VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Annons

2012 är vårt år hittills meeeen….

Halva 2012 har gått och vi har ett mycket bättre år än förra året. Juni och juli var två av de värsta månaderna förra året och nu är juli snart slut och vi kan konstatera att det inte är i närheten av i fjol. Framförallt har det mesta hävts hemma. Endast en tur till sjukus och då blev vi inte inlagda. En stor orsak är förstås att akutpersonal ”känner” oss och vågar lämna oss hemma och att barnen har en diagnos, eller iaf en påbörjad diagnos, så finns inte samma behov av att åka in. Utöver de faktorerna så har kramperna hävts snabbare sen vi började med epistatus (och p.g.a. annan dagmedicinen kanske?).
Jag minns faktist inte ritkigt ens när barnen hade senaste Status epilepticus som startade hemma.

Trots att det är extremt mycket bättre än förra året har vi haft några anfall och kramper den senaste tiden. Ett par kan förklaras av vattkoppsvaccinet så det känns okej. Torsdagens anfall för Nova och fredagens kramp för Saga var däremot helt oprovocerade och de är alltid jobbigare.  Jag var inte med vi någon av dem men enligt de som såg var Sagas mer lik de ”vanliga” och hävdes av epistatus. Novas var allvarligre och ingen kramp utan mer som de vi kallar anfall. En sådan tyst läskig en. Hon låg på golvet och kollade tv. Sen märkte de att hon inte var kontaktbar. Blunda ibland och titta ibland. När de konstaterade att de var anfall gav de epistatus men den bet inte på den här typen av anfall. Nova blev snarare sämre och det slutet med helikopter till ALB där hon däremot snabbt piggnade på sig så hemgång samma kväll.

 

I tisdags gjorde jag och Andreas en deal. Andreas skulle få hela onsdagskvällen från jag slutade 17.00 (fast han rymde ännu tidigare tack vara mina föräldrar :)) till så länge han orkade/ville. Andreas skulle då åka till landet på torsdagen med min familj och vara där till jag kom tidigt lördag morgon. Jag tyckte att jag vann den dealen. Jag jobbade så gav mig inte fria dagar men jag såg verkligen fram emot att få SOVA och få EGENTID efterjobbet!!! Det blev inte riktigt så.

I tordags flexade jag ut 15.15 och åkte in till stan för shopping. Fint väder och ingen saknade mig hemma, härlig känsla. Efter rätt dålig shopping förutom en superfin kofta satte jag mig i Berzelii park och väntade på Minna. Vi skulle ta ett glas vin och mysa lite. Då, innan Minna ens hann komma, fick jag samtal om anfall. Jag trodde först att det var som vanligt, episatus och sen är det lugnt. Det blev inte så. Jag fick allt mer oroande sms och mitt batteri kröp skrämmande snabbt mot noll. Ganska snabbt insåg jag att vin skulle det inte bli. Jag skulle inte ens hem. Jag skulle till Solna. Det var första gången på länge som jag var riktigt rädd. Jag trodde jag skulle förlora min fina Nova. Det var hemskt. Kom till ALB före helikoptern, åkte taxi. Vidrig väntan på min stjärna.

När hon kom var hon vaken! Mitt fina hjärta, aldrig varit så glad! Jag grät. Kanske förvånade jag personal som träffat mig många gånger. Nova var trött och tagen men absolut inget kvar av anfallet och det har inte kommit något efter heller. Vi fick åka hem samma kväll. Då, när jag fattade att det inte var någon fara…då kom besvikelsen över det banala och oviktiga. Jag skulle ju få två dygn för mig själv. Träffa Minna. Två dygn av fria kvällar och sömn. Sova. Istället kom jag hem sent från ALB på torsdagskvällen och ganska chockad och skakig. Sov dåligt. Vakna och var fortfarande skakig. Andreas och Nova blev hämtade av min pappa på fredagen. De gjorde ett nytt försök att vara på landet. De gick bra, för Nova. Jag jobbade fredagen och åkte sen hem till en kollega för mat och aw. En kanonkväll men även denna gång kom dåliga rapporter över mobilen. Saga krampa. Jag kände ingenting. Absolut ingenting. Bara tomhet.

Innan jag somnade på fredagskvällen tänkte jag att jag inte ska planera något igen. Aldrig längta. Aldrig vilja något riktigt mycket. Negativt och trist tänk som jag egentligen inte står för men just nu känns det rätt trist och hopplöst. De få gånger jag hittar på något för mig själv så går det dåligt. Det är så värdelöst att längta, påbörja men inte få avsluta. Stressande för nerverna. Aldrig riktgt avslappnad för det blir aldrig som jag tänkt mig. Lika bra att låta bli. Jag för nöja med med att söka tillfällig lycka med shopping. Jag har flera gånger bedövat ångest med shopping. Det är kortvarigt men en liten stund är jag riktigt lycklig…över min topp…

Tragiskt.

Det blir bättre snart!!!

Kommentera (6)

Annons

Bilder

DSC_0626

 

Det här med blogg och bilder fungerar ju aldrig så bra och smidigt som man vill. Denna sida är smidigare än blogg.se MEN bilderna jag laddade upp i ”biblioteket” för ngn dag sen går inte att publicera nu. Allt bara hänger sig :( Ni får hålla tillgodo med de tre bilderna från vårat senaste finbesök vi hade under måndagskvällen!! Lilla Noam är heeeeelt fantastisk :)

Saga febrade sig igenom helgen och jag var sjukt besviken på lördagen över att jag inte fick vara på landet när det var fint. Det blev ändå en bra helg och söndagen var till och med helt perfekt. Då hade jag slutat sura över förlorad landettid och tog tillvara på ledighet + att Saga mådde bättre.

 

Ha det gott allhopa!

Kommentera

Annons

Promenad

image

Nova och Adrian på promenad.

Kommentera

Annons

Sjuklingar

Lagom till att vi andades ut och tänkte att vi fixade vaccinet ganska smärtfritt så smällde det till. De kom som sagt ögoninfektion men blev inte så farlig. Nätterna har varit febergnälliga och dagarna hängiga. Allt vi trodde skulle hända förra veckan.kom nu.

Saga hade hög feber i onsdags och fick en ganska jobbig kramp. De stack henne i porten hemma men hann aldrig ge medicin för plötsligt vakna hon :-) så skönt.
På jobbet blir jag stirrig efter jag fått veta att de krampar och det är en märklig känsla att se blåljusen från kontorsfönstret och veta var de ska. Jag vill avsluta allt ja håller på med och tänkt göra eftersom jag kan bli borta i dagar. Jag vill springa in i alla rummen och berätta för kollegor att jag kanske går och samtidigt vill jag bara sjunka ihop i en liten hög på golvet och bara gråta. Det blir istället en rörig blandning av allt och inte så bra kvalité på arbetet. Gick iaf bättre än sist så kanske artar sig.

Natten till idag var bra. Vi sov alla fyra. Trodde verkligen det var bra nu för imorse var tjejerna pigga o feberfria. Sen kom sms-rapport om jättehängig Saga med feber trots alvedon. Hon bara hängde i soffan :-\ Även Nova har lite hög temp men fullfart. Det kändes inte bra att åka till landet idag. Tryggare hemma. Bara bilresan kändes lång med febrig Saga. Vi får se om vi åker imorgon. Vill det men måendet först!!

Önskar er alla en frisk och trevlig helg!

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna