VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Idag.

Jag var på jobbet innan 07 i morse för att kunna beta av den växande högen innan det var dags att packa in sig i bilen och åka till Astrid. Vi hann precis trots små marginaler!!
Så där fruktansvärt mycket klokare blev vi väl inte av läkarbesöket och trodde inte heller att vi skulle bli. Det finns fortfarande hopp om att det inte är Dravet syndrome men vi kommer få vänta betydligt längre än till tvåårsdagen innan vi får svar. Tjejerna fortsätter utvecklas och det är förstås väldigt bra men det går inte lika fort som det gjorde för ett år sedan och det är mindre bra men behöver inte betyda något. Vi får se var det landar tillslut. Först och främst om det blir Dravet och allt vad det innebär och i andra hand var på skalan de i annat fall hamnar. Omöjligt att säga om de kan komma i fatt det som de nu de första åren kommer efter eller om de kommer fortsätta utvecklas långsamt och klassas som lågbegåvade som vuxna.
Främst handlade det idag om att beskriva de senaste anfallen och för barnneurolgen att se barnen så hon kan skriva ett korrekt läkarutlåtande inför ansökan om resurs till förskolan.

Anhörigmötet. Det kändes väldigt speciellt i kroppen att se 15 personer i en ring sitta där för att de bryr sig om våra barn. Initiativet till anhörigsamtal var inte vi faktiskt utan några av er som dels frågat väldigt mycket som vi känt varit svårt att återberätta eller inte har haft svar på och dels konkret frågat om det finns någon chans att träffa läkaren och prata. Då tog vi upp detta med vår barnneurolog som sa ja på en gång. Jag hade förstått det som att hon enbart skulle vara med i början och att EP-sköterskan sen skulle ta över men båda var med hela tiden. Jag vet att hon fördelar sin tid lika mellan sina patienter men det känns som hon lägger extra fokus på våra barn och det är den känslan som räknas!
Det känns väldigt tryggt att ni nära och kära fått höra om sjukdomen och hur man ska hantera kramper och medicin även om ni inte kommer vara ensamma med våra barn. Ju fler som kan kliva i och hjälpa till om det skulle behövas är bra, framförallt om jag eller Andreas är ensamma på ngn bjudning med båda barnen och båda krampar…de har ju faktiskt hänt några gånger att de krampar exakt samtidigt. Det är jättebra att ni vet vad som gäller även om ni aldrig skulle våga vara helt ensamma med dem!
Jag hoppas att alla hade utbyte utav mötet så det inte bara blev vårat intresse. Förutom att kunna ställa frågor om Saga & Novas sjukdom och framtiden var det ju även en chans att få kunskap kring epilepsi. Det är inte ofta man har en barnneurolog och EP-sköterska som sitter och bara svarar på frågor.

Saga & Nova blev nog rätt förvånade över att alla kom tågande till ”deras” sjukhus och ”deras” läkare och EP-sköterska. Däremot förstod de inte varför vi skulle sitta och prata och lyssna så efter én halvtimme kände jag att det var dags att kliva ut och sätta sig i lekrummet istället 😛

Saga & Nova fick även leka med söta P som har samma mutation som våra tjejer och är ett halvår äldre. Kul att vi var där samtidigt. De borde ju samköra alla med samma mutation så det blir lite roligare att åka till ALB =P
I lekrummet finns en lära-gå-rullstol som några kanske sett på bilder ja la ut i våras/sommras. Saga o Nova lekte mycket med den då. I den satte sig Nova och P körde henne i korridoren, raka vägen till dörren som går ut från avdelningen, där tryckte P på knappen så dörrarna öppnades. Vet inte vad det tänkt sig för bus och äventyr :)

 

Trevlig helg!!

Camilla

 

 

Kommentera (3)

Anhörigdag

Mina flickor har ett sådant fantastiskt kontaktnät runt sig. Ni är så många som på olika sätt visar erat engagemang. Imorgon har vi läkarsamtal då barnneurologen bl.a. ska titta på deras utveckling och behov av resurs inför förskola. Efter det är det anhörigsamtal med både neurologen och epilepsisköterskorna. Vi skulle i princip kunna fylla varenda samtalsrum i hela sjukhuset med anhöriga :) Det skulle förstås inte gå så vi har bara frågat de som träffar våra barn regelbundet. När vi ringde och meddelade antal så blev de lite paffa ändå, trots att vi flera gånger sagt till både sköterskor och läkaren att det är MÅNGA runt som bryr sig, frågar och hjälper oss. De trodde inte på att alla intresserade faktiskt skulle komma och det trodde nog inte jag heller. Jag vet att ni som kommer imorgon har flera andra ställen ni ”borde” vara på, jag vet att ni faktiskt inte alls har tid och använt komp/semster eller prioriterat bort annat viktigt för att kunna närvara imorgon. Jag är tacksam, glad och varm i hjärtat över att ni gör det valet som ni gör. Det var inget jag förväntade mig och jag hade inte tyckt det varit konstigt om ni valt annorlunda men jag blir väldigt, väldigt glad.

Ni vet vilka ni är, jag behöver inte skriva ut era namn. Vad jag däremot kommer att göra är att skriva era namn i tjejernas Mina första år album. Saga & Nova ska kunna se tillbaka på åren de sen inte minns och se vilken styrka de har runt sig. Ni är helt fantastiska som gör det ni gör och det betyder väldigt mycket.

KÄRLEK TILL ER!

 

Även ni som inte är med imorgon ska ta åt er. Det är fler som borde fått frågan, platserna tog helt enkelt slut. Vi blev på gränsen till många ändå, de har visst rumsproblem. Jag hoppas de som kommer imorgon sprider vidare de som kan tänkas vara nytt imorgon. Kunskap ger trygghet.

 

<3

Kommentera (3)

Kramper

De flesta kramper berör inte mig speciellt starkt. Många kramper har bara passerat förbi. Typ, det regna idag. Inte mer. Det är förmodligen helt absurt för de flesta att jag stått inne i akutrummet och småpratat med vårdpersonal och skämtat med ambulansförare medan de jobbar förfullt med min dotter på britsen. Det finns nog många som skulle tycka att det var galet och känslokallt, jag kallar det försvar och överlevnadsinsikt.

Sen finns de där kramperna som kryper innanför huden, kramar om hjärtat så det gör riktigt ont och gör att tårkanalen producerar på högvarv. Det är inte alltid de längsta, de kraftigaste eller allvarligaste. Det kan vara en helt vanligt ca 20 minuter kramp med ganska normal andning och ambulans som var snabbt på plats. Som idag. Med Nova. Min lilla, fina Nova. Så pigg och glad hela dagen. Inga tecken alls. Busade med sin pappa och syster kort innan, går ut i vardagsrummet och plötsligt står hon och har pupillen högt upp i ögat och blinkar. Det var mormor som såg det. Jag var i fullfärd och fundera över var spisen ska placeras i nya huset och trodde att Nova var på väg att trilla när mormor ropade hennes namn rakt ut. Efter ett tag kom rycken också och epistatusen hävde inte krampen helt.

Jag åkte in med henne och jag är hemma igen så allt lugnt men krampen tog inte bara på mig, den tog på Nova med. Hon var väldigt trött efteråt och är det fortfarande. Hon vaknade inte efter krampen, tog hela vägen in till ALB innan hon ens gav respons trots att hon låg med syrgas som hon brukar hata. Hade vi inte haft så många kramper bakom oss och medicin hemma så hade de inte släppt oss idag. Hon ville knappt vakna fast jag spelade både rock-spindeln och krockodilen via telefonen. Förövrigt får läkare som känner igen rock-spindeln och sjunger med till krockdilen guldstjärna i taket av mig! Nova sov igenom ett blodprov, öronkoll och nästan en halskoll…hon sover nu med och jag vågar inte riktigt sova än i fall ngt händer men snart sluter jag mina blå och lägger mig intill min stjärna!

Vi var på landet när det hände. Saga är kvar med sin pappa, sin mormor och sin morfar. Jag tror hon har det bra :) Landet ska vara fristaden där inget ska kunna rubba tryggheten och harmonin men där kramperna alltför ofta har visat sig. Det skrämmer på så många sätt. Den friska luften och ute lek, ska det vara våra barns största fiende? Så trist om det är så! Det är absolut inte en ensam faktor men kanske i kombination med feber men hur ska vi skydda oss när febern, som idag, kommer från ingenstans.
Vi har vägrat vara rädda för att åka dit och vi ska fortsätta vägra. Vi har inte lämnat Stockholm en endaste gång och vi är överlag inte ute och far långt ens inom Stockholm. Väldigt försiktiga vid minsta febertecken. Landet har vi ändå åkt till. Landet som ligger mindre än en timmes bilresa bort strax innan Norrtälje där tjejerna älskar att vara. Vi måste få ha en plats utanför hemmet som vi vågar åka till och få lite semesterkänsla och ledighet från hemmets alla krav men varje gång det händer där så blir man lite mer osäker på om man gör rätt i att åka dit. Det är längre ifrån vården.

NU ska jag sova. Man vet aldrig hur natten blir eller när Nova vaknar upp från sitt rus. Jag är tvärtrött sen förra natten så behöver sömn.

Kram på er!

Kommentera (4)

För att få de senaste uppdateringarna