut nu mest hela tiden:
