VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

2012 är vårt år hittills meeeen….

Halva 2012 har gått och vi har ett mycket bättre år än förra året. Juni och juli var två av de värsta månaderna förra året och nu är juli snart slut och vi kan konstatera att det inte är i närheten av i fjol. Framförallt har det mesta hävts hemma. Endast en tur till sjukus och då blev vi inte inlagda. En stor orsak är förstås att akutpersonal ”känner” oss och vågar lämna oss hemma och att barnen har en diagnos, eller iaf en påbörjad diagnos, så finns inte samma behov av att åka in. Utöver de faktorerna så har kramperna hävts snabbare sen vi började med epistatus (och p.g.a. annan dagmedicinen kanske?).
Jag minns faktist inte ritkigt ens när barnen hade senaste Status epilepticus som startade hemma.

Trots att det är extremt mycket bättre än förra året har vi haft några anfall och kramper den senaste tiden. Ett par kan förklaras av vattkoppsvaccinet så det känns okej. Torsdagens anfall för Nova och fredagens kramp för Saga var däremot helt oprovocerade och de är alltid jobbigare.  Jag var inte med vi någon av dem men enligt de som såg var Sagas mer lik de ”vanliga” och hävdes av epistatus. Novas var allvarligre och ingen kramp utan mer som de vi kallar anfall. En sådan tyst läskig en. Hon låg på golvet och kollade tv. Sen märkte de att hon inte var kontaktbar. Blunda ibland och titta ibland. När de konstaterade att de var anfall gav de epistatus men den bet inte på den här typen av anfall. Nova blev snarare sämre och det slutet med helikopter till ALB där hon däremot snabbt piggnade på sig så hemgång samma kväll.

 

I tisdags gjorde jag och Andreas en deal. Andreas skulle få hela onsdagskvällen från jag slutade 17.00 (fast han rymde ännu tidigare tack vara mina föräldrar :)) till så länge han orkade/ville. Andreas skulle då åka till landet på torsdagen med min familj och vara där till jag kom tidigt lördag morgon. Jag tyckte att jag vann den dealen. Jag jobbade så gav mig inte fria dagar men jag såg verkligen fram emot att få SOVA och få EGENTID efterjobbet!!! Det blev inte riktigt så.

I tordags flexade jag ut 15.15 och åkte in till stan för shopping. Fint väder och ingen saknade mig hemma, härlig känsla. Efter rätt dålig shopping förutom en superfin kofta satte jag mig i Berzelii park och väntade på Minna. Vi skulle ta ett glas vin och mysa lite. Då, innan Minna ens hann komma, fick jag samtal om anfall. Jag trodde först att det var som vanligt, episatus och sen är det lugnt. Det blev inte så. Jag fick allt mer oroande sms och mitt batteri kröp skrämmande snabbt mot noll. Ganska snabbt insåg jag att vin skulle det inte bli. Jag skulle inte ens hem. Jag skulle till Solna. Det var första gången på länge som jag var riktigt rädd. Jag trodde jag skulle förlora min fina Nova. Det var hemskt. Kom till ALB före helikoptern, åkte taxi. Vidrig väntan på min stjärna.

När hon kom var hon vaken! Mitt fina hjärta, aldrig varit så glad! Jag grät. Kanske förvånade jag personal som träffat mig många gånger. Nova var trött och tagen men absolut inget kvar av anfallet och det har inte kommit något efter heller. Vi fick åka hem samma kväll. Då, när jag fattade att det inte var någon fara…då kom besvikelsen över det banala och oviktiga. Jag skulle ju få två dygn för mig själv. Träffa Minna. Två dygn av fria kvällar och sömn. Sova. Istället kom jag hem sent från ALB på torsdagskvällen och ganska chockad och skakig. Sov dåligt. Vakna och var fortfarande skakig. Andreas och Nova blev hämtade av min pappa på fredagen. De gjorde ett nytt försök att vara på landet. De gick bra, för Nova. Jag jobbade fredagen och åkte sen hem till en kollega för mat och aw. En kanonkväll men även denna gång kom dåliga rapporter över mobilen. Saga krampa. Jag kände ingenting. Absolut ingenting. Bara tomhet.

Innan jag somnade på fredagskvällen tänkte jag att jag inte ska planera något igen. Aldrig längta. Aldrig vilja något riktigt mycket. Negativt och trist tänk som jag egentligen inte står för men just nu känns det rätt trist och hopplöst. De få gånger jag hittar på något för mig själv så går det dåligt. Det är så värdelöst att längta, påbörja men inte få avsluta. Stressande för nerverna. Aldrig riktgt avslappnad för det blir aldrig som jag tänkt mig. Lika bra att låta bli. Jag för nöja med med att söka tillfällig lycka med shopping. Jag har flera gånger bedövat ångest med shopping. Det är kortvarigt men en liten stund är jag riktigt lycklig…över min topp…

Tragiskt.

Det blir bättre snart!!!


Kommentarer


  1. Tracy 2012/07/29 on 21:43 Svara

    <3 blir tårögd och vet inte vad jag ska säga.
    Ni finns i mina tankar och jag hoppas på bättring för er.
    Kram

    • flersamhet 2012/07/30 on 05:50 Svara

      tack Tracy!! <3

  2. Jenny 2012/07/30 on 07:29 Svara

    Usch Camilla, vad jobbigt ni har haft det. Det är så otroligt trist när de små planerna man har går i stöpet. Det är de små stunderna av avkoppling som vi behöver för att samla kraft. Jag har haft turen att få igenom mina medans Christian alltid fått det där samtalet om kramp….. Skickar massa styrka och kärlek till er alla från oss

    • flersamhet 2012/07/31 on 15:31 Svara

      Mm man behöver verkligen få ladda om någon gång för att orka. När man aldrig får fullfölja roliga planer går luften ur än och sjukdomen blir ännu mer påtaglig. Det blir även svårare att faktiskt njuta och ha kul när man väl får chansen. Surt! MÅNGA KRAMAR TILL ER!!!

  3. Solveig Hultgren 2012/07/31 on 12:26 Svara

    Känner sååååå med er.
    Kram

    • flersamhet 2012/07/31 on 15:31 Svara

      <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna