VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Nova kan

Det är kul med företagsamma barn.

Hemma hos oss går en tom tvättmaskin utan tvättmedel.
Nova är boven.
Hon vet var både powerknapp och startknapp sitter trots att de inte är i närheten av varandra.

Så nu tvättas det förfullt.
Utan kläder.

Kommentera (1)

Annons

Helgen

Helgen flög förbi. Vi har haft superkul och träffat släkt och vänner.
Så mycket bilder har det inte blivit för att vara mig men några iaf:

image

I Lucas rum. De lekte också men det är skönt och slappa lite med TV med. Barnen hitta varandra snabbt trots att det var länge sen de sågs.

image

När Lucas somnat passa två trötta tjejer på att gosa ned sig hos sin fadder Minna.

image

Vi bjöds på trerätters, lyx! Bara efterrätten fastna på bild.

image

Här ser man slangen rätt tydligt. Försöker ta kort så vi kan jämföra och se om de blir värre.

image

Testade nya overallerna när vi gick till Adrian kalas. De satt perfekt, meningen var att de skulle vara stora… Får hoppas de klarar hela vintern. Det är ju inte ens riktigt dags för så tjocka än.
Här är vi påväg hem med två trötta tjejer men fastna på Game, pappan handlar spel av CC 😉

Kommentera (1)

Annons

Hjältarna!

Det här är inget jag bara vidarebefodrar av ren slentrian. Detta är högst personligt och betyder för mig massor.

Alla dessa barn lever i en kamp som inte alltid går att vinna, där inte ens en seger längre betyder allt. Att ha kul och att få vara barn så länge som det går är det som spelar roll.

Extra tankar går till Linn i filmen som delar livserfarenheter, glädjestunder och sorg med mina tjejer.

https://www.youtube.com/watch?v=_bPAiKp_pU0&feature=youtube_gdata_player

 

/Andreas

Kommentera (1)

Annons

Astrid Lindgren

Spy galla
Idag har vi haft en heldag på Astrid Lindgren med Nova. Vi började på röntgen och fick snabbt komma in och få på oss de sköna blyvästarna. Vet sen inte vem som sen var mest förvånad, vi eller läkaren/sköterskorna inne på röntgen…
De undrade var porten var och då funderade  jag tyst för mig själv hur korkade dem var. Nova satt på Andreas arm utan tröja och hennes port går inte att missa, framförallt inte om man vet att hon har en port-a-cath. De visade sig sen att de inne på röntgen inte sticker. Oklart om det bara helt enkelt inte gör det enligt sann sjukhushirarkianda eller om det inte kan. Oavsett så för att kunna göra sitt jobb behövde de finnas en infart i porten så de kunde ge kontrastvätska.

Aha. Den lilla detaljen hade man missat att informera om. Vi hade kunnat haft på emla-salva hemma och sparat massa tid. Nu missade vi röntgentiden för att det inte fanns någon infart, fick flirta in oss på Neuromottagningen för att emla, vänta 60 minuter för att den skulle göra sitt och sen fick mottagningen, som hade alla sköterskor på utbildning, flirta in sig på Q82 där vi slutligen fick en infart på Nova….Sen klämde röntgen in oss på en tid som inte fanns. Mellan detta hann vi faktiskt få i oss lite mat men däremot rök Novas sovning. Helt otroligt att hon höll humöret uppe ändå, vår kämpe!.

Till saken hör också att ingen var helt villig att sätta porten eftersom remissen kom från Q80 men vi tillhör Neuro och låg bara tillfälligt på 80 p.g.a. infektion när remissen skrevs. Den remissen skrevs också i samråd mellan läkaren på 80 och vår neuroläkare. Jag förstår verkligen inte varför det spelar roll vilken avdelning vi tillhör EGENTLIGEN. Det tar inte lång tid att sätta en port, om det finns en sjuksköterska tillgänglig förstås. Undersköterskor får inte/kan inte, återigen i sann sjukhushirarkianda.

Lovord
Trots att jag låter bitter är jag imponerad hur väl allt ändå löste sig. Neuro kan man alltid lite på, de löser det för oss även fast det händer saker som inte alls är enligt plan. Röntgen var fantastiska som trolla med knäna för att ge oss en ny tid. Trodde för en sekund att vi skulle behöva komma tillbaka. Allt ordnade sig!

På kirurgin gick allt väldigt smidigt och bra från början till slut. Kirurger är så bra i sitt bemötande, vilket slöseri att de som knappt träffar sina patienter vakna är de som är bäst på att ta människor! Eller är de bara trevliga för att de inte behöver träffa så många människor?
En specialist tittade på Novas port. De tog en del bilder. Överläkaren som även är läkaren som satte dit tjejernas portar för ett år sedan kom in och tittade och diskuterade. Bilderna ska de ta med sig till nästa läkar-möte för att diskutera i grupp men det kommer troligtvis inte förändra något, beslut är så gott som redan taget.

Portens funktion
Det goda nyheterna är att Novas port fungerar som den ska nu. Det trodde vi redan men nu är det helt konstaterat. Får hon anfall ikväll och porten behöver användas är det inga problem.
Det dåliga nyheterna är att slangen är påväg ut ur huden. Den har fastnat i vävnader vilket är jätteovanligt men kan hända. Gör man inget kommer det bli ett öppet sår till slangen som då blir infekterad = inte bra. Hur lång tid det tar är omöjligt att säga men troligtvis skulle det fungera det här året ut iaf. Får hon en smäll över slangen kommer den titta ut snabbare. Våra flickor brottas en del hemma och går på dagis, klart den kommer få en smäll någon gång. Den är dessutom röd och det lockar förstås små Saga fingrar att pilla där…
Att den skulle fungera året ut tyckte vi inte var så jättelång tid eftersom att vi räknar med att behöva ha den här porten i bruk några år till. Skulle det inte behövas är det bara ett stort plus. Väntar man tills slangen tittar ut och det dessutom är en infektion kan man behöva vänta ett par veckor innan man sätter dit en ny slang. Det betyder att Nova då skulle vara helt utan port. Det går inte! Framförallt inte under vinterhalvåret då vi hittills är mer drabbade vad det gäller kramper/anfall.

Läkarna var jättebra när de förklarade och resonerade. Ingen lösning är perfekt eller helt säker, de är omöjligt att veta på förhand vad som är rätt. Det man får göra är det man tror är det minst riskabla. Nova är uppsatt på kö till operation. Dosan kommer man försöka låta vara kvar och enbart byta slangen vilket ger ett lite mindre ingrepp än om hela porten skulle behöva bytas. Eftersom porten fungerar bra nu och slangen trots allt inte blir värre dagligen så är det inte superakut men hon sitter som sagt på kölistan.

Lite nervöst men i det stora hela känns det ändå bra.

Egentid
Kan tillägga att Saga hade haft det underbart på fsk och pedagogerna tyckte det var kul att få lära känna Saga utan sin syster. Hon var lite annorlunda. Saga var sen med mormor och myste och mådde förmodligen väldigt bra över att få vara utan sin syster ett tag. Nu sover hon däremot uppepå Nova så lite saknad har det nog varit 😉

Nova har varit på gott humör hela dagen förutom de tillfällena när vi hållit fast henne och det kan man ju förstå. På lunchen fick hon korv vilket är Sagas favorit, då ropade Nova ”Beaa, Beaaa” och tittade på den tomma stolen bredvid sig som hon förväntade sig att Saga skulle dyka upp där :)

image

image

image

Kommentera (2)

Annons

Kirurugsamtal

Imorgon är det dags för Astrid Lindgren för Nova för koll av hennes port-a-cath. Röntgen och samtal med kirurg och så klart väntetid mellan. Synd att man inte kan få tider som är efter varandra, nu kommer vi behöva både äta och söva på sjukhuset vilket känns onödigt. Är ändå både tacksam och glad över hur fort vi fått tid. Antar att vi fick första återbuds tiden som dök upp. Känns tryggt att få porten kollad, så viktigt att den fungerar!!

Saga ska få gå på förskola själv :) Det kommer hon gilla tror jag! Sen hämtar mormor och morfar, det kommer hon också gilla. Saga är störst behov av att vara självständig och inte ha konkurrens av syrran så hon kommer tycka att det är kul och mysigt. Känns viktigt att det både är jag och Andreas som är med på kirurgsamtalet och hade vi haft med båda tjejerna hade det varit fullt kaos och inge fokus på samtalet alls. Det är tur att vi har hjälp runt oss som kan hämta på dagis!

Tjejerna har mått bra sen helgens anfall. Inga tecken innan och inga tecken efter.
Glad för varje dag som är kramp och anfallsfri!!

image

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna