VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Båda hemma

Nova är mycket piggare än för en vecka sedan men hon sover fortfarande mer än vanligt så är lite orolig att antibiotikan hon får intravenöst inte biter. Sista dagen idag med antibiotika och på fredag kommer de för att ta ny odling och rycka nålen. Svar på odlingen tror jag vi får på måndag. Nova skulle orka förskolan nu eftersom hon har möjlighet att gå undan och vila med sin resurs men eftersom nålen sitter i porten funkar det inte så hon är hemma hela denna vecka.

Även Saga är hemma. Hon lämnades i måndags men fsk ringde och sa att hon somnade redan vid 09 och sov en timme och var absolut inte sig lik. Hon fortsatte sen sova hemma. Vi tänkte att det kunde vara diacomiten som vi precis utökat hennes medicinlista med men i tisdags hade hon feber och var allmänt förskyld så var iaf inte bara nya medicinen. Vi hoppas att hon är pigg nog att gå imorgon.

I natt var första natten som både vakna och var så där superpigga. Mellan 01.30-04.00 sjöng jag trollmor förgäves och vaknade sen både hes och trött men kanske var det ändå ett friskhetstecken hos barnen? De sov mkt på dagen igår och gjorde kväll förtidigt men är man riktigt sjuk sover man ju ändå. Det räcker med sjukstuga, så tokless på precis allt och lider med mina hjärtan.

 

 

 

Kommentera (4)

Annons

Varför fick hon en bakterie?

Bakterien är en helt vanlig hudbakterie som vi alla har på händerna. I det bästa av världar är allt steril, rent och ordnat men…

När de krampar hemma är det inte sterilt eller miljön optimal. Vissa gånger har det även varit mer akut än andra gånger. Jag har inte upplevt vårdpersonalen stressad men klart det varit tuffare för dem vissa gånger än andra. Det kan även ha hänt på sjukhuset förstås. Det är trots allt fråga om mänskliga faktorn.
Sjukvården har alltid varit noga med att sterilisera innan de sticker men någon gång någonstans har en liten bakterie smitit med nålen ned. Att den fastnar i porten sen är väldigt mycket otur. För Novas del har den sen smitit vidare ut i blodet, inte heller det behöver hända för att hon har en bakterie i porten.

Så…den kom på grund av mänskliga faktorn men det känns helt okej eftersom de trots allt samtidigt räddade livet på henne. Att det sen blev så här illa är maximal otur.

Nova hade en port-bakterie för ett år sedan. Man behandlade med antibiotika. En person jag träffat på sjukhuset, den enda som uttalat sig och jag har inte frågat någon annan, tror att den suttit där gömd sedan dess. Bakterie i port ger inte utslag på CRP så den är lömsk och kan ligga där och bara bida sin tid och så plötsligt lossnar den och far med koksalt eller midazolam ut i blodet.
Nova har hela det här året haft fler kramper än Saga. Innan årsskiftet följde de varandra som de tvillingar de är. Kanske har 2012 varit värre för Nova för att hon hela tiden haft en bakterie som gjort henne svagare?

 

.

Kommentera (2)

Annons

Fredagsläsning? ;-)

image

Det känns ändå inte som fredag men imorgon ska det minsann bli lördag!!!!

 

 

Om någon vill läsa, jag tror denna pdf är exakt samma:
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Dravets%20syndrom%20nr%20382-2011.pdf

Kommentera

Annons

Bakterien

image

Nu vet vi varför hon sover så mkt. Bakterien är ute i blodet. Svar från lab kom nu :-(

Det var det vi inte ville höra. Bakterien är iaf en ”snäll” bakterie. Vi ska inte vara så oroliga över bakterien nu när den behandlas säger J.L. Nova kommer att få antibiotika genom porten en gång om dagen i minst sju dagar. Hon ska snart få sin dos + att odling ska tas för att se om saltsyran gjorde sitt jobb och fick bort bakterien från porten. Sen får vi faktiskt åka hem!! Tillbaka imorgon klockan 13 för att ge morgondagens dos av antibiotika. Då får vi veta om SABH (hemsjukvården) har tid med oss, de kan inte svara idag. Tanken är att de ska komma hem till oss en gång om dagen så som vi har haft förut.

Angående porten så får vi se på odlingen om den är okej nu. Är den inte det så måste hela bytas men det finns iaf chans att den är ren och okej. Trodde hela porten var körd när bakterien spridit sig men så var det i alla fall inte.

 

Fortfarande många frågetecken och inte minst hur vi rent praktiskt ska lösa allt. Det som är bra däremot att detta förklarar tröttheten och kramperna som varit utan förklaring. Vi har ju märkt att vår Nova inte är som Nova brukar vara och nu fick vi veta vad som varit fel. Bakterien är lömsk och ger inte utslag på CRP eller på något annat sätt. Första gången vi var inne på ALB och beskrev detta var i oktober och sannolikt har den då varit där ett tag. Det är en lättnad att få svar även om det hade räckt med att bakterien spökar i porten!

 

Kommentera (4)

Annons

Vi är kvar…

…och jag har inte mycket nytt att berätta. Febern är borta men hon är ändå jätteslö. Odling är tagen från PVK:n för att se om bakterien har rymt från porten ut i blodet. Det vore det värsta scenariot men skulle förklara varför hon är så slö och kramperna. Hon har fortsatt högt CRP men inte jättehögt. Hon är uppe och leker en stund men vill snabbt vila, helst ligga i vagnen och så ska man gunga. Hon sover väldigt mkt mer än hon brukar och slockna ändå strax efter 19. Lite smårädd att hon vaknar vid tre i natt, klarvaken, frisk och jätteglad….samtidigt som jag skulle bli jätteglad för då skulle jag känna igen min Nova.

Vi träffar många bekanta ansikten här som kommer in bara för att prata med Nova. Syftar då inte på Mia, Peter och Eddie eller Pappan som kom förbi med saker och sitt sällskap, utan på personalen på q80. Nova hejar glatt på alla som kommer och skickar slängpussar när de lämnar rummet, även de sköterskor som ”bråkar” med henne. Inte långsint och fortfarande orädd för människorna i blåa kläder, skönt!

Idag fick vi lämna rummet men hon har varit förvånansvärt nöjd här inne vilket också är ett tecken på sjukdom! Vi gick till lekterpain men hon hade inte alls ro och sprang runt, störde de som spelade biljard, blev arg när hon inte fick störa, slog och bet sin mamma, målade en teckning och sen däcka hon. De hela tog kanske 10-15 minuter men jag kan lova att det kändes som en evighet för mig, riktigt svettigt!

 

Jag är fruktansvärt uttråkad så det blir mkt foton, texter och kommentarer överallt. Inte ens Nova håller mig ju sällskap. Imorgon kväll är det EP föreläsning här på ALB som jag och Andreas ska gå på. Peter kommer in och håller Nova sällskap om vi är kvar, vilket det just nu känns som att vi kommer att vara. Saga kommer vara med mormor o morfar. Vilken tur vi ändå har med alla fina människor runt oss. Tog inte många minutrar innan vi hade barnvakt under föreläsningen och flera i ”kö”. Fantastiskt!!

Jag saknar Saga. Jätte, jätte, jätte mycket!!! Hon har också feber så vem vet, kanske kommer hon in…fast det vill jag inte. Jag vill ta med mig Nova hem till Andreas och Saga så vi kan sova tillsammans och kramas. Bara då är jag hel! Jag förstår mig verkligen inte på det här syndromet och jag hatar det för vad det gör mot mina barn, min familj och mina nära och kära. Förstör och skapar så mycket oro. Det känns vidrigt men det hjälper inte att vältra sig i misären. Vi får göra va vi kan för att vara starka tillsammans!

 

image

image

image

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna